- A pikkelysömör és a hidradenitisz szuppuratíva nem fertőző betegségek, mégis sok érintett találkozik előítéletekkel és megbélyegzéssel.
- A hidradenitisz szuppuratívát gyakran csak évekkel az első tünetek megjelenése után diagnosztizálják, ami ronthatja a kezelési esélyeket.
- A korszerű terápiákkal ma már jelentős javulás, de szinte teljes tünetmentesség is elérhető.
„Nem csak az számít, hogy hány éve él valaki egy betegséggel, hanem az is, hogy hogyan telnek el ezek az évek” – hangzott el a Magyar Dermatológiai Társulat (MDT) sajtótájékoztatóján, amelyen két krónikus gyulladásos bőrbetegség, a pikkelysömör (pszoriázis) és a hidradenitisz szuppuratíva (HS) állt a fókuszban. Ahogy azt a szakértők kiemelték, a két problémának több közös jellemzője is van, de a leglényegesebb talán az, hogy mindkettő jóval több egy egyszerű bőrbetegségnél, hiszen az élet minden területére rányomhatják a bélyegüket.
Pikkelysömör és HS: sok beteg éveken át szenved csendben
A krónikus bőrbetegségek terhei messze túlmutatnak a bőrtüneteken: hatnak az önértékelésre, a társas kapcsolatokra, a munkavégzésre és a szabadidős tevékenységekre is. Ráadásul a megbélyegzéstől való félelem és a szégyenérzet miatt sokáig még orvoshoz sem mernek fordulni a betegek. Fontos azonban tudni, hogy nem kell beletörődni a kellemetlenségekbe, hiszen a korszerű kezelésekkel jelentős életminőség-javulás és csaknem teljes tünetmentesség is elérhető.
Mi a pikkelysömör, és miért terheli meg a betegek életét?
Magyarországon a pikkelysömör legalább 150 ezer embert érint. A betegség nem fertőző, és kialakulásának semmi köze nincs a nem megfelelő higiéniához. Ennek ellenére nagyon sok előítélettel és megbélyegzéssel találkoznak az érintettek. Sokan számolnak be például arról, hogy valaki nem szívesen fog velük kezet, vagy hátrány éri őket a munkaerőpiacon, ha olyan ruhát viselnek, amely láthatóvá teszi a bőrtüneteket.
A több mint harminc éve pikkelysömörrel élő Szabó Bernadett szerint a betegeknek a viszketés, a fájdalom és a hámló bőrfelületek mellett komoly pszichés terhekkel is meg kell küzdeniük, amelyek olykor még fájdalmasabbak, mint a betegség okozta panaszok. Bernadett – aki betegszervezeti képviselőként is tevékenykedik – felidézett egy megrázó történetet is: egy érintett édesanya sírva mesélte neki, hogy a saját felnőtt lánya nem akarta megölelni, mert undorodott a bőrtüneteitől. Az ilyen élmények súlyosan rombolhatják az önbizalmat, fokozhatják a szorongást, és akár elszigetelődéshez is vezethetnek.
Mi a hidradenitisz szuppuratíva (HS), és milyen tünetek utalhatnak rá?
Magyarországon a becslések szerint akár 40 ezer embert is érinthet a HS – ez egy közepes méretű település, például Dunaújváros lélekszáma. Ennek ellenére alig ismerik még ezt a betegséget: 2026-ban eddig kevesebb mint 10 hazai sajtócikkben említették meg. A Magyar Dermatológiai Társulat szakértői ezért kiemelten fontosnak tartják az érintettek tájékoztatását és a betegség körüli hallgatás megtörését.
A pikkelysömörhöz hasonlóan a hidradenitisz szuppuratíva is egy krónikus gyulladásos bőrbetegség, amely nem fertőző, és nem függ össze a rossz higiéniával. Fájdalmas, mélyen ülő, gyulladt csomókkal és tályogokkal jár együtt az apokrin mirigyekben, vagyis az úgynevezett nagy verejtékmirigyekben gazdag testtájakon. A leggyakrabban a hónaljon, illetve a lágyékon, a nemi szervek környékén jelenik meg, de előfordulhat a mellek alatt vagy között, és a farpofák között is. A váladékozó bőrelváltozások súlyosabb esetekben hegesedéshez és bőr alatti járatok kialakulásához is vezethetnek.
Az egyik legnagyobb probléma a betegséggel kapcsolatban az, hogy gyakran csak későn ismerik fel. Kutatások szerint az első tünetek megjelenése és a pontos diagnózis között átlagosan több mint hét év telik el. Ezalatt azonban a gyulladás súlyosbodhat és maradandó károsodásokat okozhat, ez pedig a sikeres kezelési esélyeket is rontja.
