SMA-terápia: Levi 21 hónaposan, Kamilla 17 naposan kapta meg a világ egyik legdrágább kezelését

Két új sikertörténetről is beszámolt a Bethesda Gyermekkórház az SMA nevű betegség kezelésével kapcsolatban. Mutatjuk a részleteket.

„A kis Kamilla mindössze 17 napos volt, amikor SMA-betegként megkaphatta a világ egyik legdrágább kezelését, ezzel ő a legfiatalabb kezelt kisbaba ma az országban, és egyben a 41. gyermek” – közölte Facebook-oldalán a Bethesda Gyermekkórház.

Van remény a teljes értékű, tünetmentes életre

Ahogy betegségismertetőnkben is olvashattad, spinális izomatrófia (SMA) egy olyan genetikai betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmokat mozgató idegsejtek pusztulásával jár. Ennek következménye a gerinceredetű izomsorvadás, az említett sejtek által irányítandó izmok ugyanis nem dolgoznak, így leépülnek.

A betegség kezelésére azonban ma már Magyarországon is elérhetőek gyógyszerek, és ezekhez állami támogatással férnek hozzá a rászorulók. Az újszülöttkori szűrésnek köszönhetően Kamilla még tünetmentesen, élete első heteiben megkaphatta meg a gyógyszert, így jó esélye van egy teljes értékű, tünetmentes életre van kilátása.

Így van most az SMA-val született Sárika
Örömteli fejlődésről adott hírt a Bethesda Gyermekkórház.

Levi 21 hónaposan kapta meg a kezelést

A kórház egy másik posztjában a most 7 éves Levit is bemutatta, aki szintén SMA-beteg. Ő azonban csak 21 hónaposan kapta meg a szükséges gyógyszert.

Azóta rendszeresen jár hozzánk génterápiára és fejlesztésre, neki és az anyukájának szinte a Bethesda lett a második otthona. Levi állapota a kezelések hatására sokat javult az utóbbi években.

Kiemelt képünk illusztráció, forrása: Getty Images

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

folyadékpótlás
Életkorod alapján ennyi vizet kell innod naponta – Íme a teljes táblázat
vércukorszint
Meddig normális az éhgyomri vércukorszint? Íme a pontos értékek
Hasnyálmirigy-gyulladás: ez segít meggyógyulni magyar kutatók szerint – Mutatjuk, min kell változtatni
Heti három alkalom már csökkenti a vérnyomást: ez a mozgásforma az egyik leghatékonyabb
Ezt teszi a savanyú káposzta a belekkel – Ezért érdemes rendszeresen fogyasztani
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +11 °C
Minimum: +2 °C

Nagyrészt erősen felhős vagy borult lesz az ég, de vékonyodások, átmeneti szakadozások előfordulhatnak. Egyre nagyobb területen gyengül és északnyugat felől szűnik is a csapadék. Az északi, északnyugati szelet nagy területen erős, egyes részeken viharos lökések kísérik, majd délután fokozatosan veszít erejéből a légmozgás.Kora délután 3 és 10, késő este 0 és +8 fok között alakul a hőmérséklet. Az elmúlt éjszaka kiadós esőzése a Charles ciklonnal érkezett, most pedig e ciklon hátoldalán éri el a Kárpát-medencét egy markáns hidegfront.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

Mikortól számít magasnak a vérnyomás? Sokan rosszul tudják Sokan élnek magasvérnyomás-betegséggel (hipertónia) úgy, hogy nem is tudnak róla, pedig a kezeletlen állapot jelentősen növeli a szívroham, a stroke és a vesebetegség kockázatát. Töltsd ki kvízünket, és teszteld, mennyit tudsz a magasvérnyomás-betegség tüneteiről és veszélyeiről!
kvíz
Édeset, sósat vagy savanyút kívánsz? 6 kérdésből kiderül, mit üzen a tested A csoki, a chips vagy a savanyúság után sóvárogsz? Emögött nemcsak megszokás vagy stressz állhat, bizonyos esetekben tápanyaghiány, hormonális változások vagy életmódbeli tényezők is szerepet játszhatnak.