Maya McDowell a főiskola utolsó évében tudta meg, hogy narkolepsziás, és egy személyes hangvételű cikkben megírta a Prevention.com -on, mennyiben befolyásolja életét a betegsége. Egy félmondatban összefoglalva: gyakorlatilag az élete minden területére hatással van.
Maya szerint, amikor beszél valakinek erről a rendellenességről, kétféle reakcióra számíthat. Az emberek egy része azt gondolja, hogy túldramatizálja a helyzetet, mások viszont próbálnak viccet csinálni a dologból. "Szóval csak úgy, váratlanul elalszol? Mint az a kutya abban a YouTube videóban? - kérdezgetik. Egyébként nem, nem úgy kell elképzelni a dolgot. És a kedvencem: vannak, akik szerint igazából szerencsés vagyok, bárcsak ők tudnának ilyen gyorsan elaludni. Higgyék el nekem, ez nem áldás" - írta. Bár nem érzi magát szakértőnek a témában, a lány összeszedett néhány olyan alapvető tényt és információt, amit mindenkinek tudnia kellene a narkolepsziáról .
"Ami másnak álmosság, az nekem megszokott"
A gyors elalvásra való képesség áldás is lehetne, ha a beteg tudná kontrollálni ezt. "Én viszont aludtam már el vizsga közben, megbeszélésen, vagy amikor egy piros lámpánál álltam a kocsimmal, és más nyilvános helyeken is" - idézte fel Maya. A lány szerint érdemes mindenkinek felidéznie egy olyan pillanatot vagy élethelyzetet, amikor hullafáradtnak érezte magát. Amikor úgy érezte, a teste megadja magát és már a szemeit is csak az ujjaival tudja nyitva tartani. Ő így érzi magát nap mint nap. "Ami másnak leküzdhetetlen álmosság, nekem az teljesen megszokott" - mondta. Szed ugyan élénkítő hatású készítményeket, hogy nagyjából fel tudja venni a körülötte élők ritmusát, de ha ez elmarad, akkor bárhol, bármikor képes másodperceken belül elaludni.
Borzalmas éjszakák, nehéz napok
Maya sokat alszik, de nem jól. A narkolepszia miatt az alvás-ébrenlét szabályozása nem működik jól nála, ezért a gyors elalvás után egyből belép a REM-fázisba, amit nyugtalan éjszakák követnek. A fiatal lánynak gyakran vannak erőteljes rémálmai és hallucinációi - például mintha valaki hozzáérne vagy leülne az ágya szélére. Máskor pedig arra ébred, hogy képtelen megmozdulni az ágyban. Nappal pedig az okozza neki a legnagyobb nehézséget, hogy sokszor lemarad olyan dolgokról, amikre egyébként nagyon készült - pusztán azért, mert nem tudja kontrollálni magát és elalszik. "Ilyenkor csaknem reménytelen dolog számomra, hogy ébren maradjak. Higgyék el, már mindent megpróbáltam" - mondta.
Nincs gyógymód
Bár gyógymód egyelőre nincs a betegségére , a meditáció és egyes életmódbeli változtatások sokat segíthetnek. A lánynak általában elég egy kis mozgás, amikor rosszabbul érzi magát. De az is segít neki, ha beszélgetni tud valakivel, vagy bármi mással elterelheti a figyelmét az aktuális közérzetéről. Természetesen vannak könnyebb és nehezebb napok is, de próbálja betegségét tanulási folyamatként felfogni. Bízik abban, hogy az elkövetkezendő években egyre jobban kordában tudja majd tartani a betegségét, másrészt pedig igyekszik másoktól is tanulni - zárta sorait Maya.
