Leállítják az ingyenes SMA-szűrést

A kismamák 74 százaléka kérte a szűrést, és így tavaly sikerült is 9 gyerek életét megmenteni.

A kormány úgy döntött, hogy megszünteti az ingyenes SMA-szűrést, anyagi okokra hivatkozva. Egy SMA-s kisgyerek édesanyja úgy reagált erre az RTL Házi kívül című műsorában: ha csak egy életet ment meg a szűrés, már akkor is megérte.

Az SMA olyan gyógyíthatatlan betegség, amelyben a motoros idegsejtek fokozatosan elpusztulnak, így a betegek nem tudnak önállóan mozogni, nehézséget okoz a nyelés, és olykor légzésképtelenséghez is vezethet. 100 ezer emberből 6-10 lehet érintett. A spinális izomatrófia a gyerekeket jobban érinti: négy típusa közül három csecsemő-, illetve gyerekkorban jelenik meg, a betegek pedig jellemzően nem élik meg a felnőttkort.

Versenyfutás az idővel

"Nagyon szerencsések vagyunk, hogy Sáriról időben kiderült, és még akkor megkaphatta ezt az életet jelentő kezelést, amikor még semmi problémája nem volt" – mondta el a kislány édesanyja a műsorban. Sári ugyanis tavaly született, abban az évben, amikor először, és egyelőre úgy tűnik utoljára SMA-ra is szűrték az újszülötteket. „Minden szülő úgy indul ennek neki, hogy az én gyerekemmel úgyse lesz baj, mert miért lenne? Két egészséges szülőnek miért lenne egy beteg gyereke? De sajnos nem így van, akárkit érinthet ez a probléma – tette hozzá.

Az állam 2021 tavaszától fizeti a génterápiát egyedi méltányosság alapján. Ilyen készítményt kapott Sári is. Az orvosok szerint ha még az SMA-tünetek megjelenése előtt megkapják a gyerekek a terápiát, akkor ugyanúgy fejlődhet a mozgásuk, mint az egészséges babáknak.

Amíg tartott a program, a kismamák 74 százaléka kérte a szűrést. 14 hónap alatt 9 SMA-s babát szűrtek ki, és kapták meg nagyon hamar a kezelést

A legfrissebb tartalmainkért kövess minket a Google Hírekben, Facebookon, Instagramon, Viberen vagy YouTube-on!

Utca emberét kérdeztük, tudja-e mi az anafilaxiás sokk

Olvassa el aktuális cikkeinket!

Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +28 °C
Minimum: +12 °C

A fátyol- és gomolyfelhők mellett sok napsütés valószínű. A korábbi napokhoz képest jóval kisebb számban, csak néhol alakulhatnak ki záporok, zivatarok, de a Dunántúl délnyugati részein és az északkeleti megyékben kicsi a csapadék esélye. A keleties szél csak kevés helyen élénkülhet meg, de zivatarok körül átmenetileg meg is erősödhet a légmozgás. A legmagasabb nappali hőmérséklet 25 és 30 fok között alakul. Ami az orvosmeteorológiai helyzetet illeti, fronthatással ezúttal nem kell számolni.

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Hogy érzed most magad fizikailag?

Hogy érzed magad?

Kirobbanó formában vagy? Válaszd ki a lelki- és testi állapotodhoz illő emojit és nézd meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!


Milyen most a lelkiállapotod?

Hogy érzed magad?

Legjobban:
Legrosszabbul:
Kezdjük újra