A 2013-as központi téma a nemzetközi összefogás, a ritka betegek határokon átívelő ellátásának elősegítése. A világnap kapcsán február 23-án, szombaton egész napos programot tartott a RIROSZ a fővárosban. A program szakmai támogatói a Bethesda Kórház, a Magángyógyszerészek Országos Szövetsége és az SCA care of Life programja voltak.
A Ritka Betegségek Világnapját az EURORDIS és tagszervezetei indították útjára 2008-ban. Azóta minden év február utolsó napján a ritka betegséggel élők érdekeit képviselő civil és szakmai szervezetek összefognak, hogy felhívják a társadalom egésze figyelmét arra, hogy minden 10. családban olyan gyermek születik, aki a 6000 ritka betegség valamelyikével küzd és él együtt. Ezeknek a gyerekeknek nem mindegyike kezelhető, de sokszor azok is későn kapják meg a megfelelő ellátást, akik problémájára lenne megoldás. Ennek oka leginkább maga a betegségek rejtőzködő, talányos jellege, hiszen épp ezért sem a betegek környezete, sem az orvos szakma nem tudja a tüneteket és azok okát helyesen értékelni. A megkésve és tévesen kezelt ritka betegségek ráadásul nem egyszer krónikus kórállapottá válnak, és ilyenkor gyakran veszélyeztetik magát az életet is.
Az idei Ritka Betegségek Világnapja ezért a lehetőségeket feltáró és bemutató szakmai programok mellett a közvéleményhez és a politikához is egyaránt szólt. A szakmai konferencián az EMMI, a szakmai és a betegszervezetek képviselői közösen tekintették át a legégetőbb kérdéseket, és az eddig elért legfontosabb eredmények példáit.
Akad jó példa is
Több precedens értékű példa is van azért. A meglévő lehetőségeket akkor tudják jól felhasználni a szakemberek és az érintettek hazánkban is, ha egy, az EUROTRANSPLANT-hoz, hasonló nemzetközi együttműködés valósul meg a kutatás és a kezelés terén. Így egy-egy megszállott orvos vagy betegszervezet heroikus küzdelme helyett egy specialistákból és képzett segítőkből álló hálózat végezhet kiegyensúlyozott munkát. A ritka betegségek esetében ezt az elképzelést az EUCERD (Ritka Betegségek Európai Szakértői Bizottsága) és az IRDiRC (Ritka Betegségek Nemzetközi Kutatói Konzorciuma) törekszik megvalósítani. Ennek végeredményeképpen a ritka betegségek kutatása nemzetközi együttműködésben valósul meg.
Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke kiemelte, hogy ehhez első lépésként egyszerűen csak a meglévő, de eddig nem ismert helyi lehetőségeket kell számba venni és – a kormányzati, a szakmai, a civil és a vállalati szféra kooperatív bevonásával – azokat az eddigitől összehangoltabban kiaknázni. A betegszervezetek, a szakma és az intézmények közti együttműködés legtöbbször az információ hiánya miatt akadozik, mert a szereplők egyszerűen nem tudnak egymásról. Ahogy a közvélemény sem tud róluk, sem rólunk, ritka betegekről.
A Semmelweis Terv kijelölt céljai között szerepel "a betegút-szervezést (BÚSz) támogató, új állami egészségszervezési intézményrendszer kialakítása".
Ezek a tapasztalatok mind átemelhetők és átemelendők a ritka betegek ellátásának javítására, ami végső soron nem mást, mint magának a nemzeti együttműködés programjának és a Semmelweis Tervnek konkrét megvalósulásait jelenti, ha 2013 végére a Ritka Betegségek Nemzeti Terv elkészül.
Ennek részeként a határokon átnyúló ellátás uniós szabályzóinak honosítása és az ellátás adminisztratív akadályainak mérséklése is kulcsfontosságú. A nemzetközi együttműködést segítő munkához érdekes módon mégis a helyi sikerek adják a legjobb kiindulást. Ilyen például a Bethesda Kórház Down centrumának sikeres működése, vagy a gyógyszerészi gondozásban eddig elért eredmények.
A hangyászsün mint jószolgálati nagykövet
A RIROSZ örökbe fogadta Bökit, a hangyászsünt , a világnap jószolgálati nagykövetét, akit az Európa-bajnok tőrvívó, Mohamed Aida mutatta be a nagyközönségnek köszöntője során. A Fővárosi Állatkert legújabb lakója a maga nemében ritka és kivételes, emlős létére nem elevenszülő, hanem tojásrakó.
Mint azt Mohamed Aida elmondta, örökbefogadása azt jelképezi, hogy a ritka betegséggel élők ugyanolyan értékes tagjai a társadalomnak, mint bárki más és nemcsak kérni, de adni is szeretnének és erejükhöz mérten ők is szeretnének gondoskodni minden ritka kincsről, mint amilyen Böki is.
További információk: www.rarediseaseday.org
