Leállítják az ingyenes SMA-szűrést

A kormány úgy döntött, hogy megszünteti az ingyenes SMA-szűrést, anyagi okokra hivatkozva. Egy SMA-s kisgyerek édesanyja úgy reagált erre az RTL Házi kívül című műsorában: ha csak egy életet ment meg a szűrés, már akkor is megérte.

Az SMA olyan gyógyíthatatlan betegség, amelyben a motoros idegsejtek fokozatosan elpusztulnak, így a betegek nem tudnak önállóan mozogni, nehézséget okoz a nyelés, és olykor légzésképtelenséghez is vezethet. 100 ezer emberből 6-10 lehet érintett. A spinális izomatrófia a gyerekeket jobban érinti: négy típusa közül három csecsemő-, illetve gyerekkorban jelenik meg, a betegek pedig jellemzően nem élik meg a felnőttkort.

Versenyfutás az idővel

"Nagyon szerencsések vagyunk, hogy Sáriról időben kiderült, és még akkor megkaphatta ezt az életet jelentő kezelést, amikor még semmi problémája nem volt" – mondta el a kislány édesanyja a műsorban. Sári ugyanis tavaly született, abban az évben, amikor először, és egyelőre úgy tűnik utoljára SMA-ra is szűrték az újszülötteket. „Minden szülő úgy indul ennek neki, hogy az én gyerekemmel úgyse lesz baj, mert miért lenne? Két egészséges szülőnek miért lenne egy beteg gyereke? De sajnos nem így van, akárkit érinthet ez a probléma” – tette hozzá.

Az állam 2021 tavaszától fizeti a génterápiát egyedi méltányosság alapján. Ilyen készítményt kapott Sári is. Az orvosok szerint ha még az SMA-tünetek megjelenése előtt megkapják a gyerekek a terápiát, akkor ugyanúgy fejlődhet a mozgásuk, mint az egészséges babáknak.

Ez is érdekelheti

génterápia

Rákgyógyítás: mRNS injekció válthatná ki a kemoterápiát

génterápia

1,6 milliárd forintba kerül a világ legdrágább gyógyszere

Orvosnál

Visszamenőleg is kérhető az ingyenes SMA-szűrés

SMA-szűrés

Ezért függesztették fel az ingyenes SMA-szűrést

Amíg tartott a program, a kismamák 74 százaléka kérte a szűrést. 14 hónap alatt 9 SMA-s babát szűrtek ki, és kapták meg nagyon hamar a kezelést.