Idén először rendezik meg a sclerosis multiplex világnapját, ezentúl minden év utolsó szerdáján hívják fel a közvélemény figyelmét erre a gyógyíthatatlan betegségre.
A Magyar Tudományos Akadémia dísztermében a betegszervezetek, érintettek és orvosok hallhattak előadásokat a kór eredetéről, diagnosztikájának történetéről, az új terápiás lehetőségekről.
A sclerosis multiplex oka ismeretlen, a tudósok úgy vélik, több tényező szerencsétlen együtt állása vezet a betegség kialakulásához. Az SM nem olyan kór, amelyet helytelen életmód vált ki.
Az első tünetek a 20-40. életév között jelennek meg. Ezek többnyire központi idegrendszeri eredetűek: látásromlás, szédülés, botladozás, zsibbadás, kettős-látás, izomgyengeség, kóros fáradékonyság, mozgáskoordinációs zavar, vizelettartási nehézség, szexuális diszfunkció, hangulati labilitás, a szemek rendezetlen, akaratlan mozgása - ismertette a tüneteket képekkel, rövid bejátszásokkal dr. Csépány Tünde DOTE Neurológiai Klinika egyetemi docense.
A tünetek időről-időre enyhülnek, elmúlnak, majd újra visszatérnek, a károsodás egyre nagyobb.
A világon 2-2,5 millió, hazánkban 6-8 ezer ember életét keseríti meg ez a betegség, mely a fiatal felnőttkor egyik leggyakoribb idegrendszeri megbetegedése. A betegek között kétszer annyi a nő, mint a férfi!
A SM a központi idegrendszert károsítja oly módon, hogy az idegeket borító velőshüvelyt (myelint) pusztítja, amiatt az érintett idegpályákban ingervezetési blokk (rövidzárlat) alakul ki. A tünetmentes időszakokban a myelin jól-rosszul gyógyul, de az idő előrehaladtával ez a folyamat egyre kevésbé tökéletes, ez áll a maradványtünetek hátterében.
Az SM diagnózisa nem minden esetben jelenti azt, hogy a beteg rokkanttá válik!
A betegség a szellemi képességeket általában nem vagy alig károsítja. A betegek 10-20 százaléka azonban néhány éven belül önmaga ellátására képtelenné és kerekesszékhez kötötté válik. A rendezvényen elhangzott, hogy az internet sok beteg számára az egyetlen érintkezés a külvilággal. A diagnózist elfogadni, a hírrel, a megváltoztathatatlanba belenyugodni nehéz - ebben segíthet az alapítvány, a betegségtől szenvedő sorstársak támogatása.
Ma már rendelkezésre állnak olyan szerek, melyek az immunrendszer kedvező befolyásolása révén bizonyos kórformáknál lassítják a betegség előrehaladását, progresszióját. Ez a kezelés azonban nagyon költséges (egy beteg éves adagja 2,5-2,8 millió Ft-ba kerül), a szükséges támogatás elnyeréséért évről-évre meg kell küzdeni, és szükség van a gyógyszerek mellett szakszerű rehabilitációra is.
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány azt szeretné, ha mindenhol létrejönnének olyan önkéntes segítő-csoportok, amelyek a betegekkel tudnák tartani a kapcsolatot.
Az SM sem válogat. A betegek között nagyon sok az értelmiségi is. Az sem ritka, hogy valaki lefekszik este egészségesen, majd másnap SM-betegként ébred. Az idejében elkezdett megfelelő kezelés lassíthatja a rosszabbodást - ebben segítséget nyújt az, hogy korszerű diagnosztikával a betegség egyértelműen megállapítható.
Kéky Kira
