2019. szeptember elseje: a dátum, amikor Beverly Gage élete egy szempillantás alatt megváltozott. A New Yorkernek írt hosszú levelében kitért rá, hogy aznap úszni ment az otthonukhoz közeli tóban. Kilométereket tervezett, de már az első csapások után kellemetlenség érte: az egyik karja beleakadt egy furcsa kinézetű vízi növénybe, amit ezután alig-alig bírt lerázni magáról. „Aznap este kezdődtek az első tünetek, amikor mindkét bokám viszketni kezdett. De nem ám csak úgy ímmel-ámmal, hanem úgy igazán, mikor a viszketésen kívül gyakorlatilag semmi másra nem tudsz koncentrálni.”
Beverly azt mondja, egy nappal később a viszketés enyhült ugyan, ám furcsa kiütés jelentkezett a bokáin, miközben erős fájdalmat kezdett érezni a vállaiban és az állkapcsában. „Ez utóbbi olyan erős volt, hogy alig bírtam kinyitni a számat” – írja. A negyvenes évei végén járó nő ezt megelőzően szinte sosem volt beteg, és mivel a Yale professzora, először az egyetemi orvosnál próbált diagnózist kérni a tüneteire.
„Az orvossal abban maradtunk, hogy a furcsa növényre lehetek allergiás, a tüneteimért pedig ez a reakció felelős.” Miután a tünetei napok múlva sem csillapodtak – ekkorra a kiütés már szinte az egész testét elborította, az ízületi fájdalom pedig hol a vállaiban, hol a karjaiban, hol a kézfejében, hol a térdeiben jelentkezett – úgy döntött, időpontot kér a háziorvosától. „Szteroidos kenőcsöt kaptam a kiütésekre, és reménykedtünk, hogy szép lassan az ízületi panaszaim is javulnak majd.”
De nem így lett. Bár Beverly kiütései tényleg elmúltak, az állandó fájdalmak miatt – amitől úgy érezte magát, mint ha egyetlen este alatt 20 évet öregedett volna – konzultációt kért egy neves reumatológustól. „Első körben autoimmunbetegséggel kezeltek, majd később a végtagdagadások miatt reumatoid artritisszel.” A nő azt mondja, a fájdalmait ekkor már csak a prednizolon nevű szteroid csökkentette úgy ahogy – néha még kosarazni is tudott a fiával -, ámde a gyógyszer brutális hosszú távú mellékhatásai miatt úgy döntött tovább kutat a betegségével kapcsolatban.
Másodvéleményt kért – az első orvosa beleegyezésével – egy másik reumatológustól, ahova az első találkozóra feldagadt kézzel érkezett. Szerencséjére. „Az orvos csak ránézett a kezemre és már mondta is, hogy ez nem reumatoid artritisz. Hogy mi, azt ő sem tudta pontosan” – idézi fel Beverly, akit ekkorra már a legkülönfélébb vérteszteknek, sőt egy genetikai kivizsgálásnak is alávetettek.
Hamar kiderült, hogy az asszonynak gyakorlatilag nincs működőképes immunrendszere, méghozzá egy veleszületett genetikai mutáció következményeként. „Kiderült, hogy a mutációm igazán egyedülálló, a világon ugyanis nincs még egy ember, akinek ilyen betegsége lenne.” Beverly a hosszú esszében kitér rá, hogy a kezelőorvosait is ledöbbentette, hogy az asszony hogyan élhetett eddig tünetmentes életet.
Ez is érdekelheti
„Az egyik orvosom azt mondta, én vagyok a legerősebb ember, akit ismer. Úgy gondolja, hogy a fájdalom és fáradtságtűrő képességem messze lekörözi az átlagemberekét, és pontosan ezért telhetett el több mint 40 év, mire kiderült a problémám.” Beverly az elmúlt évben 21 ampulla vért adományozott a Harvard Egyetem Kutatóközpontjának, ahol hozzá hasonló ritka eseteket és betegségeket tanulmányoznak. És bár a betegségére jelenleg nincsen gyógymód – és még az is lehet, hogy az ő életében már nem is lesz – bízik benne, hogy hozzájárult ahhoz, hogy az utána következő pácienseknek valamivel könnyebb dolguk legyen.
Kiderült, mennyire jó gazdik olvasóink
Hotel Caramell Premium Resort****superior nyereményjáték
Legjobban: