A krónikus betegség elhúzódó, hosszan tartó kórt jelent. Néha hónapokig, sőt évekig tartó nyugalmi szakaszok után a szimptómák ismét fellángolnak, a beteg állapota emiatt folyamatosan változik, hol romlik, hol javul. Krónikus betegség például a magas vérnyomás, a cukorbetegség, a csontritkulás vagy a gyulladásos bélbetegségek - a theconversation.com egy olyan kutatás eredményeit ismertette, amelyben az utóbbi csoportba tartozó kórok valamelyikében szenvedő fiatalokkal beszélgettek a szakemberek.
A gyulladásos bélbetegségek (IBD - inflammatory bowel disease) közé tartozik a fekélyes vastagbélgyulladás (colitis ulcerosa) és a Crohn-betegség, amelyek kiváltó oka egyelőre nem ismert. Olyan jellegzetes tüneteik lehetnek, mint a hasmenés, a hasi fájdalom, a fogyás, a véres széklet és a fáradtság. Az IBD betegségek bizonyos esetekben nem csupán a bélrendszerre hatnak, tipikus szimptóma lehet a nyálkahártya, a bőr, a szem gyulladása, vagy az ízületi panaszok.
Félnek attól, hogy megbélyegzik őket
A fentebb már említett kutatásból kiderült, hogy az IBD-vel diagnosztizált fiatalok szégyellik barátaik előtt a zavaró tüneteiket, ez pedig elmagányosodásukhoz, depresszióhoz , szorongáshoz vezethet. Nem véletlen, hogy sokan úgy döntenek, inkább nem beszélnek betegségükről ismerőseiknek, kollégáiknak, így fenntarthatják a normalitás látszatát, és elkerülik, hogy elítéljék őket.
Az élet kihívásaival mindenki nehezen birkózik meg, a fiatalok azonban különösen sérülékeny korban vannak, így egy IBD-diagnózis teljesen felboríthatja jövőbeli terveiket, megváltoztathatja elvárásaikat, vágyaikat. A vizsgálat során megkérdezettek többsége azt mondta, félnek, hogy stigmatizálja őket az állapotuk - érzéseik pedig sajnos nem alaptalanok, számos IBD-vel élő felnőtt nyilatkozott már a hátrányos megkülönböztetésről. A fiatalokban feltörő aggodalom egyébként különösen a diagnózis megszületése után szökhet magasra, illetve akkor, amikor valamilyen nagyobb változás előtt állnak, ilyen például az iskolaváltás vagy a munkahelykeresés.
A vizsgálat arra is rámutatott, hogy az összes érintett legalább egy barátjának mesélt már betegségéről. Ez általában a saját döntésük volt, de előfordult, hogy muszáj volt megnyílniuk, mert látható jelek utaltak arra, hogy valami nincs rendben velük. Krónikus betegségek esetén azonban nem elég egyszer, egyvalakinek elmondani a problémánkat - életünk során számtalan olyan új helyzet adódhat, amelyben nem titkolhatjuk érintettségünket. Tovább nehezíti a helyzetet, hogy ma még mindig tabunak számít a bélrendszer működését, a vécézési szokásokat szóba hozni.
Nem egy egyszerű gyomorfájás
A fiatalok említést tettek arról, hogy mielőtt beszélnének betegségükről, el kell dönteniük, kiben bízhatnak meg, és mennyit osszanak meg vele. Általában nem mennek bele a részletekbe, és "nem csinálnak nagy dolgot belőle". Azt viszont igyekeznek a másik tudtára adni, hogy ez nem egy egyszerű gyomorfájás - mint ahogy egy fiatal nő fogalmazott. "Már évek teltek el a diagnózis óta, de még mindig a világ legnehezebb dolga elmagyarázni, mi a colitis. Ez nem egy egyszerű gyomorfájás, az egész testet érinti, rengeteg következménnyel és gyógyszerrel jár" - magyarázta.
Sokan számoltak be arról, hogy - mivel rengeteg tévhit terjed az IBD betegségekkel kapcsolatban - negatív reakciók érkeztek a barátoktól. Voltak olyanok, akik attól féltek, elkapják a kórt, mások, miután tudomást szereztek a diagnózisról, már nem akartak az érintettel kapcsolatban maradni, mert "más, mint ők". Természetesen olyanra is bőven akadt példa, hogy az ismerősök támogatóan viselkedtek, a barátság pedig tovább erősödött a komoly beszélgetés által. És bár nem könnyű, mégis érdemes beszélni az érintetteknek a tapasztalataikról, hiszen ezáltal hozzájárulhatnak az IBD betegségekkel kapcsolatos tabuk ledöntéséhez, és bátoríthatják azokat, akik hasonló cipőben járnak. Sőt, a személyes történetek abban is segíthetnek, hogy a krónikus betegségek diagnózisa az érintettek számára ne legyen egyenlő az önként vállalt izolációval.
A tanulmány eredményei rávilágítottak, mennyire fontos, hogy az IBD betegségekkel diagnosztizált fiatalok törődjenek a mentális egészségükkel - ennek pedig szerves része a barátokkal való kapcsolattartás. Az írók lényegesnek tartották kiemelni, hogy az érintettek küzdelmeik ellenére nem akarják, hogy a betegségük határozza meg őket. Ugyanolyan aggályaik és vágyaik vannak, mint a kortársaiknak, és végső soron csak azt szeretnék, hogy normálisnak lássák őket.
