Tavaly januárban az egész országot megrázta egy hétéves kisfiú tragédiája, akinél egy iskolai születésnapi ünnepség után alakult ki súlyos allergiás roham, és a mentők már nem tudták megmenteni az életét. A gyermek mogyoróallergiás volt, és miután megette a tortaszeletét, azonnal rosszul lett. Az eset mementó arra, hogy az allergiás betegségek életveszélyes állapotot idézhetnek elő, ami jelentősen kihat az allergiások élethelyzetére. Ennek ellenére mind a társadalom általános tájékozottságában, mind a törvényi szabályozásban akadtak jelentős hiányosságok a tragédia idején.
Mint azonban arra az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület portálunkhoz eljuttatott közleményében felhívja a figyelmet, az elmúlt másfél évben komoly előrelépések történtek a területen. Elsőként tavaly július elsejétől felkerült a társadalombiztosítás által támogatott készítmények listájára az az adrenalintartalmú, autoinjektoros gyógyszer, amely anafilaxiás roham esetén életmentő az allergiások számára. Emellett idén szeptembertől a köznevelési törvény módosítása értelmében a köznevelési feladatokat ellátó intézmények kötelesek felkészülni arra, hogy az anafilaxiás gyermekeket is biztonságban tudhassák a szülők az intézményekben.
„Több alkalommal egyeztettünk a Belügyminisztériummal a hazánkban élő mintegy 25 ezer érintett családot képviselve. Az egyeztetések során nyitottságot tapasztaltunk és minden alkalommal meggyőződtünk arról, hogy komolyan veszik a kérdést. A most megjelent szabályozást mérföldkőnek érezzünk, amelynek legfontosabb jelentősége az, hogy jogalapot ad és egyértelmű irányt jelöl ki az anafilaxiás gyermekek intézményi létének és biztonságának érdekében” – mondta el Janklovics Natasa, az egyesület szóvivője. „Egy éve még senki nem tudta, mi az, hogy anafilaxiás allergia, jellemzően ki sem tudták ejteni ezt a szót, mert annyira ismeretlen volt. A tragédia következtében azonban meg kellett tanulnunk, hogy létezik egy olyan betegség, amely sajnos azzal jár, hogy az érintett személynél az adott étel akár nagyon kis mennyiség fogyasztása esetén is életveszélyes lehet” – tette hozzá.
Mérföldkő, de akad még teendő
A családok és az intézmények szabályozás nélkül magukra voltak utalva, hogyan kezeljék, ha egy anafilaxiás gyermek iratkozik be az óvodába, iskolába. Gyakran számoltak be arról a szülők, hogy elutasítják, illetve eltanácsolják a gyermekek felvételét, vagy informálisan kérik, hogy inkább máshova vigyék. Ez a változás pont emiatt óriási jelentőségű, hiszen kijelöli az intézmények számára, hogy ezt a feladatot meg kell oldaniuk.
Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület szerint, bár szabályozás stratégiai jelentőségű lépés, azonban itt még nincs vége a tennivalóknak. Az intézmények számára egyértelmű iránymutatásra, protokollra és oktatásra van szükség, hogy meg is tudjanak ennek a kötelezettségüknek felelni. Érthető ugyanis a pedagógusok félelme a területen, hiszen nem tudják, mit kell tenni.
„A Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság, az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület és az AKI Egyesület kidolgozta azt az intézményi protokollt, amelynek bevezetése a nevelési és oktatási intézmények számára egyértelmű leírja, hogy mit kell tenni, ha anafilaxiás allergiás gyermek iratkozik be az intézménybe, továbbá milyen általános felkészültséget kell biztosítani, ha egy korábban nem diagnosztizált esetnél lép fel súlyos, életveszélyes allergiás roham. Ezt a protokollt elküldtük a Belügyminisztériumhoz, amelyet véleményeztek és a kéréseiknek megfelelően javítottuk is. Most várjuk, hogy véglegesítsék és bevezessék, valamint az oktatás tekintetében meghatározzák a következő lépéseket. Egyesületünk ehhez a munkához minden támogatást megad” – húzta al Janklovics Natasa.
Lesz-e készenléti adrenalin autoinjektor az intézményekben?
Fontos hangsúlyozni, hogy a mostani szabályváltozás a diagnosztizált esetekre vonatkozik. Azt a kérdés, hogy lesz-e az intézményekben készenléti életmentő gyógyszer a még nem diagnosztizált esetek miatt, ezen a ponton nem érdemes feltenni, azzal összekeverni. Minden diagnózissal élő gyermeknél állandóan ott kell legyen ugyanis a saját életmentő gyógyszere, nekik az intézményi gyógyszerre nincsen szükségük. Arra csak abban az esetben lehet szükség, ha még nem diagnosztizált esetnél lép fel anafilaxia. Ez azonban egy másik kérdéskör – emeli ki az egyesület közleménye.
Anafilaxiás allergiás gyermeknél az intézmények feladata arra terjed ki, hogy tudjanak a gyermek betegségéről, allergénminimalizált környezetet alakítsanak ki, illetve kellően képzettek legyenek a pedagógusok ahhoz, hogy tudják, mit kell tenni baj esetén.
