"A kisfiunk pillangógyerekként született, haláláig meg sem érinthettük"

A kis Uzziah a betegség egyik legsúlyosabb formáját hordozta, még az ecseteléstől is felszakadt a bőre és gyötrelmes hólyagok keletkeztek rajta.

Uzziah Bowman olyan betegséggel született, amely annyira érzékennyé tette a bőrét, hogy a szülei nem érinthették meg egészen a haláláig. Akkor pedig még csak egyhónapos volt – írja a The Sun.

A kisfiút Epidermolysis Bullosával (EB), egy ritka és súlyos bőrbetegség legsúlyosabb változatával diagnosztizálták, amikor július 24-én az angliai Leicester Royal Infirmaryban megszületett. Azonnal inkubátorba került és csövekkel segítették a légzését.

Erősebb és izmosabb lett, ráadásul mentálisan is sokkal jobban érzi magát a rendszeres edzésektől Flórián, akinek a legkisebb nyomás is súlyos sebeket ejt a bőrén. Itt írtunk róla korábban.

Azt mondták: meg fog halni a gyermekem, és én nem tehettem ellene semmit 

– mondta Lee, a kisfiú édesapja. Mint azt felidézte: az orvosok már a terhesség alatt figyelmeztették őket, hogy kromoszóma-problémák léphetnek fel, mivel Uzziah kisebb az átlagnál. Ők azonban arra készültek fel, hogy Uzziah-nak maximum Down-szindrómával kell majd élnie, de arra, ami valóban következett, még csak nem is gondoltak. Jade végül nyolc és fél héttel korábban, július 24-én délelőtt adott életet Uzziah-nak, aki a másfél kilós súlyt sem érte el. Mivel a kisfiú farfekvéses volt, császármetszéssel született.

Az EB egy potenciálisan halálos kimenetelű, hólyagosodást és a bőr felszakadását okozó betegség. Az érintetteket pillangógyerekeknek szokták nevezni, mert a bőrük olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai.

Születése után a szülők foltokat fedeztek fel Uzziah karján, lábán és nyakán, de a jobb hallójárata is hiányzott. Ekkor derült ki, hogy a kisfiú EB-ben szenved, ráadásul elzáródott belei és torka miatt állapota annyira súlyos, hogy műtétre is szüksége lett volna. Orvosa azonban úgy döntött, hogy nem végzi el a kisfiún a beavatkozást, mivel nem lett volna esélye túlélni azt. Ehelyett Uzziah-t inkubátorba tették és melegen tartották. Két héttel később, augusztus 7-én halt meg.

Minél többet legyetek a gyereketekkel és becsüljetek meg valamennyi pillanatot

 üzente sorstársainak a kisfiú édesapja.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

savanyú káposzta
A savanyú káposzta így hat a bélrendszeredre
fűszerek
Veszélyes lehet a fahéj, a szegfűszeg és a szerecsendió, ha így fogyasztod
gyümölcslé
Ez az ital szinte ugyanúgy káros a májra, mint az alkohol – Mégis rengetegen isszák
nem alkoholos zsírmáj
Nem alkoholos, mégis durván pusztítja a májat – Sokan napi szinten isznak belőle
tévhitek
Megbetegíthetnek ezek az egészségesnek hitt szokások – Íme a leggyakoribb tévhitek
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Kettős front
Maximum: +4 °C
Minimum: +1 °C

Túlnyomóan borult, párás idő valószínű, az ország északkeleti harmadán viszont előfordulhatnak szakadozások a felhőzetben, rövidebb időre a nap is előbukkanhat. A Dunántúlon és a Dél-Alföldön többfelé várható csapadék. Eleinte zömmel esőre lehet számítani, a hegyekben viszont már ekkor havazhat. Napközben, kiemelten a déli óráktól viszont nyugat felől az esőt síkvidéken is egyre többfelé havas eső, havazás váltja fel, ugyanakkor estig síkvidéken legfeljebb nyugaton alakulhat ki vékony hólepel. A Soproni-hegységben, a Kőszegi-hegységben, illetve a Bakony, Mecsek magasabb részein viszont vastagabb hótakaró is összejöhet. Az északkeleti szél nagy területen élénk lesz, északkeleten gyakran erős lökések kísérik.A csúcshőmérséklet 2 és 8 fok között alakul, nyugaton lesz hidegebb, keleten pedig melegebb az idő. A csapadékos dunántúli tájakon a reggeli, délelőtti órákban áll be a maximum.Késő estére -2 és +5 fok közé csökken a hőmérséklet. Hűvös napunk lesz, itt-ott a hó is eshet.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Mennyi kalóriát tartalmaz egy szelet bejgli vagy egy adag töltött káposzta?

A december nem csupán az advent időszaka, hanem a forralt boré, a bejglié, a mézeskalácsé és a töltött káposztáé is. Azt mindenki tudja, hogy ezek isteni finomságok – de vajon a kalóriatartalmuk is ismert? Teszteld tudásodat!

teszt
Télen több kalóriára van szüksége a szervezetnek?

A hideg miatt automatikusan hízni kezdünk? Fontos, hogy több kalóriát vigyünk be a téli hónapokban? Vajon a sószükségletünk is megnő ilyenkor? Teszteld, mennyit tudsz a téli táplálkozás szabályairól!