Reumatoid arthritisz: küzdjünk együtt ellene!

A sokízületi gyulladás több tízezer magyart is érintő autoimmun betegség. A statisztikák szerint Magyarországon 90 ezer, Európában összesen 7 millió érintett van, akik körében eddig sosem látott nagyságú felmérést végeztek. Eredmények és új utak.

A reumatoid arthritisz, vagy rövidítve RA az ízületeket – egyszerre többet is – érintő krónikus betegség. Autoimmun eredetű, azaz kiváltó okát nem ismerjük, de a szervezetünk védekező (immun) rendszere saját szöveteink „ellen fordul” és különböző folyamatok során az ízületek bonyolult rendszerét károsítja.

Általában 25 és 55 év között jelentkezik a leggyakrabban, de bármilyen életkorban előfordulhat. A jelenleg még gyógyíthatatlan betegség háromszor több nőt érint, mint férfit. A RA kezdetekben csak duzzadt, fájdalmas, merev ízületek formájában észlelhető, de később az ízületi funkciók beszűkülését, szinte teljes merevségét és gyengeséget okoz. Az életminősére is kihatva általános levertség, rokkantság, korai elhalálozás is lehet a következménye.

Felmérték, milyen RA betegként élni

A közelmúltban egy kampány keretében vizsgálták, mit jelent a sokízületi gyulladás maguknak az érintetteknek. Az eredményekről egy madridi konferencia (EULAR) előtt pár nappal számoltak be, amelyen a HáziPatika.com képviselője is részt vett. A továbbiakban szubjektív élmények mellett számszerű tényeket osztunk meg a felmérés adataiból.

A sajtótájékoztatón, amelyet a spanyol főváros egy kellemes kulturális központjában tartottak, ismertették, hogy eddig még sosem készült ekkora felmérés a reumatoid arthritiszes betegek körében. 42 ország, köztünk hazánk több mint tízezer (egészen pontosan 10 171) betegét kérdezték meg, elektronikus és nyomtatott kérdőíveken. A Harris Interactive Intézet felmérésében a megkérdezettek aránya és életkora a betegség előfordulását is leképezte, hiszen a kitöltők átlagéletkora 49,8 év volt, és közöttük 74:26 arányban fordultak elő nők és férfiak. A betegséget átlagosan 9 éve diagnosztizálták náluk. A hazai felmérésben is száz felett volt a betegek száma, megkérdezésükben a Magyar Reumabetegek Egyesülete nyújtott segítséget.

Hogyan élik meg betegségüket?

Az eredményekből az látható, hogy a reumatoid arthritisztől szenvedő betegek komoly ismeretekkel rendelkeznek saját betegségük kapcsán: 85 százalékuk komoly vagy legalább közepes ismeretekről számolt be. Sőt, akik aktív közösségi életet élnek betegtársaikkal, például RA betegszervezetek tagjai, még jobban tájékozottak és többet törődnek kezelésükkel is. Ennek ellenére több mint felük, 58 százalékuk nem tud arról, hogy a betegség által okozott ízületi károsodás nem visszafordítható (irreverzibilis).

Tízből kilencen állítják, hogy tisztában vannak betegségük kezelésének fontosságával, ám közel kétharmaduk (63 százalék) tévesen azt gondolja, hogy a fájdalom hiánya a megfelelő kezelést jelenti.

A betegek egyharmada szerint a sokízületi gyulladás kihat munkájukra, ezáltal karrierjükre is, valamint munkavégzési képességükre. Minden harmadik érintett kénytelen volt már betegsége miatt szabadnapokat kivenni, vagy egy időre teljesen abbahagyni a munkát.

A tájékoztató helyszínén néhány érdekes eszközt is elhelyeztek a szervezők. Ezek között volt egy kesztyű, amelyet felvéve meg lehetett tapasztalni, miként érinti a RA a kéz ízületeit. Már a kesztyű viselése is furcsa, nyomasztó érzés volt, mintha elvágták volna a kezemet a világtól. Kisebb tárgyakat nagyon nehéz volt vele megfogni, egy kupak lecsavarása pedig szinte lehetetlen küldetésnek bizonyult. „A felmérés eredményei egyértelműen rámutattak arra, hogy a betegeknek több információra van szükségük magáról a betegségről, és arról, hogy mikor optimális a sokízületi gyulladás kezelése. Ahhoz, hogy ezt elérjük a betegek ellátásában részt vevő szakemberek (háziorvosok, reumatológusok, szakápolók, gyógytornászok és fizioterápiás szakemberek) és a betegszervezet együttes erőfeszítésére van szükség”- mondta dr. Ortutay Judit reumatológus főorvos, a Magyar Reumabetegek Egyesületének vezetője.

Küzdjünk együtt

A RA sok embert érint, és családtagjaikkal együtt több tízmilliós tömegről beszélhetünk kontinensünkön. Nyilvánvaló az is, hogy bár a betegek általában utánanéznek betegségük legfontosabb tudnivalóinak, ismereteik, és különösen hozzátartozóik tudása még jelentősen fejleszthető.

Szakemberek szerint az adatokból arra is következtethetünk, hogy javítani kell az együttműködést az orvosok és a betegek között. E két cél érdekében jött létre az Magyar Reumabetegek Egyesülete .

A kampány célja, hogy folyamatos tájékoztatással segítse az RA-betegek és családjuk ismereteinek kibővítését, ezáltal támogatva a betegek fokozott bevonását betegségük kezelésébe.

Kötelezze el magát ön is!

Támogatja a kezdeményezést? Ezt most ön is egyszerűen, ingyenesen megteheti. Ha egyetért a program céljaival, látogasson el a http://www.rajointhefight.com oldalra, és a „Global RA Pledge” logó alatt kattintson a „H” betűre. A megjelenő zászlók közül válassza ki a magyart (Hungary) és kattintson a „Click here to take pledge” gombra. Így máris kifejezheti elkötelezettségét a reumatoid arthritisz minőségi kezelése mellett.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Melegfront
Maximum: +29 °C
Minimum: +17 °C

Az elvonuló zivatarok mögött délelőtt a legtöbb helyen átmenetileg csökken a felhőzet és a csapadék esélye. A nyugati, délnyugati tájakon viszont több maradhat a felhő. Ugyanakkor délutántól ismét egyre többfelé valószínű záporok, zivatarok kialakulása felhőszakadás, jégeső és viharos széllökések kíséretében, a zivatarok estére rendszerbe szerveződhetnek. Helyenként heves zivatarok is előfordulhatnak! A déli, délkeleti szél a zivatarokat leszámítva legfeljebb élénk lesz. A legmagasabb nappali hőmérséklet 24 és 33 fok között valószínű, nyugaton, délnyugaton az alacsonyabb, délkeleten a magasabb értékekkel. Napközben melegfronti hatás okozhat kellemetlenségeket.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra