"A kisfiunk pillangógyerekként született, haláláig meg sem érinthettük"

A kis Uzziah a betegség egyik legsúlyosabb formáját hordozta, még az ecseteléstől is felszakadt a bőre és gyötrelmes hólyagok keletkeztek rajta.

Uzziah Bowman olyan betegséggel született, amely annyira érzékennyé tette a bőrét, hogy a szülei nem érinthették meg egészen a haláláig. Akkor pedig még csak egyhónapos volt – írja a The Sun.

A kisfiút Epidermolysis Bullosával (EB), egy ritka és súlyos bőrbetegség legsúlyosabb változatával diagnosztizálták, amikor július 24-én az angliai Leicester Royal Infirmaryban megszületett. Azonnal inkubátorba került és csövekkel segítették a légzését.

Erősebb és izmosabb lett, ráadásul mentálisan is sokkal jobban érzi magát a rendszeres edzésektől Flórián, akinek a legkisebb nyomás is súlyos sebeket ejt a bőrén. Itt írtunk róla korábban.

Azt mondták: meg fog halni a gyermekem, és én nem tehettem ellene semmit 

– mondta Lee, a kisfiú édesapja. Mint azt felidézte: az orvosok már a terhesség alatt figyelmeztették őket, hogy kromoszóma-problémák léphetnek fel, mivel Uzziah kisebb az átlagnál. Ők azonban arra készültek fel, hogy Uzziah-nak maximum Down-szindrómával kell majd élnie, de arra, ami valóban következett, még csak nem is gondoltak. Jade végül nyolc és fél héttel korábban, július 24-én délelőtt adott életet Uzziah-nak, aki a másfél kilós súlyt sem érte el. Mivel a kisfiú farfekvéses volt, császármetszéssel született.

Az EB egy potenciálisan halálos kimenetelű, hólyagosodást és a bőr felszakadását okozó betegség. Az érintetteket pillangógyerekeknek szokták nevezni, mert a bőrük olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai.

Születése után a szülők foltokat fedeztek fel Uzziah karján, lábán és nyakán, de a jobb hallójárata is hiányzott. Ekkor derült ki, hogy a kisfiú EB-ben szenved, ráadásul elzáródott belei és torka miatt állapota annyira súlyos, hogy műtétre is szüksége lett volna. Orvosa azonban úgy döntött, hogy nem végzi el a kisfiún a beavatkozást, mivel nem lett volna esélye túlélni azt. Ehelyett Uzziah-t inkubátorba tették és melegen tartották. Két héttel később, augusztus 7-én halt meg.

Minél többet legyetek a gyereketekkel és becsüljetek meg valamennyi pillanatot

 üzente sorstársainak a kisfiú édesapja.

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Kettős front
Maximum: +15 °C
Minimum: +9 °C

Nagyrészt borult idő várható, inkább az ország északnyugati felén-harmadán vékonyodhat, szakadozhat fel hosszabb időre a felhőzet. Számottevő csapadék nem várható, de szitálás, gyenge eső akár több helyen is előfordulhat. Az Észak-Dunántúlon megélénkül az északnyugati szél. A legmagasabb nappali hőmérséklet 13 és 19 fok között valószínű. Késő estére 9 és 14 fok közé csökken a hőmérséklet. Az orvosmeteorológiai helyzetben kettősfronti hatás érvényesül.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra