"A kisfiunk pillangógyerekként született, haláláig meg sem érinthettük"

A kis Uzziah a betegség egyik legsúlyosabb formáját hordozta, még az ecseteléstől is felszakadt a bőre és gyötrelmes hólyagok keletkeztek rajta.

Uzziah Bowman olyan betegséggel született, amely annyira érzékennyé tette a bőrét, hogy a szülei nem érinthették meg egészen a haláláig. Akkor pedig még csak egyhónapos volt – írja a The Sun.

A kisfiút Epidermolysis Bullosával (EB), egy ritka és súlyos bőrbetegség legsúlyosabb változatával diagnosztizálták, amikor július 24-én az angliai Leicester Royal Infirmaryban megszületett. Azonnal inkubátorba került és csövekkel segítették a légzését.

Erősebb és izmosabb lett, ráadásul mentálisan is sokkal jobban érzi magát a rendszeres edzésektől Flórián, akinek a legkisebb nyomás is súlyos sebeket ejt a bőrén. Itt írtunk róla korábban.

Azt mondták: meg fog halni a gyermekem, és én nem tehettem ellene semmit 

– mondta Lee, a kisfiú édesapja. Mint azt felidézte: az orvosok már a terhesség alatt figyelmeztették őket, hogy kromoszóma-problémák léphetnek fel, mivel Uzziah kisebb az átlagnál. Ők azonban arra készültek fel, hogy Uzziah-nak maximum Down-szindrómával kell majd élnie, de arra, ami valóban következett, még csak nem is gondoltak. Jade végül nyolc és fél héttel korábban, július 24-én délelőtt adott életet Uzziah-nak, aki a másfél kilós súlyt sem érte el. Mivel a kisfiú farfekvéses volt, császármetszéssel született.

Az EB egy potenciálisan halálos kimenetelű, hólyagosodást és a bőr felszakadását okozó betegség. Az érintetteket pillangógyerekeknek szokták nevezni, mert a bőrük olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai.

Születése után a szülők foltokat fedeztek fel Uzziah karján, lábán és nyakán, de a jobb hallójárata is hiányzott. Ekkor derült ki, hogy a kisfiú EB-ben szenved, ráadásul elzáródott belei és torka miatt állapota annyira súlyos, hogy műtétre is szüksége lett volna. Orvosa azonban úgy döntött, hogy nem végzi el a kisfiún a beavatkozást, mivel nem lett volna esélye túlélni azt. Ehelyett Uzziah-t inkubátorba tették és melegen tartották. Két héttel később, augusztus 7-én halt meg.

Minél többet legyetek a gyereketekkel és becsüljetek meg valamennyi pillanatot

 üzente sorstársainak a kisfiú édesapja.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

Ekkor kell átállítani az órákat – idén könnyű eltéveszteni
gyógyszerfelírás
Eldőlt, nagy változás jön a gyógyszerfelírásban – Hivatalosan is kihirdették
A 10 legjobb kutyafajta kisgyerekes családoknak – Kistestűtől a nagytestűig
magas rosttartalom
Ugyanolyan rostdús, mint az útifűmaghéj, de negyedannyiba kerül – ez a 3 legjobb alternatíva
grapefruit
Ez a kedvelt gyümölcs többet árthat, mint használ
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +12 °C
Minimum: +5 °C

Általában erősen felhős vagy borult időre számíthatunk többfelé esővel, záporesővel. A Dunántúlon és északkeleten sokfelé erős, főként előbbi térségben nagy területen viharos lesz az északias irányú szél, a Balaton környezetében akár erősen viharos lökések is előfordulhatnak.A legmagasabb nappali hőmérséklet általában 10 és 16 fok között várható, a tartósan borult, viharos széllökésekkel jellemzett vidékeken ennél több fokkal hidegebb maradhat az idő. Késő este többnyire 3 és 11 fok közötti értékek valószínűek. Az orvosmeteorológiai előrejelzés szerint még érezhetjük a szombati hidegfront utóhatásait, így az időjárásra érzékenyek továbbra is változatos panaszokkal küzdhetnek.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Kvíz: meddig tart egy pánikroham? – Felismernéd a figyelmeztető jeleket? Heves szívdobogás, légszomj, halálfélelem – a pánikbetegség tünetei sokakat megijesztenek, mégis rengeteg tévhit kering róla. Teszteld, mennyire ismered!
kvíz
Kvíz: mi történik az agyban alvás közben? – Teszteld a tudásod! Agyunk irányítja a gondolatainkat, döntéseinket és még azt is, hogyan tanulunk vagy emlékezünk. De vajon mennyit tudunk róla valójában? Teszteld a tudásod ebben az izgalmas kvízben!