Új helyzet: egy recept nem elég
A modern orvostudomány annyira elkényeztetett minket, hogy sokan közülünk, főleg fiatalabb éveinkben, el is felejtkezünk arról, hogy valamit nekünk is kell tennünk azért, hogy egészségünk megőrizhető, vagy legalábbis helyreállítható legyen. Különösen a világnak ezen a felén szoktuk meg, hogy ha valami bajunk van, elmegyünk orvoshoz, és a vizsgálat után a felírt gyógyszert kiváltva, beszedve rövidebb-hosszabb idő alatt számíthatunk a gyógyulásra. Az esetek nagy részében ez így is történik, elmúlik a gyulladás, szűnik a fájdalom, kitisztulnak a légutak...
Annál nagyobb sokkhatást jelent, ha az orvostól a szokványos megnyugtató szavak helyett olyan diagnózist hallunk, amelyből kiderül: ezzel a betegséggel élethossziglan együtt kell élni, szüntelenül befolyásolni fogja komfortérzetünket, az életünk minőségét. Márpedig a COPD (krónikus obstruktív tüdőbetegség) olyan idült betegség, amelynél teljes gyógyulásra nem számíthat a beteg, éppen ellenkezőleg, gyakorlatilag visszafordíthatatlan folyamatról van szó, lassú súlyosbodás, állapotromlás várható. A COPD esetében igen nagy szükség van a beteg együttműködési készségére ahhoz, hogy az állapotát jó szinten meg tudják őrizni. Ugyanakkor ez egyben jó hír is az érintetteknek, hiszen a beteg ez esetben saját maga tehet a legtöbbet a tünetei enyhítéséért, hosszabb életéért. A diagnózis pillanatában azonban még nehéz erre gondolni.
Egy alig ismert népbetegség
Ellentmondásnak tűnik, de igaz: a COPD-ről annak ellenére kevesen tudnak, hogy a WHO jelenleg a negyedik leggyakoribb halálokként tartja számon és Magyarországon is sokakat érint, lassan népbetegséggé válik. Elsősorban a 40 évnél idősebb, dohányzó embereket sújtja, de 10-15 százalék olyan, sosem dohányzó COPD-s beteg is akad, akinek valamilyen más szennyeződés, passzív dohányzás vagy munkahelyi ártalom, légszennyezettség okozhatta a betegségét. Mintegy félmillió főre becsülik az ebben szenvedők számát, ugyanakkor csak 54 ezer körül jár a gondozókban regisztrált betegek száma. Maguk az érintettek sem érzik magukat betegnek, mivel a betegség első tüneteire (fáradékonyság, teljesítménycsökkenés, kifulladás, stb.) sokáig nem figyelnek fel.
Amikor pedig az egyre súlyosbodó nehézlégzés, köhögés, köpetürítés jelentkezik, akkor az idült hörghuruttal és tüdőtágulással, a légutak hörgőinek beszűkülésével, a tüdőhólyagocskák összeolvadásával, pusztulásával, fokozott váladékképződéssel együtt járó gyulladásos folyamat már előrehaladott állapotban van. A COPD betegség nem gyógyítható, de a kezeléssel elérhető a tünetek enyhítése, a légzési kapacitás hanyatlásának fékezése, az állapot stagnálása, a szövődmények megelőzése. Ennek egyik feltétele a beteg együttműködési készsége, ha kell, az életvitelének módosítása.
Miért éppen én?
A betegség megállapításának pillanatában a legtöbben először csak a sokkhatást érzik: fel sem képesek fogni, hogy ez velük történik. Mint a súlyos, krónikus betegségek diagnózisakor általában, a COPD-sekre is jellemzőek a reakció fokozatai a sokktól a tagadáson, hárításon, elszigetelődésen, sértett haragon, reménytelenségen, depresszión át az elfogadásig. "Ez nem lehet igaz!" "Miért pont velem történik ilyesmi?" - kérdezgetik kétségbeesetten, és nemegyszer elmennek másik orvoshoz is, hátha ő mást mond és tévedésnek bizonyul a diagnózis. Megjelenik a bűntudat is, de ezt sokan elnyomják, hárítják magukban: "De hiszen én nem is dohányoztam annyit, mások büntetlenül szívhatják a többszörösét!" Nem járul hozzá a beteget állapotának jobbra fordulásához a reménytelenség, az emberektől való sértett elzárkózás sem.
A legtöbbet az segíthet, ha a páciens képes szembesülni a betegségével, belátja, hogy foglalkoznia kell a problémával, igyekszik arról minél többet megtudni, és aktív partnere lesz az orvosainak a kezelésben. A gyógyszerek akkor teljesíthetik be a hozzájuk fűzött reményeket, ha azt rendszeresen, előírás szerint alkalmazzák, akkor is, ha nem azonnal következik be állapotjavulás, sőt, az időnkénti "mélypontok", rosszabbodások idején is. A COPD emellett jellemzően az a betegség, amely a legtöbb esetben életmódi változtatásokat is igényel. Így például a dohányzás azonnali abbahagyása alapvetően fontos, hiszen a légzőkapacitásából folyamatosan vesztő tüdő, a gyulladásban lévő hörgők nem viselik el a dohányfüstből adódó terhelést. A fizikoterápiának is vannak olyan módszerei, amelyek megtanulása, rendszeres alkalmazása sokat segíthet.
Előzmények, amelyek fontossá válhatnak
A diagnózis kapcsán azonnal megkezdődik az okok keresése is, hogy azok megszüntetésével is segítsék a félgőzzel működő légzőszerveket. A betegek nem szívesen hallják, de egyértelműen összefüggés van a COPD kialakulása és a dohányzás között, hiszen a dohányosok mintegy hatoda számíthat e betegség kialakulására, illetve a krónikus légzőszervi megbetegedésben szenvedők 85-90 százaléka dohányzott megbetegedése előtt évtizedekig.
A fennmaradó 10-15 százalékot azok teszik ki, akik passzívan szenvedték el a dohányfüst ártalmait munkatársaik vagy családjuk körében, vagy pedig poros, szennyezett, ártalmas gázokkal terhelt levegőjű helyen dolgoztak. Bányászok, a vegyi- és az építőiparban dolgozók, vagy például kombájnosok is veszélyeztetettek lehetnek. Előfordul olyan is, hogy efféle külső okot nem sikerül felderíteni a beteg kórelőzményében, viszont kiderül, hogy az átlagosnál többször volt gyermekkorában légúti megbetegedése, fertőzése. Ritkább, de ismert genetikai hiba is okozhatja a COPD kialakulását: azokban a családokban, ahol a családtagok vérében az alpha-1-antitripszin (AAT) nevű enzim hiánya kimutatható, ez a betegség halmozottan fordul elő, mert ez az enzim védi a tüdőfal rugalmasságát biztosító elasztin nevű fehérjét.
"Fel a fejjel!"
A betegek egy része elfordul az emberektől, nem keresi mások társaságát, mert a betegség súlyos tünetei, a köhögés, a fulladás, a légszomj akadályozzák a szokott életvitelének folytatásában. Vannak azonban olyanok is, akik épp ellenkezőleg, sorstársakat keresnek, hogy megoszthassák a tapasztalataikat, segítséget kérjenek a betegséggel való könnyebb együttéléshez. Internetes fórumokon egymásra találva erősítik egymást, kicserélik információikat. Néhány jellemző bejegyzés például a hazipatika.com COPD-s fórumáról: "Szinte semmit nem tudok róla. Azt mondják gyógyíthatatlan, halálos betegség." "Biztosan fel lehet ezt dolgozni, de most még totális káosz van bennem. Lehet így dolgozni, koncentrálni? Nektek sikerült hamar elfogadni? Segítsetek, kérlek!" - Mindig akad tanácsadó, válaszoló is: "Bízom abban, hogy kezelőorvosod ellátott jó tanácsokkal, megfelelő gyógyszerekkel és tájékoztatással. A beteg együttműködésével stabilizálható és elnyújtható a már elindult folyamat a szervezetben. Nem kell feltétlen rémképeket látni. Fel a fejjel és tégy meg mindent a saját érdekedben."
"Lazítsatok és okvetlen gyakoroljátok az egészséges légzést, ami enyhítheti a kínjaitokat." "Nem azonnal szoktam le a cigiről, de amikor egyszer elkapott a megfázás és alig kaptam levegőt, rettenetes halálfélelem lett úrrá rajtam, akkor nyomtam el az utolsó szálat azzal, hogy "nem temiattad fogok meghalni". Azóta eltelt több mint egy év, és én mindenféle segítség nélkül többet nem vettem cigit a kezembe."
