"A kisfiunk pillangógyerekként született, haláláig meg sem érinthettük"

A kis Uzziah a betegség egyik legsúlyosabb formáját hordozta, még az ecseteléstől is felszakadt a bőre és gyötrelmes hólyagok keletkeztek rajta.

Uzziah Bowman olyan betegséggel született, amely annyira érzékennyé tette a bőrét, hogy a szülei nem érinthették meg egészen a haláláig. Akkor pedig még csak egyhónapos volt – írja a The Sun.

A kisfiút Epidermolysis Bullosával (EB), egy ritka és súlyos bőrbetegség legsúlyosabb változatával diagnosztizálták, amikor július 24-én az angliai Leicester Royal Infirmaryban megszületett. Azonnal inkubátorba került és csövekkel segítették a légzését.

Erősebb és izmosabb lett, ráadásul mentálisan is sokkal jobban érzi magát a rendszeres edzésektől Flórián, akinek a legkisebb nyomás is súlyos sebeket ejt a bőrén. Itt írtunk róla korábban.

Azt mondták: meg fog halni a gyermekem, és én nem tehettem ellene semmit 

– mondta Lee, a kisfiú édesapja. Mint azt felidézte: az orvosok már a terhesség alatt figyelmeztették őket, hogy kromoszóma-problémák léphetnek fel, mivel Uzziah kisebb az átlagnál. Ők azonban arra készültek fel, hogy Uzziah-nak maximum Down-szindrómával kell majd élnie, de arra, ami valóban következett, még csak nem is gondoltak. Jade végül nyolc és fél héttel korábban, július 24-én délelőtt adott életet Uzziah-nak, aki a másfél kilós súlyt sem érte el. Mivel a kisfiú farfekvéses volt, császármetszéssel született.

Az EB egy potenciálisan halálos kimenetelű, hólyagosodást és a bőr felszakadását okozó betegség. Az érintetteket pillangógyerekeknek szokták nevezni, mert a bőrük olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai.

Születése után a szülők foltokat fedeztek fel Uzziah karján, lábán és nyakán, de a jobb hallójárata is hiányzott. Ekkor derült ki, hogy a kisfiú EB-ben szenved, ráadásul elzáródott belei és torka miatt állapota annyira súlyos, hogy műtétre is szüksége lett volna. Orvosa azonban úgy döntött, hogy nem végzi el a kisfiún a beavatkozást, mivel nem lett volna esélye túlélni azt. Ehelyett Uzziah-t inkubátorba tették és melegen tartották. Két héttel később, augusztus 7-én halt meg.

Minél többet legyetek a gyereketekkel és becsüljetek meg valamennyi pillanatot

– üzente sorstársainak a kisfiú édesapja.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

mellékhatások
Súlyosan károsíthatják a vesét ezek a gyógyszerek: mutatjuk, mit tanácsol a nefrológus
A csillagjegyed elárulja, milyen háziállat illik hozzád a legjobban
egészséges italok
Ezek az italok védik a vesét: így kellene indítani a reggelt a dietetikus szerint
Hálapénz helyett így próbálnak ma előnyhöz jutni a betegek – 3-ból 2 orvos találkozik a jelenséggel
pajzsmirigy-alulműködés
Így jelzi a test, ha baj van a pajzsmiriggyel – Ezt a 10 tünetet ne vegyük félvállról
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +24 °C
Minimum: +6 °C

Legfeljebb fátyolfelhők lehetnek az égen, emellett folytatódik a napos, csapadékmentes időjárás. Az általában keleties, északnyugaton a délies szelet helyenként élénk, Sopron térségében olykor erős lökések kísérhetik. A hőmérséklet délután 22 és 27 fok között alakul. Késő estére általában 9 és 15 fok közé hűl le a levegő. Csütörtökön sem várható fronthatás, változatlanul anticiklon alakítja időjárásunkat.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
A hirtelen súlyváltozás hormonzavart jelezhet. Igaz vagy hamis? – Itt a nagy hormonkvíz! Fáradékonyság, hajhullás, hangulatingadozás és váratlan súlyváltozás – ezek a panaszok sokszor ártalmatlannak tűnnek, valójában azonban a hormonális egyensúlyzavar jelei is lehetnek. Derítsd ki, mennyire ismered a hormonális problémák leggyakoribb tüneteit!
kvíz
Az intim lemosó jobb, mint a tiszta víz. Igaz vagy hamis? – Teszteld higiéniai tudásod! Az intim higiénia kapcsán rengeteg tanácsot hallani, sokszor egymásnak teljesen ellentmondókat is. De vajon mi tesz jót odalent, és mi az, amit jobb lenne elkerülni?