Az orvosok és a szülők mintha nem is egy nyelvet beszélnének akkor, mikor dönteni kell, életben tartsák-e a gyógyíthatatlan vagy súlyosan koraszülött babát, annyira félreértik egymást, vagy félrekommunikálnak. Ezt állítja egy kisebb, de annál tanulságosabb felmérés, mely a Pediatrics szeptemberi számában jelent meg és a John Hopkins Gyermekközpont készítette.
26 olyan édesanyával készítettek mélyinterjút, akiknek gyermeke röviddel születése után halt meg három Közép-Atlanti kórház valamelyikében. Feltárták, hogy az, amit az édesanyáknak mondtak, gyakran nem egyezett azzal, amit a kórtörténetben leírtak. Ez a minőségi tanulmány inkább a történeteket vizsgálta, semmint a gyakoriságot. A különféle válaszok gyakoriságára nem tértek ki.
A kritikusan beteg, vagy az élettel összeegyeztethetetlen elváltozásban szenvedő újszülöttek, illetve a 22-25. hétre született koraszülöttek ellátására sok lehetőség adott. Ebbe beletartozik az agresszív újraélesztéstől a könyörületes kezelésig sok minden. A szülőknek és az orvosoknak gyakran összetett döntéseket kell hozniuk rövid idő alatt. A helyzetet általában súlyosbítja a szülők érzelmi állapota, illetve gyakran az anya egészségügyi státusza is.
Az interjúk eredményei azt mutatták, hogy csak kevés anyát tájékoztattak minden egyes lehetőségről. Valójában még az újraélesztés lehetőségét is csak keveseknek ajánlották fel, annak ellenére, hogy az írásos kórtörténetben azt jegyezték fel, hogy a tájékoztatás megtörtént.
Sok édesanya nem értette, mit beszél az orvos. Csak kevesen emlékeztek arra, hogy felajánlották nekik az utolsó percekre vonatkozó kezelést, holott az írásos feljegyzésekben ez többeknél szerepelt.
A halálozásról és halálról szóló előrejelzéseket figyelmen kívül hagyva a legtöbb anya az élet megmentése mellett döntött, főként a reményre, a spiritualitásra és vallásra alapozva.
"A felmérésből azt láthatjuk, hogy az orvosoknak fejlődniük kell még ezen a területen, de a legtöbbjük képtelen arra, hogy érzelmeket mutasson ehhez hasonló pillanatokban" - mondta a tanulmány egyik készítője, Nancy Hutton, a Hopkins Gyermekközpont palliatív programjának igazgatója. "Sok orvos talán úgy véli, ha együttérzést mutat, akkor hamis ábrándokkal áltatja a szülőket. Van mód arra, hogy egyszerre legyünk realisztikusak és reménykedők, csak meg kell tanulni, hogyan."
"Úgy látjuk, hogy a haldokló újszülöttek szülei, akik érthetően kimerültek idegileg, nem értik, miről beszél az orvos" - mondja Renee Boss, a Hopkins Gyermekközpont neonatológusa. "Nekünk, orvosoknak tényleg meg kell tanulnunk érthetőbben beszélni ebben a hihetetlenül nehéz helyzetben."
A legtöbb anya azt mondta, az orvossal együtt szerettek volna döntést hozni, nem egyedül. Nem bíznak abban az orvosban, akik mindenben a Nagy Könyvet követik. Mivel az anyák a prognózistól függetlenül jobban bíznak abban az orvosban, akin érzelmi megnyilvánulást is látnak, a kutató szerint a szülészeti és újszülött-tani képzéseknek nagyobb hangsúlyt kellene fektetniük az érzelmekre és az empátiára a rossz hírek közlésénél. Az orvosi szervezeteknek új kézikönyveket kellene kiadniuk arról, hogyan beszéljék meg a szülőkkel az életfenntartó lehetőségeket.
Az interjúkra átlagosan az újszülött halála után 3 évvel került sor.
