Wilson-kór, fenilketonuria, hemofília - fókuszban a ritka betegségek

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 2010. október 15-16. között tartja a nemzetközi EUROTERV program Nemzeti Konferenciáját Budapesten.

Az Európai Tanács 2009 júniusában fogadta el a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről szóló ajánlást, mely az Unió tagállamai számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségekkel kapcsolatban, még 2013 vége előtt.

Mint azt Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke a konferencia előtti sajtótájékoztatón elmondta, ma már szinte minden nap leír az orvostudomány egy újabb ilyen ritka kórt, mely életveszélyes vagy krónikus leépüléssel jár. Noha a szóban forgó betegségek ritkák, az érintettek sokan vannak: Magyarországon ma megközelítőleg 600-800 ezren, az Európai Unióban pedig több mint 30 millióan.

A ritka betegségekben szenvedők egy sor olyan nehézséggel néznek szembe, melyek a betegség ritkaságából fakadnak, ugyanis sem a betegségek diagnózisa, sem a szűrése nem megfelelő, pedig a betegségek alakulását sokszor rontja a késői felismerés vagy a hibás diagnózis, mely nem megfelelő kezelést eredményez.

"Egy átfogó stratégiára van most szükségünk, ami meg tudja szüntetni a véletlenszerűséget" - összegezte a szövetség elnöke, hogy mit is vár a kétnapos konferencia végére a résztvevőktől, majd hozzátette, a legnagyobb szükség arra lenne, hogy a ritka betegségek diagnosztikája javuljon, fejlettebb legyen a gyógyszerellátás, egyszerűsödjön a gyógyszerek engedélyezése előtti alkalmazás, illetve hogy támogassák a kutatást és a betegképviselet.

Web: www.rirosz.hu

)
Tiszta levegő (X)

A frontérzékenyek nálunk gyógyulnak!

Fejfájás? Vérnyomás? Fáradtság? Sok stressz?
Frontérzékeny lehet!
Fejfájás? Ingadozó vérnyomás? Rosszullétek? Szédülés? Álmatlanság? Fáradékonyság? Feszültség? Sok stressz?
Személyre szóló, gyógyszer nélküli gyógymódok az Európai Unió és a Magyar Állam támogatásával! Fejfájás? Vérnyomás? Rosszullét? Fáradtság? Idegesség? Sok stressz?
Headache illustration
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +25, +31 °C
Minimum: +11, +20 °C

Közepesen felhős időre van kilátás, helyi zápor, zivatar kialakulhat. Élénk lesz az északi szél, 26, 31 fokos maximumhőmérsékleteket mérhetünk. Vasárnap kettősfront szerű panaszokat lehet tapasztalni, de markáns front továbbra sem érkezik. A keringési és vérnyomáspanaszok mellett a fejfájás lehet a leggyakoribb, de az ingerlékenység is a nyugtalanság is jellemző tünet lehet. A hőérzet és a komfortérzet is ingadozik! A légszennyezettség alacsony, alig változik. A légnyomás alig változik.

Egészséget befolyásoló hatások:

Fülledtség (magas páratartalom 25 fok feletti hőmérséklettel)