„Az ALS gyakorlatilag élőhalottat csinál az emberből” – ezen mennek keresztül Karsai Dániel sorstársai, ha nincs eutanázia

„Ez a legaljasabb betegség, amit el lehet gondolni” – mondja egy, az amiotrófiás laterálszklerózissal (ALS) küzdő riportalanyunk. Ez ugyanaz a betegség, amelyet 2022 augusztusában diagnosztizáltak Dr. Karsai Dániel alkotmányjogásznál is – és amely miatt a fiatal férfi most megpróbálja kiharcolni az aktív eutanázia engedélyeztetését a hozzá hasonló gyógyíthatatlan betegeknek.

Hogyan kell (jól) meghalni? – ezzel a kérdéssel kezdte Facebook-posztját Dr. Karsai Dániel negyvenhat éves ügyvéd, alkotmányjogász. Bejegyzésében egyrészt nyilvánosan felvállalta, hogy gyógyíthatatlan betegségbenamiotrófiás laterálszklerózisban (ALS) – szenved; másrészt közölte, hogy az Emberi Jogok Európai Bíróságához fordult az aktív eutanázia engedélyezésének kérdésében. Ez utóbbi lépését azzal indokolta, hogy véleménye szerint „az életvégi döntések meghozatalának teljes magyarországi tilalma” megfosztja őt és sorstársait az alapvető emberi jogaitól. Hozzátette: személyes ügye által vezérelve az is célja, hogy párbeszédet indítson az eutanázia „nehéz és érthetően megosztó” kérdésében. A strasbourgi bíróság november 28-ára tűzte ki a nyilvános tárgyalás időpontját.

„A mai napig kísért”

A poszt sokakat sokkolt, hiszen – bár egy halálos betegség híre minden esetben borzasztó – egy életerős, tehetséges, nagyon fiatal emberről van szó. Nem csoda, hogy megrendítő írásához 24 óra alatt csaknem ötszáz komment érkezett, és már vagy kétezren megosztották a bejegyzést. A hozzászólók között többen is érintettek: van, aki a férje vagy sógornője, más az édesanyja, édesapja vagy testvére utolsó hónapjait, éveit végigkísérve tapasztalta meg, mit tesz az ALS az emberrel.

A sógornőm e betegségben szenvedett, május végén aludt el örökre, de nem tudhatjuk, hogy addig mit kellett átéljen mentálisan. Öcsém odaadóan ápolta az utolsó pillanatig, így csak két napot töltött kórházban. Milliószor mondta el a testvéremnek, hogy meg akar halni, nem akar már így élni, de nem volt segítség, végig kellett szenvedje ezt a két évet. Ez a legszörnyűbb betegség” – mondja Aranka. Zsuzsanna pedig így fogalmaz: „Sajnos ismerem ezt a betegséget, Apukám ebbe halt bele tizenkét éve. Jelenleg gyógyíthatatlan, és fokozatos, teljes testi leépülésel jár. Sem a beteg emberhez méltó távozását nem adja meg, sem a hozzátartozók lelkét nem kíméli. Engem a mai napig kísért.

Az amiotrófiás laterálszklerózis (ALS) az akaratlagos mozgások kivitelezéséért felelős, az agyban és a gerincvelőben is megtalálható neuronok pusztulásával járó gyógyíthatatlan, végzetes betegség. Százezer emberből ötöt érint, ez Magyarországon csaknem ötszáz új esetet jelent évente. Bármelyik életkorban előfordulhat, a genetikailag kódolt esetek fiatalabbaknál, a szórványos esetek jellemzően 40 és 60 éves kor között kezdődnek. Bár pontos oka egyelőre nem ismert, jellemző rá a jelentős glutamátfelszabadulás. A glutamát fontos neurotranszmitter, amely túl nagy koncentrációban az idegsejtek elhalását okozhatja. Korai tünete lehet a kéz ügyetlensége, gyengesége, majd a kéz- és nyelvizmok sorvadása, akaratlan izomrángások, illetve a terhelésre jelentkező gyors kifáradás. Jellemzően valamelyik végtag, leginkább a kar törzstől távoli részén kezdődik, majd onnan fokozatosan terjed felfelé, illetve tovább a törzsre, a nyakra, végül olyan agytörzsi funkciók is elvesznek, mint a beszéd, a rágás, a nyelés, majd a légzés. A gondolkodás, a látás, a hallás, az ízérzékelés, a tapintás érzete azonban mindvégig megmarad.

