Ritka Betegségek
Ritka betegségek, amelyeknek még nevük sincs
A nyolcéves Dominic Blower egyike annak az évi 6000 gyermeknek, akik olyan genetikai eltéréssel születnek, amire az orvostudománynak egyelőre nincs diagnózisa. Ezeket angolul a "SWAN" rövidítéssel szokták illetni. De mit jelent ez? És milyen ezzel együtt élni?
30 évbe telhet, mire kiderül, mi a beteg baja
Itthon és az EU-ban is jóval magasabb a ritka betegségben szenvedők aránya, mind azt a társadalom gondolná, a pontos diagnózis felállítása ugyanakkor évtizedekig is húzódhat a hiányos tapasztalatok miatt. A tünetek felismerésének folyamatát nehezíti, hogy a beteg inkább elhúzódik a segítő kezek elől.
Sok ember szenved valamilyen ritka betegségben
Csaknem 8000 ritka betegséget ismerünk, szinte minden nap leírnak egy korábban nem ismert változatot, 80 százalékuk genetikusan meghatározott, gyakran az idegrendszer is károsodik - mondja Dr. Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Intézetének igazgatója.
Olvasd el aktuális cikkeinket!
Orvosmeteorológia
Fronthatás:
Kettős front
Maximum:
+21 °C
Minimum:
+8 °C
Az erőteljes gomolyfelhő-képződés mellett többórás napsütésre lehet számítani, majd délutántól, késő délutántól délnyugat felől erősen megnövekszik, megvastagszik a felhőzet. Több helyen, akár több hullámban várható zápor, zivatar, estétől a Dunántúlon eső is. Helyenként intenzív, heves zivatar is előfordulhat - legkisebb eséllyel északnyugaton. A délies szél többfelé megélénkül, zivatarok környezetében viharos lökések is lehetnek.A legmagasabb nappali hőmérséklet 18 és 25 fok között valószínű, északnyugaton lesz a leghűvösebb, míg délkeleten mérhetjük a legmagasabb értékeket.Késő este 10, 15 fok várható. Térségünket egy mediterrán ciklon közelíti meg, ami a fronthelyzetben is jelentős változást hoz. Pénteken kettősfronti hatásra lehet számítani.
