Az Európai Tanács 2009 júniusában fogadta el a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről szóló ajánlást, mely az Unió tagállamai számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségekkel kapcsolatban, még 2013 vége előtt.
Mint azt Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke a konferencia előtti sajtótájékoztatón elmondta, ma már szinte minden nap leír az orvostudomány egy újabb ilyen ritka kórt, mely életveszélyes vagy krónikus leépüléssel jár. Noha a szóban forgó betegségek ritkák, az érintettek sokan vannak: Magyarországon ma megközelítőleg 600-800 ezren, az Európai Unióban pedig több mint 30 millióan.
A ritka betegségekben szenvedők egy sor olyan nehézséggel néznek szembe, melyek a betegség ritkaságából fakadnak, ugyanis sem a betegségek diagnózisa, sem a szűrése nem megfelelő, pedig a betegségek alakulását sokszor rontja a késői felismerés vagy a hibás diagnózis, mely nem megfelelő kezelést eredményez.
"Egy átfogó stratégiára van most szükségünk, ami meg tudja szüntetni a véletlenszerűséget" - összegezte a szövetség elnöke, hogy mit is vár a kétnapos konferencia végére a résztvevőktől, majd hozzátette, a legnagyobb szükség arra lenne, hogy a ritka betegségek diagnosztikája javuljon, fejlettebb legyen a gyógyszerellátás, egyszerűsödjön a gyógyszerek engedélyezése előtti alkalmazás, illetve hogy támogassák a kutatást és a betegképviselet.
Web: www.rirosz.hu
