"A kisfiunk pillangógyerekként született, haláláig meg sem érinthettük"

A kis Uzziah a betegség egyik legsúlyosabb formáját hordozta, még az ecseteléstől is felszakadt a bőre és gyötrelmes hólyagok keletkeztek rajta.

Uzziah Bowman olyan betegséggel született, amely annyira érzékennyé tette a bőrét, hogy a szülei nem érinthették meg egészen a haláláig. Akkor pedig még csak egyhónapos volt – írja a The Sun.

A kisfiút Epidermolysis Bullosával (EB), egy ritka és súlyos bőrbetegség legsúlyosabb változatával diagnosztizálták, amikor július 24-én az angliai Leicester Royal Infirmaryban megszületett. Azonnal inkubátorba került és csövekkel segítették a légzését.

Erősebb és izmosabb lett, ráadásul mentálisan is sokkal jobban érzi magát a rendszeres edzésektől Flórián, akinek a legkisebb nyomás is súlyos sebeket ejt a bőrén. Itt írtunk róla korábban.

Azt mondták: meg fog halni a gyermekem, és én nem tehettem ellene semmit 

– mondta Lee, a kisfiú édesapja. Mint azt felidézte: az orvosok már a terhesség alatt figyelmeztették őket, hogy kromoszóma-problémák léphetnek fel, mivel Uzziah kisebb az átlagnál. Ők azonban arra készültek fel, hogy Uzziah-nak maximum Down-szindrómával kell majd élnie, de arra, ami valóban következett, még csak nem is gondoltak. Jade végül nyolc és fél héttel korábban, július 24-én délelőtt adott életet Uzziah-nak, aki a másfél kilós súlyt sem érte el. Mivel a kisfiú farfekvéses volt, császármetszéssel született.

Az EB egy potenciálisan halálos kimenetelű, hólyagosodást és a bőr felszakadását okozó betegség. Az érintetteket pillangógyerekeknek szokták nevezni, mert a bőrük olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai.

Születése után a szülők foltokat fedeztek fel Uzziah karján, lábán és nyakán, de a jobb hallójárata is hiányzott. Ekkor derült ki, hogy a kisfiú EB-ben szenved, ráadásul elzáródott belei és torka miatt állapota annyira súlyos, hogy műtétre is szüksége lett volna. Orvosa azonban úgy döntött, hogy nem végzi el a kisfiún a beavatkozást, mivel nem lett volna esélye túlélni azt. Ehelyett Uzziah-t inkubátorba tették és melegen tartották. Két héttel később, augusztus 7-én halt meg.

Minél többet legyetek a gyereketekkel és becsüljetek meg valamennyi pillanatot

 üzente sorstársainak a kisfiú édesapja.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

Ezt az italt senkinek sem ajánlja a szívsebész – Már kis mennyiségben is növeli a vérnyomást
citromos víz
Kiderült az igazság a citromos vízről – Így hat valójában a szervezetre
D-vitamin
Meglepő, melyik vitamin az emésztés rejtett támasza – Hiánya hamar panaszokat okoz
Azonnali hatállyal kivonták a forgalomból ezt a gyógyszert – a betegektől is visszakérik
pajzsmirigy-alulműködés
Korai tünetek, hogy kevés hormont termel a pajzsmirigy – Erre figyelj nőként
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +30 °C
Minimum: +15 °C

Túlnyomóan felhőtlen vagy derült, napos időben lesz részünk, de az északkeleti, keleti tájakon kevés fátyol- és gomolyfelhő lehet az égen. Csapadék nem lesz. Az északi, északkeleti szelet a Dunától keletre nagy területen kísérhetik élénk lökések, de az északkeleti megyékben egy-egy erős lökés is előfordulhat. A legmagasabb nappali hőmérséklet jellemzően 27 és 31 fok között alakul. Késő estére 16 és 25 fok közé hűl le a levegő. Csütörtökre nem várható fronthatás, fellélegezhetnek a frontérzékenyek.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
A horzsolásra hintőport kell szórni. Igaz vagy hamis? – Teszteld a sebkezelési tudásod! Bár egy kisebb sebet látszólag egyszerű ellátni, de könnyű hibázni is. Töltsd ki sebkezelési kvízünket, és derítsd ki, mennyire vagy tisztában az alapvető elsősegélynyújtási szabályokkal!
kvíz
„Lehet hogy demiszexuális vagyok?” – Ezzel a 8 kérdéssel kiderítheted A vonzalom nem mindenkinél működik ugyanúgy. Egyeseknél csak azután jelenik meg, hogy valódi érzelmi kötelék alakult ki bennük – ők a demiszexuálisak. Vajon te is közéjük tartozol? Most kiderítheted.