"A kisfiunk pillangógyerekként született, haláláig meg sem érinthettük"

A kis Uzziah a betegség egyik legsúlyosabb formáját hordozta, még az ecseteléstől is felszakadt a bőre és gyötrelmes hólyagok keletkeztek rajta.

Uzziah Bowman olyan betegséggel született, amely annyira érzékennyé tette a bőrét, hogy a szülei nem érinthették meg egészen a haláláig. Akkor pedig még csak egyhónapos volt – írja a The Sun.

A kisfiút Epidermolysis Bullosával (EB), egy ritka és súlyos bőrbetegség legsúlyosabb változatával diagnosztizálták, amikor július 24-én az angliai Leicester Royal Infirmaryban megszületett. Azonnal inkubátorba került és csövekkel segítették a légzését.

Erősebb és izmosabb lett, ráadásul mentálisan is sokkal jobban érzi magát a rendszeres edzésektől Flórián, akinek a legkisebb nyomás is súlyos sebeket ejt a bőrén. Itt írtunk róla korábban.

Azt mondták: meg fog halni a gyermekem, és én nem tehettem ellene semmit 

– mondta Lee, a kisfiú édesapja. Mint azt felidézte: az orvosok már a terhesség alatt figyelmeztették őket, hogy kromoszóma-problémák léphetnek fel, mivel Uzziah kisebb az átlagnál. Ők azonban arra készültek fel, hogy Uzziah-nak maximum Down-szindrómával kell majd élnie, de arra, ami valóban következett, még csak nem is gondoltak. Jade végül nyolc és fél héttel korábban, július 24-én délelőtt adott életet Uzziah-nak, aki a másfél kilós súlyt sem érte el. Mivel a kisfiú farfekvéses volt, császármetszéssel született.

Az EB egy potenciálisan halálos kimenetelű, hólyagosodást és a bőr felszakadását okozó betegség. Az érintetteket pillangógyerekeknek szokták nevezni, mert a bőrük olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai.

Születése után a szülők foltokat fedeztek fel Uzziah karján, lábán és nyakán, de a jobb hallójárata is hiányzott. Ekkor derült ki, hogy a kisfiú EB-ben szenved, ráadásul elzáródott belei és torka miatt állapota annyira súlyos, hogy műtétre is szüksége lett volna. Orvosa azonban úgy döntött, hogy nem végzi el a kisfiún a beavatkozást, mivel nem lett volna esélye túlélni azt. Ehelyett Uzziah-t inkubátorba tették és melegen tartották. Két héttel később, augusztus 7-én halt meg.

Minél többet legyetek a gyereketekkel és becsüljetek meg valamennyi pillanatot

 üzente sorstársainak a kisfiú édesapja.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

mellékhatások
Sokak által szedett koleszterincsökkentőket vizsgáltak: ezek a valós mellékhatás-kockázatok
fogyást segítő gyógyszer
Új fogyasztó gyógyszer jön: a vércukorszintet is hatékonyabban csökkenti
koleszterinszint csökkentése
5 gyógyszermentes tipp magas koleszterinre – Egyszerűen lépésekkel is csökkenhetnek az értékek
máriatövis
Mire jó a máriatövis? – Jó hatással lehet a májra, de vannak veszélyei
hospice
Mire gondolnak legtöbben a haláluk előtt? – Ezek a leggyakoribb utolsó mondatok
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Melegfront
Maximum: +12 °C
Minimum: +4 °C

Az ország nagy részén hosszabb-rövidebb időre kisüt a nap, ám főként az Alpokalján és az Északi-középhegység tágabb térségében egész nap borult marad az ég. Kora délelőtt északkeleten előfordulhat eső, majd átmeneti szünet után délután a Dunántúlon és a középső tájakon ismét többfelé eshet, legkevésbé délkeleten és a Tiszántúlon lehet ekkor csapadék. A délies szél időnként megélénkül, főként az Észak-Dunántúlon erős széllökésekre is számítani lehet.A legmagasabb nappali hőmérséklet többnyire 10 és 16 fok között alakul, de az Északi-középhegység tágabb térségében, valamint a nyugati határ közelében ennél hidegebb maradhat az idő. Szerdán melegfronti hatással számolhatunk.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Mi okozhat prosztatarákot? Teszteld a tudásod! A prosztatához több betegség is kapcsolódik, mind közül a legveszélyesebb a prosztatarák. Kvízünkből sok lényeges információt megtudhatsz erről a főleg az idősebb férfiakat veszélyeztető, rosszindulatú elváltozásról.
kvíz
Evés után kell fogat mosni: igaz vagy hamis? – Teszteld a tudásod! Mennyire ismered a fogápolásról keringő tévhiteket? Tudd meg, mi az igazság, és mi a mítosz a napi fogmosás és szájápolás körül!