„A kis Kamilla mindössze 17 napos volt, amikor SMA-betegként megkaphatta a világ egyik legdrágább kezelését, ezzel ő a legfiatalabb kezelt kisbaba ma az országban, és egyben a 41. gyermek” – közölte Facebook-oldalán a Bethesda Gyermekkórház.
Van remény a teljes értékű, tünetmentes életre
Ahogy betegségismertetőnkben is olvashattad, spinális izomatrófia (SMA) egy olyan genetikai betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmokat mozgató idegsejtek pusztulásával jár. Ennek következménye a gerinceredetű izomsorvadás, az említett sejtek által irányítandó izmok ugyanis nem dolgoznak, így leépülnek.
A betegség kezelésére azonban ma már Magyarországon is elérhetőek gyógyszerek, és ezekhez állami támogatással férnek hozzá a rászorulók. Az újszülöttkori szűrésnek köszönhetően Kamilla még tünetmentesen, élete első heteiben megkaphatta meg a gyógyszert, így jó esélye van egy teljes értékű, tünetmentes életre van kilátása.
Örömteli fejlődésről adott hírt a Bethesda Gyermekkórház.
Levi 21 hónaposan kapta meg a kezelést
A kórház egy másik posztjában a most 7 éves Levit is bemutatta, aki szintén SMA-beteg. Ő azonban csak 21 hónaposan kapta meg a szükséges gyógyszert.
Azóta rendszeresen jár hozzánk génterápiára és fejlesztésre, neki és az anyukájának szinte a Bethesda lett a második otthona. Levi állapota a kezelések hatására sokat javult az utóbbi években.
Kiemelt képünk illusztráció, forrása: Getty Images
Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?
Legjobban: