Egy hidradenitisz szuppurativával (HS-sel) élő beteg akár egy évtizedig is keringhet az egészségügyi ellátórendszerben, mielőtt diagnosztizálják betegségét - annak ellenére, hogy létezik megoldás, hogy az érintettek fájdalom- és tünetmentesen éljenek együtt betegségükkel.
A HS a szőrtüszők kóros működésével kezdődő, majd a verejtékmirigyek egy típusát is érintő, rendkívül fájdalmas, krónikus gyulladásos bőrbetegség, melyet időszakosan fellángoló fájdalmas csomók és kelések kísérnek - jellemzően a hónaljban, a mellek alatt, az ágyéktájon és a farpofák között.
Testi és lelki betegségeket eredményez
A betegség fizikailag és érzelmileg is nagyon megterhelő és rendszerint jelentős életminőség-romlást eredményez. Az érintettek gyakran kellemetlennek és visszataszítónak tartják a HS tüneteit, ezért jellemzően senkinek - még a családtagjaiknak sem - beszélnek róla. A betegek rendkívül erős és tartós fájdalomról számolnak be, a gyulladt tályogok pedig súlyos esetben kifakadhatnak, ami kellemetlen szaggal és váladékozással is járhat. A betegség hatással lehet a betegek munkaképességére, sokan elveszítik az állásukat, de a magánéletre, a párkapcsolatra is rányomja bélyegét. Éppen ezért az átlagosnál gyakrabban fordul elő szorongás és depresszió is az esetükben.
A HS világszerte több millió embert, becslések szerint a népesség körülbelül 1-4 százalékát érinti, de az érintettek rejtőzködő magatartása miatt az orvosok olyan kevés beteggel találkoznak, hogy a ritka betegségek közé sorolják a kórt. A betegség nem fertőző, jellemzően a húszas évek elején jelentkezik, a nőket pedig gyakrabban érinti (két érintett férfira öt nő jut). A betegek egyharmadánál volt már érintettség a családban, de pontos okát egyelőre nem ismerik a betegségnek.
A HS esetében azonban jelenleg épp a korai diagnózis jelenti a legnagyobb kihívást: egy brit egészségügyi szaklap, a British Journal of Dermatology statisztikái szerint míg rák esetében átlagosan két hét, IBD (gyulladásos bélbetegség) esetén 4 év, pikkelysömör esetén 5 év, addig HS esetén 7-10 év is eltelik az első tünetek megjelenésétől a helyes diagnózisig. Mivel ez egy nagyon összetett és nehezen felismerhető betegség, az érintettek sokszor klinikáról klinikára járnak hosszú éveken át.
"Tíz év kellett, hogy felismerjék a betegségem"
Csatlós-Sárkány Ágnes, a betegséget bemutató kampány érintett szóvivője is ezt erősíti meg. "Én tizenkét évig jártam orvosról orvosra sikertelenül, míg megtaláltam azt a szakembert, aki diagnosztizálta nálam a betegséget. Bár oda kell figyelnem az életmódomra , az étkezésemre, és időszakosan orvosi kontrollra kell járnom, ma már nincsenek fájdalmaim, és kezd visszatérni az életem egy normál kerékvágásba. Nagyon hálás vagyok ezért" - mondta Ágnes, majd hozzátette: a HS megtanította arra, hogy mindig erősnek kell lennie.
Dr. Wikonkál Norbert, a Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikájának professzora a korai diagnózis fontosságát emelte ki. "Ugyan a tünetek nem feltétlenül súlyosbodnak az idő előrehaladtával, de az esetek egy részében kiújulhatnak, és ilyenkor van rá esély, hogy egyre súlyosabb formában jelennek meg. Emiatt óriási a korai diagnózis jelentősége, mert minél előbb kap megfelelő kezelést a beteg, annál enyhébb a betegség kimenetele. A hidradenitisz szuppurativa emiatt megköveteli a beteg és orvos közti őszinte, bizalmas kapcsolatot" - mondta el a professzor.
Bár számos eredményt értek el a kutatások terén, a HS még így is kevésbé ismert betegség. Fontos, hogy akik felismerik magukon a HS tüneteit, forduljanak bőrgyógyászhoz a megfelelő diagnózis és kezelési terv felállításáért. A www.hidradenitisz.hu weboldal további információt nyújt a betegségről és azon intézményekről, ahova segítségért fordulhatnak.
