Mi is az az atópia?
Az atópiás dermatitis vagy atópiás ekcéma krónikus bőrgyulladást jelent, amelyet könnyen irritálódó, viszkető és nagyon száraz bőr jellemez. A klinikai tünetek időszakosan - általában az őszi és téli hónapokban - súlyosbodhatnak: "bőrvörösség" jelenhet meg, amelyet hámlás, illetve elviselhetetlen viszketés kísér. Ijesztő adat, hogy a fejlett országokban minden ötödik három évnél fiatalabb gyermeket érint ez a fajta bőrgyulladás, és Magyarországon is egyre többen szenvednek tőle. A betegség hátterében öröklött hajlam és az immunrendszer labilitása áll, a környezeti hatások, szennyezések pedig kedvezőbb körülményeket teremtenek e betegség megjelenéséhez. Igen nehezen állítható meg, időről időre fellobban újra, kezelése évekre elhúzódik, ami az egész család életére kihat. A Heim Pál Kórház a betegség gyógyítása mellett élen jár abban is, hogy a családoknak megkönnyítse a betegség leküzdését: ezért működteti az atópia iskolát, amely 2004. augusztus 12-től már az interneten is megtalálható, hogy az információk ezzel is könnyebben hozzáférhetők legyenek.
Egy barátságos iskola
Hazánkban a Heim Pál Gyermekkórház bőrgyógyászati osztályán, dr. Szalai Zsuzsa osztályvezető főorvos vezetésével jött létre az első Atópia Iskola, amely tulajdonképpen egy két- háromhavonta megrendezett összejövetel atópia dermatitiszes gyermekek és szüleik számára. Az atópia iskola két dologban is különbözik a hagyományos iskolától: a gyerekek ide örömmel jönnek, a szülők pedig nemcsak elkísérik a gyerekeket, hanem együtt is tanulnak velük. Tizenöt-húsz gyermek és szüleik rendszeresen találkoznak a kórházban, ahol bőrgyógyászok, gyermekorvosok, pszichológusok, nővérek foglalkoznak velük. A gyerekeket játékok várják, finomságokat kapnak uzsonnára, bohócok szórakoztatják őket, de ami ennél is fontosabb, a betegségük kínzó tüneteit is enyhítik különböző kezelésekkel (fénykezelés, fóliás pakolás stb.). Eközben a szülők is tanulnak: továbbképző, ismeretterjesztő előadásokat hallgatnak, és szakemberek osztják meg velük az információkat az atópiás dermatitiszről. Megtanítják a betegség következményeivel való együttélésre, illetve megismertetik velük a kezelési lehetőségeket és a megelőzés módját is. Ápolónők többek között bemutatják és elmondják, hogy milyen ételek és mely ruhaanyagok kerülendők. Útbaigazításokat és tanácsokat adnak a krémek mindennapos használatáról. Megmutatják a bőr ápolásának a technikáját, és elmagyarázzák, hogyan tudatosítsák a szülők a gyermekekben a napi kezelések fontosságát, ezáltal is hozzásegítve őket az önállósághoz. Céljuk, hogy a gyermekeket és a szülőket megtanítsák a kezelés teljesen önálló alkalmazására a higiénia egyszerű szabályainak figyelembe vételével. A néhány órás tanfolyamon a szülőknek is lehetőségük van arra, hogy megosszák egymással tapasztalataikat.
Az összejövetelek a szülők számára több szempontból is hasznos. A tapasztalat azt mutatja, hogy ők legalább annyira segítségre szorulnak, mint atópiás gyermekük, mivel komoly pszichés terhet jelent nekik gyermekük folyamatos ápolása, és az a tény is, hogy a gyermek a betegségét a szülőktől örökölte. Ez sok esetben önvádhoz vezet, mely nemegyszer kifejezetten szoros és sok esetben kórosan túlértékelt anya-gyermek kapcsolatot eredményez. Gondot jelenthet az is, hogy a betegség megnehezíti a családok életét: a betegség és kezelése éjszakai álmatlansághoz, ingerlékenységhez, a munkahelyről való hiányzáshoz, vagy a nem teljes értékű munkavégzés érzéséhez vezethetnek. Ezért foglalkozni kell a szülők problémáival is, meg kell hallgatni gondjaikat, és segíteni kell megoldást találni. A megfigyelések szerint az egészséges, kiegyensúlyozott szülő-gyermek kapcsolat kialakítása, a kimondatlan gondok megfogalmazása, megoldása jelentősen javítja a gyermek állapotát is, amellett, hogy feloldja a szülők feszültségét.
Atópiaiskola a neten is
Az életminőséget nagyban befolyásoló atópiás dermatitisz hatékonyabb kezelése érdekében, a Heim Pál Gyermekkórház Bőrgyógyászati Osztályának megbízásából megszületett egy weboldal és egy betegtájékoztató kiadvány is, melyek célja a jobb tájékoztatás és nagyobb támogatás nyújtása az atópiás gyermeket nevelő családoknak ezzel a kellemetlen, krónikusan fennálló bőrgyulladással kapcsolatban.
A honlapon és a betegtájékoztatóból megtudhatjuk, hogy milyen tünetekkel jár az atópiás dermatitisz, milyen az atópiás alkat, hogyan öröklődik a betegség, mik a kiváltó tényezői, életkori sajátosságai és jelenleg ismert kezelési módszerei. A honlapon a hasznos információk mellett - hova lehet segítségért fordulni, milyen programjai lesznek az iskolának - , játékok is találhatók, melyek remélhetőleg vonzóvá teszik az oldalt a kis betegek számára és elősegítik betegségük elfogadását is.
A weboldal címe: www.atopiaiskola.hu .
