Számukra halálos lehet a hosszú papírmunka

Az említett autoimmun betegség miatt például csupán alig kétszázan lehetnek érintettek hazánkban, és bár létezik megfelelő terápia, a betegek mégis rettegésben élnek, mire a kezelés időpontja elérkezik.

Az immuntrombocitopénia (ITP) a vérlemezkéket megtámadó autóimmun betegség, előfordulása kb. 50/1 millió lakos évente. E betegségben az immunrendszer hibás működése miatt olyan antitestek jelennek meg a beteg szervezetében, amik reakcióba lépnek a vérlemezkékkel, elpusztítják azokat, és a csontvelőben történő vérlemezke-képződés is csökkent aktivitást mutat. Jellemzően két formája van a betegségnek: gyermekek esetében a folyamat hevenyen keletkezik és magától képes megszűnni, ezzel szemben felnőttekben jelentkezve jellemzően krónikus betegséget jelent. A felnőtt betegek zöme 40 év körüli nő. A terápiához szükséges kérelmek jóváhagyása ugyanis hosszú papírmunkával jár, ami alatt jelentősen romolhat az érintettek állapota.

A terápia alkalmazásához minden egyes alkalommal Egyedi Méltányossági Kérelmet (EMK) kell benyújtani az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz (OEP). Jóllehet, az egészségbiztosítónál általában zöld utat adnak a kérelemnek, ám az engedélyezéshez szükséges adminisztráció olykor hetekig is húzódhat. A betegek állapota viszont - a kórforma jellegéből adódóan - gyorsan és radikálisan romolhat, szinte egyik napról a másikra. Az érintettek minden alkalommal attól tartanak, hogy későn érkezik meg a jóváhagyás.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (www.rirosz.hu) a Hematológiai Szakmai kollégiummal karöltve régóta szorgalmazza az eljárási rend egyszerűsítését, ám mindeddig semmi nem történt az ügyben. Ezúttal egy levélben fordultak az egészségügyi miniszterhez.