Egy új európai uniós projekt indult a cöliákiás (lisztérzékeny, gluténérzékeny) betegek innovatív, páciensközpontú ellátására egy szorosan együttműködő közép-európai hálózattal. A kezdeményezés példaként szolgálhat majd más krónikus betegek élethosszig tartó gondozásában is, összegyűjtve és felhasználva mindazt a tudást és tapasztalatot, amit a cöliákiásokkal kapcsolatban a projekt partnerei szert tettek.
A cöliákia nem allergia, hanem autoimmun betegség , amelyet a genetikailag arra hajlamos egyénekben a kalászos gabonákban található fehérje, a glutén okoz. A betegség az európai lakosság 1-3 százalékát érinti (legalább 5 millió embert), akiknek ma még 80 százaléka él helyes diagnózis nélkül, és s emiatt sok pénzébe az egészségügyi rendszernek. A fel nem ismert betegség következményei súlyos szövődmények és társult betegségek lehetnek, míg a diagnosztizált betegeknek egészségük helyreállítását és fenntartását az élethosszig tartó, szigorú gluténmentes diéta szavatolja.
A projektben résztvevő országok - Szlovénia, Horvátország, Olaszország, Németország és Magyarország - jelentős különbségeket mutató egészségügyi és a szociális ellátó rendszereket működtetnek, nem utolsó sorban a nagyon eltérő gazdasági helyzetük miatt.
Különbségek vannak abban is, ahogyan a cöliákiás betegek élnek, akiknek a problémáját átlagosan 6-10 évig nem diagnosztizálják helyesen. A betegség a gluténfogyasztást követően bármely életkorban megjelenhet. Napjainkban az újonnan felismert esetek többsége felnőtt, sőt időskorú. Nálunk jelenleg nyolc cöliákiás betegből csak egyet diagnosztizáltak helyesen. Ennek az az egyik oka, hogy Magyarországon a cöliákia-specifikus laborvizsgálatokat jelenleg kizárólag szakrendelők vagy kórházi orvosok rendelhetik el, pedig a helyzeten sokat javítana, ha a betegség gyanújának felmerülésekor az első szűrővizsgálatot a háziorvos is elvégeztethetné.
A betegek életminősége rosszabb az elvárhatónál
Erre azért is szükség lenne, mert a diagnosztizálatlan betegek életminősége elmarad az elvárhatótól, a szervezetükben zajló autoimmun folyamat következtében súlyos szövődmények és társult betegségek - csontritkulás, májbetegség, meddőség, pajzsmirigy betegségek, emésztőrendszeri rosszindulatú betegségek, stb. - alakulhatnak ki. A betegségnek mai ismereteink szerint nincs gyógyszeres terápiája, ugyanakkor a gluténmentes - a cöliákiás betegek számára elengedhetetlen élelmiszerek (gluténmentes lisztkeverékek, kenyér- és pékáruk, valamint száraztészták), áfája 18 százalék, szemben a gyógyszerek és tápszerek 5 százalékos szintjével.
A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete (LÉOE) - a projektben résztvevő szervezetként - az ismeretek terjesztésében, a projekt népszerűsítésében és a társadalom lelkiismeretének felébresztésében visel feladatokat. A többi együttműködő féllel többek között az egészségügyi szakemberek képzését segítő online oktatóprogram elkészítését és népszerűsítését tűzték ki.
A most bemutatkozó EU-s támogatásból megvalósuló nemzetközi kezdeményezés célja, hogy új, innovatív egészségügyi szolgáltatási modelleket fejlesszen és próbáljon ki e betegség felismerésére és minél hatékonyabb menedzselésére. A projekt vezetője Maribor város önkormányzata, mellette 3 horvát és 2 -2 szlovén, német, olasz és magyar partner alkotja a konzorciumot, Magyarországról a Heim Pál Gyermekkórház Coeliakia Centruma és a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete vesz részt benne.
