Az ember általában vonakodva beszéli ki, ha valamilyen betegséggel küzd. Munkahelyén, baráti körében ugyanis nem minden esetben toleranciával, megértéssel fogadják a hírt még akkor sem, ha nem kell félni fertőzéstől. Vannak azonban olyan bőrbetegségek, melyeket szinte semmilyen módon nem titkolhatunk el a környezetünk elől. Egyik példa erre a gennyes verejtékmirigy-gyulladás (hidradenitisz szuppurativa, röviden HS), melynek előfordulása viszonylag ritka, az érintettek mindennapjait viszont hosszú évtizedekig végigkíséri.
Orvosai sem tudták, mi a baja
Gyarmati Andrea már 16 éve küzd a betegséggel. Először 11 éves korában jelentek meg a bőrén pattanások, majd ezek újra és újra visszatértek, egyre súlyosabb formában. A fájdalmas csomók a teste több területére kiterjedtek, folyamatosan gyulladásban voltak és váladékot termeltek. Sokáig még az orvosok sem tudtak rajta segíteni. "Sajnos évekig nem is kezelték megfelelően a betegségem, mert a szakemberek sem tudták megállapítani, hogy mi a bajom. Ahány orvosnál voltam, annyiféle diagnózist állítottak fel, és a kezelésnek is más-más módon kezdtek neki. Miután több terápia is sikertelennek bizonyult, azt mondták, változtassak az életmódomon és mozogjak többet. Így is tettem, jelentősebb eredményt azonban ez sem hozott" - mesélte a beteg.
Megeshet, hogy az ehhez hasonló, ritka betegségek tévútra vezetik az orvosokat is, akik egy hétköznapibb kór gyógykezelésébe kezdenek. A HS előfordulása az átlagnépességben világszerte körülbelül 1 százalékra tehető. Ennél azonban kevesebb a regisztrált betegek száma, sokan ugyanis szégyellik az állapotukat, félnek segítséget kérni. "A legborzasztóbb időszak mindig a nyár volt, a nagy melegben sokkal jobban fájt a gyulladás helye" - mondta el Andrea. Ilyenkor a váladékozás is intenzívebbé vált, a munkahelyére három váltás ruhát vitt magával, amit rendszeresen cserélnie kellett napközben. "Nagyon sokáig titkoltam a betegséget a munkahelyemen, inkább több váltás ruhát vittem magammal, és egy-két óránként átöltöztem. Szégyelltem, ami történik velem, és rettegtem a kirekesztéstől" - hangsúlyozta Andrea.
Betegsége évekig irányította az életét. Ez határozta meg, hogy milyen dezodort használ, milyen tusfürdővel zuhanyozik és milyen anyagú ruhát húz fel, ez befolyásolta abban is, hogy hova megy nyaralni, és kivel találkozik. "Az ország másik végén találtam egy rendkívül segítőkész bőrgyógyászt, aki tudott enyhíteni a tüneteimen. Nem kell már naponta többször átöltöznöm, és a csomók sem fájnak annyira" - mondta el Andrea, aki minden betegtársát arra biztatta: merje felvállalni az állapotát, és kérjen segítséget, mert egyedül maradni, és kirekesztettségbe kerülni a legrosszabb.
Gyakran kíséri depresszió
"A bőrbetegségek általában stigmatizáló betegségek. Élettani hatásuk tekintetében talán nem mérhetőek össze súlyosabb, akár az életet is veszélyeztető kórokkal, lelki terheik mégis nagyon jelentősek" - mondta el a HáziPatika.com kérdésére Dr. Purebl György pszichiáter szakorvos. Ezek a lelki terhek kihatással vannak a kezelésre is - éppen ezért ezeket is figyelembe kell venni a terápia tervezésekor. "A kezelés sikere 50-50 százalékban az orvos és páciense felelőssége, hiszen a szakember csak javasolni tud különböző gyógymódokat, a betegen áll, hogyan valósítja meg ezeket" - emelte ki a pszichiáter.
A verejtékmirigy-gyulladás mellett a depresszió tüneteit is keresni - és kezelni - kell
A stigmatizáló bőrbetegségeket is gyakran kíséri depresszió , ami a szív- és érrendszeri problémák után a második leggyakoribb tartós munkaképesség-csökkenést okozó betegséggé vált a XXI század elejére. Minden krónikus betegség, így a bőrbetegségek is jelentős kockázati tényezői a depresszió kialakulásának, ráadásul nagymértékben rontják a betegség lefolyását, hiszen a páciensnek energiája sem lesz betartani az előírásokat, és közömbössé válhat saját egészségi állapota iránt. Ezért a verejtékmirigy-gyulladás mellett a depresszió tüneteit is keresni - és kezelni - kell.
A hidradenitisz szuppurativa sok esetben társul más betegségekkel is - például diabétesszel , elhízással - ami átláthatatlanná teszi a betegségterheket. "Fontos a páciens számára a pszichológiai egyensúly ahhoz, hogy kézben tarthassa a fő- és társbetegségeit. Ehhez nemcsak az kell, hogy betartsa a terápiás utasításokat, hanem az is, hogy megbirkózzon a betegség mindennapi, elsősorban a karrierjére és a magánéletére gyakorolt hatásaival" - emelte ki Dr. Purebl György. Számtalan betegség esetében dolgoztak már ki önsegítő programokat, melyeknek csak egyik célja csupán, hogy a beteg minél pontosabban betartsa a terápiás előírásokat. Fontos az is, hogy megtanuljon a betegségével együtt élni, és elérje, hogy az minél kevésbé befolyásolja az életét.
