"Ritka betegségekkel" élők számára alakítottak ki 20 fekvőbeteg-ellátó helyet a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Központjában - jelentette be a központ vezetője. A Semmelweis az egész ország területéről fogadja a betegeket; ez azért nagy előrelépés, mert krízis esetén eddig csak a helyileg illetékes neurológiai osztályokra tudták irányítani az érintetteket - közölte Molnár Mária Judit.
Mit nevezünk ritka betegségnek?
Ritka betegségnek nevezik, amely 10 ezer ember közül kevesebb mint 5-nél jelentkezik. A betegségek 80 százaléka genetikailag meghatározott, 50 százaléka gyermekkorban derül ki, 70 százalékban pedig idegrendszeri tüneteket mutatnak - sorolta. Általában azt követően derülnek ki, hogy a hagyományos diagnosztikai eljárások nem vezetnek eredményre - tette hozzá.
A fekvőbeteg-ellátó helyek létrehozása mellett fontos körülmény, hogy az idén európai, úgynevezett referenciahálózat jött létre 24 fajta ritka betegség kezelésére. Ez azt jelenti, hogy lehetővé vált a nemzetközi konzultáció, így eredményesebben kezelhetők a betegek - mondta az igazgató.
Bár az orvostudomány szinte napról napra fejlődik, jelenleg még mindig nincs gyógymód 6-8000-féle létező, ritka betegségre, melynek 75 százaléka a gyermekeket érinti. Hazánkban több százezer ember szenved valamely ritka kórtól. A körülöttük élő családtagokkal és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül vagy közvetetten érintett embert jelent.
A ritka betegségek magyarországi szervezete ( RIROSZ ) 2006 májusa óta olyan betegszervezeteket - és ezek tagjait - tömöríti, amelyek aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.
