Tovább élni egy végzetes diagnózissal, vagy előre menekülni? - Ádám szülei nem adják fel küzdelmüket a Duchenne-féle izomsorvadással

2024.05.27. 2024.06.04.

Egyszer volt, hol nem volt, világra jött Ádám, egészségesen és vidáman, szülei örömére. Ám telt, múlt az idő, és a kisfiúnál felfedezték a Duchenne-féle izomsorvadást, amely jelenleg kizárólag olyan génterápiával gyógyítható, amelyet az Egyesült Államokban végeznek, és az ára nem kevesebb mint 1,3 milliárd forint. A szülők dacolva az idővel és a lehetetlennek tűnő kihívással, gyűjtésbe kezdtek.

Sokszor elgondolkodunk azon, hogy mennyire lehet hosszú egy emberi élet. Vajon élhetnénk kétszázhetven évig? A kérdés persze megválaszolatlan a tudomány jelenlegi állása szerint. Pedig pont ennyi évnyi életre lenne szükség ahhoz, hogy Ádám számára a szülők előteremtsék az 1,3 milliárd forintnyi összeget, amellyel megmenthetik az életét. A mai átlagfizetéssel számolva, ha az egyik szülő fizetéséhez soha nem nyúlnának, kétszázhetven évbe telne az előteremtése. Lehetetlen? Klaudia és Gábor alapítványt hozott létre, és gyűjtésbe kezdett, hogy előteremtse az Ádám sorspecsétjét feloldó pénzt.

Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?

Teszt

A pulzusszám azt mutatja meg, hogy egy perc alatt mennyit ver a szív. Ez az érték kortól és egészségi állapottól függően változhat, nem árt azonban tisztában lenni néhány általános információval a pulzus tekintetében. Most letesztelheted, mennyit tudsz róla!

Nyereményjáték szabályzat 2025.11.

Nyereményjáték

A Nyereményjáték szabályzat vonatkozik a Kid Expo –elnevezésű nyereményjátékra (a továbbiakban: Játék) az alábbi feltételekkel.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ez is érdekelhet

Neurológia

Másodszor küzd agydaganattal – gyűjtés indult az anya gyógykezeléséért

vese

Az emberi test "szűrője" – Tudj meg mindent a veséről!

Neurológia

„Velünk ez nem történhet meg, hisz van két egészséges gyerekünk” – szülők küzdelme a Duchenne-szindrómával

D-vitamin

D-vitamin: így kellene fogyasztani, hogy fel is szívódjon

karácsonyi stressz

Így őrizd meg a nyugalmad karácsonykor – tippek a stresszmentes ünnepekért (x)

felfázás

Felfázásmentes ünnepek D-mannózzal (x)

alvászavar

Az alvászavarok és a szív egészsége – ezért lehet veszélyes, ha nem alszol jól

alvászavar

Állandó fáradtság, fejfájás: alvászavar is állhat a háttérben

stresszevés

Stresszevés: így befolyásolja a stressz az étvágyunkat és a testsúlyunkat

székrekedés

Kíméletes megoldást keresel székrekedésre? Ezt a gyógyvizet ismerned kell! (x)

Egy perc egészség

Bíznunk kell a digitális egészségügyben és a mesterséges intelligenciában (x)

aranyér

Immunrendszer és aranyér: komolyabb az összefüggés, mint gondolnád

Olvasd el aktuális cikkeinket!

rostfogyasztás

Ez történik a szervezetedben, ha több rostot eszel – az emésztésed látványosan megváltozik

A rostokról sokszor hallani, hogy nélkülözhetetlenek az egészséges emésztéshez, mégis sokan alig fogyasztanak eleget belőlük.

P.L.

Kálloy Molnár Péter

Nyilvános lesz Kálloy Molnár Péter temetése – Mindenki elbúcsúzhat a színésztől

Kálloy Molnár Péter családja mindenkit szeretettel vár a színész temetésére.

Polgári Lilla

influenza

Várhatóan ezekben a városokban fog tarolni az influenza

A múlt héten stagnált a koronavírus örökítőanyagának országos átlagkoncentrációja a szennyvízben, az influenza A vírusé viszont növekedett.

MTI/HáziPatika.com

Országos Mentőszolgálat (OMSZ)

Lángoló házból mentettek ki egy kutyát – Oxigénre is szüksége volt

Égő házból kimentett kutyának adtak oxigént a mentősök.

Polgári Lilla

Még több cikk

Fronthatás: Kettős front

Maximum: +10 °C

Minimum: +5 °C

Többnyire erősen felhős vagy borult idő várható, időszakos vékonyodás, szakadozás a déli órákig még a déli megyékben is, majd egyre inkább csak az északkeleti, keleti tájakon fordulhat elő. Délután az északkeleti, keleti részeket leszámítva ismét egyre többfelé várható időszakos eső. A keleties irányú szelet helyenként élénk lökések kísérhetik, majd északi, északkeleti irányba fordul az áramlás.A hőmérséklet csúcsértéke nagyrészt 9 és 12 fok között alakul, de a keleti és déli naposabb részeken ennél néhány fokkal magasabb, az északnyugati, nyugati vidékeken pedig alacsonyabb értéket is mérhetünk. A késő esti hőmérséklet 3 és 9 fok között valószínű. A frontra érzékenyeknél gyakrabban fordulhat elő fejfájás, migrén, fáradékonyság, levertség.

Partnerünk a Kiderül