„Ebbe a betegségbe az egész család belehal”

Dunavölgyi Erzsébet egyike az ALS-sel diagnosztizált magyar betegeknek. Az ötvennégy éves nő kálváriája nagyjából egy évvel ezelőtt kezdődött. Óvónőként dolgozott, és éppen a gyerekekkel tornázott, amikor észrevette, hogy már nem képes lábujjhegyre állni. Onnantól hónapokig orvosról orvosra járt, vagy harminc szakértőnél megfordult, azonban minden leletét és eredményét rendben találták. Végül azt javasolták neki, hogy feküdjön be a Semmelweis Egyetem ritka betegségekkel foglalkozó osztályára Budapesten: itt kapta meg 2023 márciusában a diagnózist. Fél év alatt kerekesszékbe került, és már esélye sincs arra, hogy abból valaha kiszálljon. Úgy fogalmazott, az ALS gyakorlatilag élőhalottat csinál az emberből, aki mindent felfog ugyan a környezetéből, de már nem tudja megölelni a szeretteit, nem tud boldogan nevetni, és közben pontosan tudja, hogy nincsen gyógymód.

Dunavölgyi Erzsébet érintett beteg - fotó: magánarchívum
Dunavölgyi Erzsébet érintett beteg - fotó: magánarchívum

„Érzem, hogy napról napra belém költözik a reménytelenség, a kilátástalanság, a kirekesztettség. Egy belvárosi, első emeleti lakásból két hónapja nem mozdultam ki. Én, aki ezelőtt háromnegyed évvel még aktív kiránduló, úszó, futó, bicikliző voltam. Az ALS tönkreteszi az embernek mindenét, de leginkább a lelkét. Mondjuk, legalább fájni nem fáj semmim” – osztotta meg velünk.

Tarjányi Andrea édesanyja 2020 nyarán, mozgásszervi panaszokkal került be a szegedi klinikára, majd szeptemberben kiderült, hogy gyors lefolyású ALS-e van. A leépülés és haldoklás tizenhárom hónapig tartott, Andreáék otthon ápolták őt. Mint monda, gyakorlatilag egy hospice klinikává kellett átrendezniük a nappalijukat, és saját orvosi, ápolói csapatot alakítottak ki. Közben pedig mindannyian próbáltak felkészülni arra, amire valószínűleg képtelenség. „Szeptemberben volt meg a diagnózis, és következő augusztusban tette fel anyukám a kérdést – akkor már nagyon nehezen volt érthető –»Szeretnél tőlem még valamit kérdezni? Mert legközelebb, amikor találkozni fogunk, már nem fogok tudni beszélni«. Ez volt augusztus közepén, és október végén veszítettük el” – idézte fel édesanyja utolsó hónapjait Andrea, aki szerint hozzátartozóként az a legnehezebb ilyenkor, hogy végig kell nézni a családtag szenvedését, miközben segíteni már nem lehet rajta. Hozzátette: a betegségbe valamilyen szinten az egész család belehalt.

A legtöbben nem akarnak gépre kerülni, így egyszerűen megfulladnak

Miután Dr. Karsai Dániel posztját elolvasták, sokan kezdtek aggódni, és gondolkodni azon, vajon nem válhatnak-e érintetté, ha ilyen fiatalokat sem kímél a betegség. „Az ALS diagnosztizálása nem egyszerű, és sok esetben hosszadalmas folyamat. A legfontosabb diagnosztikus eszköz az elektromiográfia, amivel az idegek és az izmok elektromos működését tudjuk megmérni. A kezdeti tünetek, például a végtagok gyengesége, a beteg fáradékonysága miatt azonban nem sokan kérnek egyből ilyen komplikált vizsgálatot” – mondta el honlapunknak Pál Endre neurológus. A Pécsi Tudományegyetem docense szerint a diagnózist az is késleltetheti, hogy első körben ki kell zárni bizonyos betegségeket, amihez számos labor- és képalkotó vizsgálatot is el kell végezni. Sokszor emiatt akár hónapokig is eltarthat, mire a beteg megkapja az eredményt.

A leghíresebb ALS-es beteg, Stephen Hawking professzor 2007-ben. Fotó: Bruno Vincent/Getty Images
A leghíresebb ALS-es beteg, Stephen Hawking professzor 2007-ben. Fotó: Bruno Vincent/Getty Images

A betegség lefolyása egyénenként változó. Van, akit már a diagnózis pillanatában kevés választ el a haláltól, legtöbben kettő-öt évig élnek még, de olyan is akad, aki egy évtizedig is együtt él a betegséggel. Stephen Hawking esete igen szokatlan,a praxisom során nem találkoztam olyannal, aki ilyen sokáig élt volna ALS-el” – fogalmazott a szakember, aki civilben az ALS Betegségben Szenvedők Lehetséges Megsegítésére nevet viselő alapítvány kuratóriumi tagja is. Mint rámutatott, a betegség lefolyása azért is viszonylag gyors, mert a betegeknek egy idő után már a nyelés, sőt a levegővétel sem megy külső segítség nélkül.

