A 2012. tavaszi lapszámban riport olvasható a budapesti http://szklerozis.lap.hu/ civil mozgalom.
Részletes betekintés
Az együttműködő beteg jobban gyógyulhat, mert a gyógyszerek pontos adagolása az egyik előfeltétele annak, hogy a kezelés eredménnyel járjon - figyelmeztetett dr. Rózsa Csilla neurológus szakorvos az SM nővéreknek tartott továbbképzésen a közelmúltban. Ugyanitt dr. Pilling János , a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének orvosi kommunikációs vezetője arról adott képet, hogyan kell értékelni a gyógyszerek kockázatait: ugyanazok a számok ugyanis a tálalás függvényében éppúgy kelthetnek megalapozatlan biztonságérzetet, mint eltúlzott félelmet az egyes terápiáktól. A nővérképzésen jelentették be annak a támogató programnak az elindulását is, amely keretében több száz hazai SM betegnek ajánlanak fel telefonos háttértámogatást a mindennapokhoz, hogy az eddiginél több lehetőségük legyen megbeszélni a betegséggel összefüggő kérdéseiket, kételyeiket, s visszajelzéseket adni az SM kezelését végző neurológiai osztályok felé is.
Először Békés megyében, de immár Budapesten is elindult az SM betegeket segítő önkéntes program: nyugdíjas, gyógytornász, de menedzser is jelentkezett, összesen 22 önkéntes tevékenykedik az Ökumenikus Segélyszervezet égisze alatt, hogy otthonukban segítsék az SM betegeket. A SejtMag Magazin riportjából nemcsak az derül ki, miért lesz valaki önkéntes, hanem az is, hogy egy fél évtizede csak két bottal járni képes beteg is sokat tud tenni másokért.
Egyre kiterjedtebb a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE): a városi és megyei klubok, egyesületek és alapítványok mellé a közelmúltban két új megye is csatlakozott a szövetséghez, így a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei SM Társaság és a Győr-Moson-Sopron megyei SMesély Egyesület is részese lett az egységes közösségnek.
Akár 1500 köbméter gázt is megspórolhat évente a nyíregyházi SM rehabilitációs központ, miután egy óriási szolár parabola került a tetőre - derül ki az újságból. A magazin beszámol a betegszervezeteket érintő változásokról, amely a Nemzeti Együttműködési Alap (NEA) felállása nyomán érinti a civileket. Kiderül az is, hogy az egyik megyei SM egyesület vezetőjét beválasztották a szakkollégiumi döntéshozók közé. A közösségi hírek között olvasható, hogy mintegy nyolcvan résztvevővel startol idén május 7-11. között az SM betegek versengése, az abilympia, valamint országszerte készülnek az SM május 30-i világnapjára is, amelyre egy országos fotópályázat keretében várják az SM betegek életéről készülő fényképeket amatőr és profi fotósoktól.
Lapkiadó a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE), lapalapító a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA), az újság PDF formátumban a betegszervezetek honlapjáról letölthető: www.msmba.hu
