A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének programja idén az októberben megtartott Europlan konferencia alapján elkészült jelentés, és a ritka betegségek nemzeti tervének előkészítésére tett lépések bemutatására fókuszált.
Ritka betegségnek nevezzük az életet veszélyeztető vagy krónikus leépüléssel járó betegségeket, melyek gyakran nagy fájdalmakkal járnak. Bár az orvostudomány szinte napról napra fejlődik, jelenleg még mindig nincs gyógymód 6000-8000 féle ritka betegségre, melynek 75 százaléka a gyermekeket érinti.
Hazánkban megközelítőleg 800 ezer ember szenved valamely ritka betegségben, azonban a körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlen vagy közvetetten érintettet jelent.
A 2011-es Ritka Betegségek Világnapja számos szakmai és szórakoztató programmal várta az érdeklődőket. A konferencia két szekciójában uniós és hazai egészségügyi szakértők vitatták meg a ritka betegséggel élők helyzetét, a program eddigi eredményeit és a jövő továbblépési lehetőségeit.
Az egész napos kézműves foglalkozások, arcfestés, játszósarok, illetve a ritka és a genetikai betegséggel élők szervezeteinek bemutatkozása mellett az idei világnapi rendezvény még egy újdonsággal is szolgált, hiszen az érdeklődők az eseményt élő, egyenes adásban is követhették az interneten keresztül.
További információ a www.rirosz.hu portálon.