Amíg járóképesek, elmennek a kórházba kontrollokra, de egy idő után minden érintett folyamatos ápolásra szorul, ami legtöbb esetben a hozzátartozók vagy otthoni szakápoló feladata. Amikor pedig gépi lélegeztetésre van szükség, azt már csak kórházi körülmények között lehet biztosítani. „Ezt a lehetőséget azonban a legtöbb beteg nem kéri” – osztja meg a neurológus hozzátéve, hogy ilyen esetekben nagyon gyorsan bekövetkezik a halál. A beteg egy idő után ugyanis egyszerűen nem képes önállóan levegőt venni, és elveszíti az eszméletét.

Mint azt Karsai Dániel Facebook posztjában megfogalmazta: „az ALS rendkívül megalázó, az önállóságtól egyre jobban megfosztó élethelyzetbe sodor. A betegség utolsó szakasza gyakorlatilag vegetatív létezés, bármiféle tudatos aktivitás vagy kommunikáció lehetősége nélkül. A létezés ezen formája számomra mindenfajta értelmet és méltóságot nélkülöz.”

Az ALS kezdetben könnyen összetéveszthető a sclerosis multiplex-szel (SM), különbség azonban, hogy míg az SM esetében vannak jobb periódusok, az ALS-es betegek állapota folyamatosan romlik, és egy idő után szinte teljesen beszűkül a mozgáskoordináció” – osztotta meg olvasóinkkal Balaicza Erika. A belgyógyász szerint bár a betegség kiváltó oka egyelőre ismeretlen, számos kutatás során felmerült már a kullancscsípés által terjedő Borrelia és hasonló baktériumok, vírusok szerepe. Sok kullancs által terjesztett kórokozó ugyanis megtámadja az idegrendszert és az agyvelőgyulladás mellett a motoneuronok, illetve az idegrostot borító myelinhüvelyt károsítva akár ALS-t, vagy SM-et is okozhatnak. „Engem azért szoktak megkeresni SM-es és ALS-es betegek, mert a kullancs okozta fertőzések diagnosztikája és kezelése az egyik szakterületem” – fogalmaz Balaicza Erika. Tapasztalata szerint még ha ki is derül, hogy valóban évek óta fennálló rejtett és alattomosan pusztító Borrelia vagy más kórokozó van a háttérben, a legtöbb betegnél a késve adott antibiotikum már nem segít annyit, mint amennyit remélnek tőle. Ilyenkor előfordul, hogy idegsejteket védő, támogató vitaminokat, aminosavat és ásványi anyagot adnak a betegnek, az autoimmun-folyamatokat és a gyulladást pedig nagy dózisban adott enzimekkel lehet lassítani. „Ezekkel még hónapokat, vagy akár éveket is nyerhet a beteg, persze az egyéni, ki hogyan reagál ezekre a kezelésekre” – emelte ki a szakember. 

A jog szerint gyilkosság

Az eutanáziára különböző szabályok vonatkoznak a világ országaiban, de alapvetően egyre több helyen engedélyezik. A jelenleg hatályos egészségügyről szóló törvény értelmében Magyarországon a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő 18 éven felüliek szabadon dönthetik el, hogy igénybe akarnak-e venni adott egészségügyi ellátást. Életmentő beavatkozás visszautasítására csak abban az esetben van lehetőség, ha valaki olyan súlyos betegségben szenved, amely az orvostudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan, és halálhoz vezet. Ez az úgynevezett passzív eutanázia az egyetlen formája a kegyes halálnak, melyet a törvény jelenleg megenged. Az aktív eutanázia azonban Magyarországon nem engedélyezett, vagyis az orvos nem segítheti halálba a betegét, még ha ő maga kéri, akkor sem. Ezt a magyar jogrendszer emberölésként kezeli, és úgy is bünteti. Az aktív eutanázia kérdéskörével korábban foglalkozott az Alkotmánybíróság is. Álláspontjuk szerint ha engedélyeznék az aktív eutanáziát, a beteget akár befolyásolhatják is a döntésében. Szintén problémaként jelölték meg, hogy ebben az esetben megrendülne az orvosokba vetett bizalom azok részéről, akik nem akarnak ezzel a lehetőséggel élni.

