A legtöbb bőrbetegség stigmatizáló hatású, ami nem csak a testi, de a lelki egészségét is megterheli az érintettnek.
Korábbi cikkünk szereplője, Gyarmati Andrea elmesélte kálváriáját a gennyes verejtékmirigy-gyulladással (hidradenitisz szuppurativa, röviden HS), melyet évekig próbált titkolni kollégái előtt. Az ehhez hasonló betegségben küzdők úgy érezhetik, hogy a sors csak velük volt kegyetlen, és talán meglepődnének, ha tudomást szereznének számtalan sorstársukról. Pedig a szakemberek véleménye szerint jelentősen előrelendítené a gyógyulási folyamatot, ha a betegek megismernék egymás gondjait, és erőt merítenének a másikból.
Évtizedekig találgathatják a betegséget
Az európai – és vele együtt a magyar – definíció értelmében ritka betegségnek az minősül, ami 2000-ből egy embert érint. Ennél azonban jóval gyakoribb a HS-sel érintett betegek száma, egyes becslések szerint hazánkban eléri az 1 százalékot is. Ez csupán egy saccolt érték, hiszen az érintett betegek jelentős része nem fordul orvoshoz a panaszaival – a benne dolgozó szégyenérzet inkább izolálja a társadalomtól, és a lehetőségei szerint rejtegeti a betegségét. Ezért az érintettek úgy érezhetik, hogy egyedül maradtak a problémájukkal, a rájuk nehezedő lelki nyomás pedig a ritka betegségben szenvedőkével hasonlatos – magyarázta a HáziPatika.com kérdésére Dr. Pogány Gábor, a Ritka Betegségek és Veleszületett Rendellenességek Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke. Mivel a ritka betegségekről a társadalom jelentős része alig hallott valamit, ezért környezetük, munkatársaik, de sokszor még orvosaik is hitetlenkednek a szokványostól eltérő panaszok miatt, sokszor inkább „bogarasnak”, mint betegnek tartva őket.
A ritka betegségek egyik velejárója, hogy igen nehéz felállítani rá a diagnózist, mivel sok esetben az orvos is csak a tankönyvek lapjain találkozott utoljára az adott kórral „Ez egy öngerjesztő folyamat: a beteg egyedül érzi magát a betegséggel, vagy szégyelli, ezért inkább nem is kéri szakember segítségét. Emiatt az orvos sem találkozik hasonló esettel, így nehezen fogja a későbbiekben felismerni a tüneteket másik páciensnél” – magyarázta a szakember. Talán hihetetlennek tűnik, de a statisztikák szerint bizonyos betegség esetében akár harminc év is eltelhet a tünetek megjelenése, és a pontos diagnózis felállítása között. Az évtizedek alatt a beteg orvosról-orvosra jár és félrekezelik, ami további szenvedésekkel járó mellékhatásokat okoz számára. Nem utolsó sorban ez az amúgy is rogyadozó egészségügyi rendszert terheli további súlyos és teljesen feleslegesen elköltött milliókkal.
Nagyon fontos, hogy a gyanús jeleket észlelve bőrgyógyászhoz forduljon a páciens, és akkor se adja fel, hogyha csalódás éri. Néha 10-15, vagy akár több orvossal is konzultálnia kell ahhoz, hogy a helyes diagnózist felállítsák – magyarázta Dr. Pogány Gábor.
„Sokan vagyunk kevesen”
A ritka betegségek jelentős hátrányba kerülnek a hagyományos kórokkal szemben az információhiány miatt. A szakemberek képzéséért, valamint a páciensek összehozása érdekében egy információs központot hozott létre a RIROSZ. „Az állam egy funkcióját átvállalva, tavaly létrehoztuk a Mentőöv Információs Központot , ahol összehozhatjuk a ritka betegségben szenvedőket egymással. Ugyanis a sorstársi tapasztalat, illetve a tudat, hogy vannak előttünk úttörők, rengeteget tud segíteni” – magyarázta a szakember.
Fontos tudni, hogy a ritka betegségben szenvedők már egyáltalán nem ritkák, összességében nagyon sokan vannak. Hat-nyolcezer ilyen betegség ismert, amelyben összeadva 800 ezer beteg szenved Magyarországon, az EU-ban pedig 27-30 millió. Ha a hasonló tünetekben szenvedők megtalálják egymást, nem csupán támaszai lehetnek a másiknak a betegséggel szembeni küzdelemben, de segíthetnek a kór meghatározásában, és jelentősen lecsökkenthetik az akár évtizedekig húzódó diagnosztikai késedelmet.