A sajtótájékoztatón egy HS-sel élő beteg is megosztotta személyes tapasztalatait. Brigitta 16 évvel ezelőtt, a 30-as éveiben járva szembesült először a betegséggel, amikor gyulladt, váladékozó csomók jelentek meg a hónalján. A problémás területeket folyamatos kötöznie kellett, azonban annyira szorongott attól a gondolattól, hogy átázik a kötés, és a váladék összekeni a ruháját, hogy abban az időszakban szinte kizárólag sötét darabokat mert viselni. Elmondása szerint a fellángolások időnként olyan erős fájdalommal jártak, hogy járni vagy dolgozni is alig tudott, ezért a sportolásról, a strandolásról vagy akár egy wellnesshétvégéről is gyakran le kellett mondania. A fordulatot végül a biológiai terápia hozta meg, amely célzottan gátolja a fájdalmas csomók, tályogok és sipolyok kialakulásáért felelős gyulladásos biológiai folyamatokat. Bár kisebb fellángolások továbbra is előfordulnak, Brigitta ma már sokkal enyhébb tünetekkel és lényegesen jobb minőségben éli az életét.
Hogyan segíthetnek a korszerű kezelések?
A szakemberek szerint sok beteg azért nem kér segítséget, mert úgy gondolja, hogy állapotán már nem lehet javítani – pedig az utóbbi években jelentősen bővültek a kezelési lehetőségek. Mindkét érintett, valamint dr. Gáspár Krisztián, a Magyar Dermatológiai Társulat főtitkára is hangsúlyozta, hogy a megfelelő kezelés, az orvos-beteg együttműködés, valamint a betegszervezetek és sorstársközösségek támogatása kulcsszerepet játszik abban, hogy a betegeknek ne "hitevesztetten és magányosan" kelljen megküzdeniük a nehézségeikkel. Az MDT szakértője rámutatott továbbá, hogy az orvosi konzultáción a bőrtünetek mellett a betegség mindennapi életre gyakorolt hatásáról is fontos beszélni.
Nem kell együtt élni az életminőséget jelentősen rontó tünetekkel, elérhető a tünetmentesség (legalább 90%-os javulás), és ez is a cél. Nagyon fontos azonban a megfelelő terápia mielőbbi megkezdése” – emelte ki Holló Péter professzor, a Magyar Dermatológiai Társulat elnöke.
A szakemberek hangsúlyozták: ha a tünetek súlyosak, visszatérnek vagy jelentősen rontják az életminőséget, érdemes ismét bőrgyógyászhoz fordulni akkor is, ha egy korábbi kezelés nem hozott megfelelő eredményt.
Mit tehetnek a pikkelysömörrel vagy HS-sel élők?
A Magyar Dermatológiai Társulat az alábbi 5 tanácsot fogalmazta meg a vélhetően vagy igazoltan pikkelysömörrel vagy hidradenitisz szuppuratívával küzdő pácienseknek:
- Kérjünk időpontot bőrgyógyászhoz! – Ne halogassuk a vizsgálatot, akkor sem, ha egy korábbi kezelés nem hozott megfelelő javulást.
- Mondjuk el, mióta és milyen gyakran jelentkeznek a tünetek! – HS-gyanú esetén említsük meg, ha a fájdalmas csomók vagy tályogok újra és újra visszatérnek ugyanazokon a testtájakon.
- Beszéljünk a panaszok életminőségre gyakorolt hatásairól is! – A fájdalom, az alvási nehézség, a szégyenérzet, illetve a társas vagy párkapcsolati visszahúzódás is fontos információ az orvos számára.
- Vigyük magunkkal a korábbi kezelések listáját! – Mondjuk el, hogy mi segített és mi nem, illetve milyen mellékhatást vagy nehézséget tapasztaltunk.
- Kérdezzünk rá a centrumellátásra! – Ha a tünetek súlyosak, vissza-visszatérnek vagy jelentősen beárnyékolják a mindennapjainkat, egyeztessünk a bőrgyógyászunkkal arról, hogyan juthatunk el egy, a pikkelysömör, illetve a HS kezelésében jártas centrumba. HS esetén az is fontos, hogy soha ne próbáljuk meg otthon kinyomni vagy megnyitni csomókat és tályogokat. A kezelési és sebkezelési terv összeállítását mindig bízzuk szakorvosra.
További információk: https://skindex.hu
