A hidradenitisz szuppuratíva bármely életkorban kialakulhat, leggyakrabban azonban húszas éveik elején járó fiataloknál jelentkezik - írtuk a betegségről szóló összefoglaló cikkünkben . Nőknél elterjedtebb, mint a férfiaknál, ezt vélhetően a hormonhatások magyarázzák. A betegség lényege, hogy a bőr alatt csomók keletkeznek, főleg a hónalj és az ágyék területén, illetve a mell alatti részen. Ha a csomók kifakadnak, az nagy fájdalommal járhat, és váladékozást is tapasztalhat az érintett, ami úgynevezett fisztulák (bőr alatti alagutak) kialakulásához vezethet.
A hidradenitisz szuppuratíva nemcsak testileg, hanem lelkileg is megterhelő, természetes, ha sokan úgy érzik, mentálisan kifacsarja őket a betegségük miatti aggódás. Mivel azonban a stressz, az idegesség azon tényezők közé tartozik, amelyek nyomán fellángolhat a kór, nem túlzás kijelenteni, hogy a hidradenitisz szuppuratíva kezelésének kiemelten fontos része a mentális egészségünk megőrzése. De egészen pontosan mit tehetünk ezért? A self.com érintetteket kérdezett arról, hogyan törődnek magukkal a nehéz napokon: lássuk, melyek azok a módszerek, amelyek náluk beváltak, és akár mi is hatásosnak találhatjuk őket!
Fontos a nyugalom
A National Organization for Rare Disorders szerint, bár nem mindenkinél ugyanazok a triggerek, a stressz általában elősegítheti a csomók kiújulását. A 28 éves Bethan E. is hidradenitisz szuppuratívában szenved, és az idők során rájött, hogy azok a tevékenységek, amelyek ellazítják, megnyugtatják, csökkentik a fellángolások esélyét, illetve az azokhoz társuló érzelmi, fizikai fájdalmat is enyhítik. "Számomra ilyen hatása van a főzésnek, a sportnak, illetve annak, ha a természetben vagyok" - így a lány. Ugyancsak érintett a betegségben a 28 éves Sarah F. is, aki úgy tapasztalta, a csomók száma megnő, ha valami miatt aggódik: egy stresszes munkahét után például tudja, hogy állapota rosszabbodására számíthat. Éppen ezért mindent megtesz annak érdekében, hogy nyugodt legyen. "Az olvasás vagy a meditáció segít feloldani a bennem felgyűlő stresszt" - magyarázza Sarah.
Keressünk sorstársakat
Szintén sokat jelenthet, ha keresünk olyan embereket, akik hozzánk hasonlóan hidradenitisz szuppuratívában szenvednek. Ők ugyanis valóban megértik, min megyünk keresztül, és támogatást, tanácsokat kaphatunk tőlük - és persze mi is segíthetjük őket. A 23 éves Lindsay M. például Instagramon lépett kapcsolatban sorstársaival, sőt, volt olyan is, aki az ő hatására ment el orvoshoz, ahol végül diagnosztizálták a betegséggel. A 34 éves Ghazal G. is egyetért abban, hogy a jóllétünk szempontjából nagyon sokat számít más érintettek támogatása. Ghazal egy Hope for HS nevű csoportnak a tagja, amely rendszeresen tart online találkozókat. Az "összejöveteleken" nemcsak betegek mesélnek saját tapasztalataikról, de szakértők is megszólalnak, hogy hasznos információkkal segítsék a pácienseket.
Írjuk le a tapasztalatainkat, érzelmeinket
"Nem tudtam, hogy magyarázzam meg a barátaimnak, családtagjaimnak, hogy mennyire fájdalmas tud lenni ez a betegség, sőt, néha úgy éreztem, nem akarok senkivel sem beszélni a hidradenitisz szuppuratíváról. Amikor különösen rossz állapotban vagyok, arra vágyom, hogy egyedül legyek, és rájöttem, hogy az, ha leírom, min megyek át, segít. Minden érzelmemet kiírom magamból, és bár sokszor sírással végződik a dolog, érzem, hogy jót tesz" - mondja Sarah. Ghazal gyerekkora óta ír naplót , és úgy gondolja, ez a tevékenység nemcsak abban segíti, hogy nyomon tudja követni, esetében mi működik triggerként, hanem abban is, hogy rájöjjön, pontosan hogyan is érzi magát. Ez az egyik legerőteljesebb hatású módszer, amit a mentális egészségének megőrzése érdekében bevet, szögezi le. "Kezdetben inkább csak arról írtam, hogyan tudnám jobban érzékeltetni a fájdalmamat, szomorúságomat a családomnak, de ahogy idősödtem, elkezdtem gyűjteni a lehetséges triggereket is. Észrevettem, hogy a különféle diéták vagy a stresszes szituációk fellángoláshoz vezethetnek. Így vált a naplóm a hidradenitisz szuppuratíváról szóló dokumentációvá és egyfajta mentális segítséggé" - mesélte Ghazal.
Legyünk kedvesek önmagunkkal
Nagyon fontos, hogy amikor állapotunk rosszabbodása miatt önbizalmunk is csökken, legyünk kedvesek magunkhoz, álljunk pozitívan a dolgokhoz. Lindsay például mindig emlékezteti magát ilyenkor, hogy ez egy betegség, nem egy hiba, és újra felidézi, mennyire megkönnyebbült, amikor végre diagnosztizálták. Ezek a gondolatok erőt adnak neki. Ghazalnak egy másik módszer segített. Van egy kártyacsomagja, amelyből minden reggel húz egy lapot. A kártyákon pozitív mondatok vannak, amelyek, még ha néha klisésen és egyszerűen hangzanak is, de segítenek abban, hogy jobb kedve legyen, és nyitottabban kezdjen bele a napba.
Mozgassuk át magunkat
Bár valószínűleg sem kedvünk, sem erőnk nincs egy kimerítő edzéshez a fellángolások idején, a moderált mozgás javíthatja a hangulatot, így rosszabb állapotban is érdemes megpróbálkozni vele. Meglepő vagy sem, de Sarah a sziklamászásra esküszik. "Ez egyfajta keveréke a mentális és a fizikai munkának, és általában a fellángolások ellenére is tudom csinálni" - magyarázza a lány. Bethant a futás segíti át a nehézségeken, mint mondja, semmi sem tisztítja ki úgy a fejét, mint ez a sport.
Bár a fentebb felsoroltak távolról sem fedik le az összes lehetséges módszert, mindent egybevetve elmondható: számtalan technika segíthet abban, hogy könnyebb legyen megbirkózni a hidradenitisz szuppuratíva mentális hatásaival. A lényeg, hogy megtaláljuk azokat, amelyek számunkra a leghasznosabbak - korántsem biztos ugyanis, hogy ami másnak beválik, az nekünk is hatásos lesz. Azt is fontos hangsúlyozni, hogy ha úgy érezzük, egyedül nem tudjuk elviselni ezt a terhet, amilyen hamar csak lehet, forduljunk szakemberhez.
