A nyár többségünknek a napozásról, strandolásról, grillezésről és más, kint is űzhető szabadidős elfoglaltságokról szól. A legtöbben el sem tudjuk képzelni, milyen lenne az életünk ezek nélkül. A 28 éves Fatima Ghazaouinak viszont nem csak a fent említett elfoglaltságok maradnak ki az életéből, ugyanis egy ritka genetikai betegségben szenved, ami miatt egyáltalán nem mehet ki a napra. Ha mégis megteszi, annak akár végzetes következménye is lehet - írja a Metro .
Akinek a napsütés akár halálos is lehet
A lánynál kétéves korában Xeroderma pigmentosumot állapítottak meg, amelyet más szóval holdfénybetegségnek is neveznek. Az egymillióból mindössze egyetlen embert érintő rendellenességet az jelzi, hogy a bőr túlzottan érzékeny az UV-sugarakra. A háttérben egy enzim károsodása áll, amely a DNS-molekula hibáit javítja ki.
A betegségben szenvedők bőre nagyon hamar leég a napon, és idővel daganat alakulhat ki a szemükben, szemhéjaikban vagy az ajkaikban. A betegek élettartama nagyban függ attól, hogy mennyi ideig és milyen hatékonyan tudnak védekezni a napfény ellen.
Több mint 20 éve nem érte napfény
Hogy mégis hogyan lehet ezzel a kórral együtt élni? A betegek többnyire naplemente után mennek ki a szabadba, ugyanis a Hold fénye nem árt a bőrüknek - innen jött a holdfénybetegség elnevezés is -, vagy ha mégis muszáj kimenniük, amikor süt a Nap, akkor speciális védősisakot és kesztyűt viselnek. Ezek Fatima Ghazaouinak is megvannak, sisakját például csak NASA-maszknak hívja, mert úgy néz ki benne, mint egy űrhajós.
Ma már nem érzi ezt akkora problémának, sőt, nyíltan beszél betegségéről, mert szeretné felhívni a figyelmet erre az egészségügyi problémára, valamint sorstársait is arra biztatja, hogy teljes életet éljenek. De nem volt mindig ilyen optimista.
A lánynál kétéves korában diagnosztizálták a betegséget, amikor hirtelen rengeteg szeplő jelent meg a bőrén. "Kőkemény utazás volt eljutni idáig. Sokat szenvedtem, és nehezen fogadtam el a helyzetemet. 13 évesen otthonról kellett folytatnom a tanulást, ami miatt úgy érzem, a betegségem megfosztott a gyerekkoromtól" - mondta.
Fatima 16 évesen szembesült először azzal, mennyire veszélyes is valójában a betegsége. "Több mint húsz éve nem voltam napon" - nyilatkozta, hozzátéve, hogy 90-es faktorszámú naptejjel kenegeti magát óránként, illetve az otthona ablakait speciális UV-szűrős borítás is védi.
De még az óvintézkedések mellett is felmerült már nála a rákgyanú: eddig 55 műtétre volt szüksége, hogy a szeménél, nyelvénél, orránál és a fején eltávolítsák azokat a szöveteket, amelyek később komoly problémákat okozhattak volna.
