"Ha hosszabb útra indultam, egyáltalán nem mertem enni. Diétáztam, figyeltem arra, hogy mit eszem, de a helyzet egyre rosszabb lett. Nagyon sokat fogytam, 62-ről 45 kilóra. Sápadt voltam, egy idő után a bőrömön kiütések is jelentkeztek, afták borították el a számat" - vág bele történetébe Eszter, aki azért is mesél ennyire nyíltan betegségéről, hogy ezzel is segítsen másokon.
Nem a betegségéről szól az élete
Az akkor 22 éves, mesterszakos egyetemista Eszternél hosszú időbe telt, mire kiderült: a gyulladásos bélbetegségek egyik fajtájában, colitis ulcerosában szenved. Hosszú ideig szedett szteroid típusú gyulladáscsökkentőt, a gyógyszer mellékhatásai is kialakultak nála ez idő alatt. Végül sikerült egy elfogadható állapotot elérni. Eszter most 25 éves, néhány hónapja szteroid nélkül is szinte tünetmentes, már csak 5-amino-szalicilsav típusú gyulladáscsökkentőt kell szednie.
"A biztonság kedvéért azért mindig van nálam egy váltás ruha, törlőkendő, hasfogó. Egészséges ember el sem tudja képzelni, hogy ilyeneket tartson magánál" - vélekedik Eszter. Ezeket a mondatokat egyáltalán nem panasznak szánja, sőt, hangsúlyozza, hogy nagyon aktív életet él, szeret szórakozni, kirándulni. Két munkahelye van: ügyintézőként dolgozik egy ügyvédi irodában, egy helyi lapnál pedig külsős újságíró. Időt szán a rendszeres testmozgásra is, hetente egyszer személyi edzőhöz jár.
Párja betegségével együtt elfogadta őt, boldogok együtt és mindenben segítik egymást. "A korábbi gátlásaim miatt egyáltalán nem volt könnyű megtalálnom az igazit. A korábbi barátom például mindig szemrehányásokat tett, ha rossz állapotom miatt ki kellett hagynunk egy-egy programot. Néha meggyanúsított azzal, hogy csak szimulálok, nem hitte el, hogy valaki ilyen hosszan lehet beteg. Nem értette meg, hogy ebben a betegségben vannak jobb és rosszabb periódusok, de maradéktalanul meggyógyulni egyelőre nem lehet" - enged betekintést magánéletébe interjúalanyunk.
Arról is szó esik, hogy ennél a betegségnél mennyire fontos a megfelelő étkezés. Eszter szerint a gyulladásos bélbetegségekben szenvedőknek ki kell tapasztalniuk, hogy mit nem ajánlatos fogyasztaniuk. Ez persze sok odafigyelést igényel, általános, mindenkinek megfelelő javaslatokat szinte lehetetlen ugyanis megfogalmazni. Mint mondja, ők nagyon szeretnek főzni, és csak olyan ételeket készítenek, amelyek nem okoznak gondot az emésztés során.
Nem szégyelli, elmondja
Eszter azért sem titkolja betegségét, mert szerinte nagyon fontos, hogy az emberek ismerjék ezt a betegséget, és tisztában legyenek azzal, mivel is jár mindez a hétköznapokban. Úgy látja, hogy az emberek szégyellik az emésztéssel kapcsolatos problémákat, ez valahogy tabu, senki nem beszél ezekről szívesen. Elmondása szerint vannak olyan betegtársai, akik sokáig egyáltalán nem fordultak orvoshoz problémájukkal. Persze az sem árt, ha az orvosok figyelmét is jobban ráirányítjuk a betegség egyre gyakoribb előfordulására - szögezi le.
Eszter sokáig vezetett egy blogot is betegségéről. Ma már erre nincs ideje, viszont csatlakozott a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületéhez, mert úgy érzi, így tud a legtöbbet tenni az ügyükért, a betegtársakért. Szeretné elérni például, hogy az egyesület tagjai ingyenes pszichológiai tanácsadáshoz juthassanak, mert szerinte egy ilyen krónikus betegség óriási lelki terhet jelent annak, aki érintett.
Küzdenek továbbá egy "vécékártyáért" is, ilyen típusú kártya "I can't wait" (Nem tudok várni) szöveggel több országban létezik már, és sok frusztrációtól megvédi a betegeket. Felmerült az is, hogy a gyulladásos bélbetegek használhassák a mozgássérült parkolókat, mert ez is megkönnyítené a rohanós szituációkat. "A konkrét célokon és az ismeretterjesztésen kívül az is fontos, hogy egymásnak megmutassuk: mi is élhetünk teljes életet!" - tette hozzá Eszter.
Forrás: Promenade Orvosi Kommunikáció
