A járókelőket is megszólító rendezvényt indítottak Budapesten, a Vörösmarty téren, hogy erre a kevéssé ismert, de életveszélyes betegségre felhívják a figyelmet. A szervezők célja, hogy növeljék a pulmonális hipertónia (PH) ismertségét, és fókuszáljanak annak egy bizonyos típusára, a pulmonális artériás hipertóniára (PAH), mely súlyos esetben szívelégtelenséghez és végül halálhoz vezet. A "Légszomj" kampány Európa-szerte a tegnapi napon indult útjára, Budapesten a Tüdőér Egylet, az érintett betegek érdekvédelmi szervezete szervezésében. A kezdeményezést európai szinten az Európai Pulmonális Hipertónia Szervezet (PHA Europe) szervezi, védnöke a Ritka Betegségek Európai Szervezete (EURORDIS).
A betegség
A PH progresszív, halálos betegség, amely hatással van a szívre és tüdőre. A tüdő artériájában lévő vérnyomás nagyságával szokták jellemezni. A betegségnek öt fajtája van, amelyek az ebben szenvedőket személyenként másképp érintik. A PAH ritka formája a betegségnek, 1 millió főre vetítve körülbelül 52 főt érint. Halálozási aránya esetenként magasabb lehet, mint a rák egyes formáié, így a mell-, vastag- és végbélráké. E súlyos betegséggel élőknek komoly támogatásra van szükségük, ugyanis a kórnak nagy hatása van a mindennapi életre, akár a kisebb terhelésekre, lépcsőzésre, sétálásra, vagy egyszerűen a felöltözésre.
A Tüdőér Egylet elnökhelyettese, a pulmonális hipertónia szakértője, dr. Karlócai Kristóf szerint a betegség felismerése az orvosoknak sem könnyű, mert tünetei rejtettek. Ma a legtöbbször szívultrahanggal szűrik ki a pácienseket, de az artériás pulmonális hipertónia elkülönítése a betegség egyéb formáitól általában szélesebb körű vizsgálatsorozatot igényel. A gyanús betegeket úgynevezett PAH-centrumokban lehet diagnosztizálni, kezelésüket beállítani, gondozni. A mostani kampány célja, hogy csökkenjen a fel nem ismert betegek száma, segítségével nemcsak a laikus közönség, hanem az orvosok figyelmét is felhívjuk erre a ritka, de hazánkban is több száz embert érintő betegségre.
A PH személyes betegség: a tünetek akár személyenként is más és más lehet. Közös tünet a légszomj, a kék ajkak és a fáradtság. A tünetek nem specifikusak, így a PH-t gyakran asztmával vagy más betegséggel keverik össze, így előfordulhat, hogy a helyes diagnózisra két évet is várni kell. Ez a késedelem bizonyos esetekben akár az életet is jelentheti. A PH progresszív tulajdonsága miatt az elveszített funkciók teljes egészükben nem nyerhetők vissza, ezért a korai és megfelelő diagnózis, valamint hatékony kezelés alapvető fontosságú.
A korai felismerés révén korszerű, általában kombinált kezeléssel a betegek funkcionális állapota egy osztálynyit javulhat, és panaszmentesen élhetnek hosszú évekig, ami hatalmas terápiás siker. A PH-ban szenvedő betegek kezelési lehetőségei sajnos korlátozottak: a jelenleg elérhető gyógyszeres kezelések a PAH kezelésére vannak jóváhagyva és egyik kezelés sem elégíti ki az összes igényt. A PH többi, nem PAH típusára specifikus gyógyszeres kezelés nincs. Speciális formájában, a krónikus tromboemboliás pulmonáris hipertóniában (CTEPH) elsősorban nem gyógyszeres, hanem sebészeti kezelés javasolt. A műtét a pulmonális endarterektómia nevű sebészeti beavatkozás. Ugyancsak sebészeti beavatkozás a tüdő- vagy a szív-tüdő-transzplantáció, ami néhány beteg súlyos PH betegsége esetén felmerül. Ezt a műtétet behatárolja a donorok alacsony száma, vagy ha a beteg nem alkalmas a műtétre. További átfogó kutatások és új kezelési lehetőségek szükségesek ahhoz, hogy mind a betegek életminősége, mind a várható életkora javuljon:
További információ: http://www.tudoer.hu