Életpárti demonstráció az eutanáziatörvény ellen Madridban, 2021. november 24-én. Fotó: Ricardo Rubio/Europa Press/Getty Images
Életpárti demonstráció az eutanáziatörvény ellen Madridban, 2021. november 24-én. Fotó: Ricardo Rubio/Europa Press/Getty Images

Sokan támogatják

Karsai Dániel posztja alatt sokan nyilvánítottak véleményt. Döntő többségük megérti és támogatja az alkotmányjogász kezdeményezését. Egyikük így fogalmaz: „az eutanázia (természetesen tisztességes törvényi keretek között) sokkal humánusabb lenne, mint embertelen körülmények között elhagyni a földi világot”. Más hozzáteszi: „egyszer a legtöbben hasonló helyzetben leszünk, mint most te, segítség nélkül, önrendelkezésünkben korlátozva, mert a dologról ma Magyarországon beszélni sem illik. Pedig sokan tudjuk, hogy mi történik a végén az elfekvőkben.

Van, aki – szintén jogászként – úgy véli, a Karsai által elindított ügy talán ledönt majd néhány falat, amelyet egy „haladó, modern társadalomban és jogrendszerben” muszáj lebontani. „Szerintem nagyon furcsa, hogy orvosokat gyilkossággal és az eutanáziát kérőt öngyilkossággal bélyegezzük meg, holott ez nem gyilkosság, hanem könyörületesség. Mindenképpen az, ha rajtam segít valaki, hogy ne szenvedjek tovább– mondta el a HáziPatika kérdésére Dunavölgyi Erzsébet. Tarjányi Andrea osztja a véleményét: „Anyukám a végén már nem tudott lélegezni sem. Ott álltunk készenlétben, hogy úristen, melyik levegővételnél fog megfulladni. Senki nem érdemli meg ezt az állapotot, úgyhogy megértem a kezdeményezést.”

Miért nem lehet méltósággal távozni?

„A magyar jogrend nem ítéli el a passzív eutanáziát, inkább csak csukott szemmel tűri” – mondta el honlapunknak Kertész Gábor jogász. Az IBS Nemzetközi Üzleti Főiskola tanára szerint az aktív eutanáziára azért nem bólintott még rá az Alkotmánybíróság, mert az az élethez való alapvető emberi jogot sérti. A szakember kiemelte: „bármilyen döntés is születik az ügyben a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságának nyilvános tárgyalásán, az kötelező érvényű lesz a magyar döntéshozók számára, ám ha ez itthon mégsem teljesül, annak nem lesz jogi következménye. Szemben egyébként a luxemburgi székhelyű Európai Bírósággal, amelynek döntéseit valamennyi tagállamnak fenntartások nélkül el kell fogadnia, és az abban foglaltakat végre kell hajtania.” Éppen ezért a szóban forgó jogvitában valószínűleg szükség lesz az ő döntésükre is.

De vajon egy magyar beteg – akinek az élet már inkább csak állandó szenvedés és fájdalom – igénybe veheti-e más uniós tagállamban az aktív eutanázia lehetőségét?

Igen, Németországban, Belgiumban, Hollandiában, Luxemburgban, Spanyolországban és Portugáliában megteheti, mert ezekben az országokban már engedélyezik az eljárást – biztosít róla Kertész Gábor. – Az unió négy szabadságjoga (a tőke, az állampolgárok, a szolgáltatások és az áruk szabad mozgása) miatt ugyanis bárki bármilyen szolgáltatást igénybe vehet az Európai Unió tagállamaiban. Ha ebből itthon utólag jogvita alakulna ki, akkor abban a luxemburgi bíróság hoz döntést.

Fotó: Getty Images
Fotó: Getty Images

A cikk szerzői: Nemes-Mozer Mária, Perl Kitti

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +17 °C
Minimum: +5 °C

A látási viszonyok mindenhol javulnak, és jobbára közepesen vagy gyengén felhős idő várható sok napsütéssel. Legtovább az Északi-középhegységben lehetnek borult, párás tájak, ahol szitálás, esetleg kisebb eső előfordulhat. Másutt is legfeljebb csak gyenge zápor alakulhat ki. A Dunántúlon nagy területen kísérhetik élénk, néhol erős lökések a déli, délkeleti szelet. A hőmérséklet délután jobbára 13 és 20 fok között várható, de a tartósan borult, ködös vidékeken ennél pár fokkal hűvösebb is lehet. Késő este 6, 12 fok valószínű. Se fronthatás, se eső nem ronthatja el a vasárnapot.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra