Mit kell tudni a pikkelysömörről?
A pikkelysömör (psoriasis) a Földön mindenhol igen elterjedt betegség, az összlakosság 1,5-3 százaléka szenved tőle. Körülbelül 125 millió embert érint, közöttük minden ötödiket közepesen súlyos, illetve súlyos mértékben. A tünetek a test több tájékán is kialakulhatnak, és összefüggésbe hozták számos súlyos betegséggel, például szívproblémákkal és cukorbetegséggel .
A nőket és férfiakat egyenlő mértékben érinti, és tulajdonképpen bármelyik életkorban kialakulhat. A betegség a kellemetlen bőrtünetek mellett komoly lelki terhet is jelent a pácienseknek, leépíti szociális kapcsolataikat és jelentősen korlátozza a közösségben végzett tevékenységeiket. Felmérések szerint a társadalom hiányos ismeretei miatt - a fertőzéstől való félelmében - mindennapos a betegeket ért diszkrimináció.
Október 29-e a pikkelysömör világnapja, melynek kapcsán korábban egy gyógyszercég megbízására egy felmérést végzett a betegek kezeléssel és életminőséggel kapcsolatos véleményéről egy piackutató cég. A felmérés során tíz országban - Kanadában, az Egyesült Királyságban, Olaszországban, Franciaországban, Németországban, Spanyolországban, Dániában, Hollandiában, Svájcban és Svédországban - kérdezték meg a psoriasisszel élőket arról, hogy elégedettek-e az elérhető gyógykezelésekkel, illetve betegségük milyen mértékben van kihatással a hétköznapjaikat. 2016. július és október között 1249 ember töltötte ki a kérdőívet, a 18 és 75 év közötti betegek között enyhe és súlyos formájában is jelentkezett a psoriasis.
A személyes kapcsolatokra is rossz hatással van
Az elemzéseket követően aggasztó eredmény tárult a kutatók elé, a legtöbb páciens ugyanis nem csak a gyógykezelésekkel kapcsolatban fejezte ki az elégedetlenségét, de úgy érzi, a betegség a személyes kapcsolatokat is jelentősen károsítja.
A legtöbb bőrbetegséghez hasonlóan a pikkelysömör sem csupán testi tünetekkel jár, de jelentős lelki terhet ró a betegekre. Félnek a megbélyegződéstől, igyekeznek takargatni az érintett bőrfelületet, környezetük pedig - annak ellenére, hogy nem fertőző betegségről van szó - távolságtartóan viselkedik. A megkérdezettek 45 százaléka úgy érzi, hogy a betegsége rontja a partnerével kialakított, intim kapcsolatát. A válaszadók több mint fele szerint a pikkelysömör a hétköznapjaikra is negatív kihatással van, és rendszeresen diszkriminálják őket a betegség miatt.
Megoszlanak azonban a vélemények a kezelés eredményessége kapcsán: a terápia korai szakaszában a betegek kevésbé elégedettek, majd a kezelések előrehaladtával az elégedettség is nő. Sokkal pozitívabban értékelték gyógykezelésüket azok, akiket biológiai terápiákkal kezeltek, esetükben 75 százalékos elégedettséget mértek, míg a hagyományos gyógyszereket használók 55 százaléka tartotta csupán megfelelőnek a kezelést.
Nem csupán a legújabb kezelésekhez való hozzáférés jelent gondot számos országban a betegek számára, de nagy arányban nehezményezték azt, hogy a gyógyítás folyamatába nem vonják be őket kellőképpen, illetve az orvos-beteg kommunikációval sem voltak megelégedve. Szignifikánsabb volt az elégedettségi szint azon betegeknél, akik aktívabb szerepet vállalhattak a kezelésük lefolyásában, mint azok, akik egyoldalúnak vélték a gyógyító folyamatot - előbbieknél 76, míg az utóbbiak esetében csupán 48 százalék volt az elégedettek aránya.
