Nívós konferenciának adott otthont Budapest

A Magyar Williams Szindróma Társaság - az Európai Williams Szövetséggel közösen - a november 21-23-i hétvégén rendezte meg az Európai Williams Szindróma Konferenciát.

A legnagyobb szaktekintélyeket felvonultató háromnapos krendezvény elsősorban az egészségügyi-, szociális-, gyógyszerészeti-, terapeuta-, pszichológus- és genetikus területeknek szólt, ám a résztvevők között voltak érintett betegek is. Az esemény keretében ugyancsak sor került az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényére, mely szervezet alapításában a magyar egyesület is részt vett. A szervezők beszámolója alapján igencsak sikeres volt a konferencia: ezidáig ilyen sok országból résztvevőket vonzó WS-konferenciát még senki sem rendezett, hiszen most Európa 17 országából érkeztek az érdeklődők.

A Williams-szindróma egy ritka genetikai állapot, becslések szerint 7500-20000 szülésből egy fordul elő, mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 500-1300 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 30 %-a sincs diagnosztizálva. A Magyar Williams Szindróma Társaság történetében és a magyar Williams-szindrómás közösség életében mérföldkőnek számított az idei nemzetközi konferencia, amelynek előzménye volt egy kisebb szakmai rendezvény 2005-ben, Fonyódon. A rendezvény magyar szakmai- és szervező partnere, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, Pogányné Bojtor Zsuzsanna reményei szerint egy ilyen rendezvény hatására mind a Williams-szindróma kutatása, terápiája, mind pedig az érintettek életminősége is javulhat a jövőben hazánkban.

A konferencia résztvevői

A magyar szervezet elnöke szerint a szakmai összejövetel kiváló alkalom volt arra is, hogy mélyítse az ismereteket e ritka betegséggel kapcsolatban, valamint hogy többeknek világossá váljon, ez mit jelent az érintetteknek és családjaiknak a mindennapokban.

A Magyar Williams Szindróma Társaságról

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ és támogató szakemberek segítségével. Céljuk az országban nagyrészt ellátatlan Williams-szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése, továbbá a társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása.

Programajánló

A Magyar Williams Szindróma Társaság idén is tart egy nagyszabású Mikulás-rendezvényt, amire 2014. december 6-án szeretettel várnak minden érdeklődőt a fővárosi Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskolába (1082 Budapest, Üllői út 76.) 9-13:30-ig! Az esemény Facebook-oldalán a részletes program olvasható.

Weboldal: www.williams.org.hu

Facebook oldal: https://www.facebook.com/mwszt

Bővebb információ a konferenciáról: http://conference2014.eurowilliams.org/

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

májvédő italok
A legjobb italok a máj egészségéért – Mutatjuk, mi segíthet a vízen kívül
éjszakai lábgörcs
Ez segít, ha begörcsöl a lábad éjszaka – Íme a leggyakoribb kiváltó okok
banán
Ne vedd meg a banánt, ha ezt látod rajta – Nem csak a színe számít a szakértők szerint
Ezt az italt senkinek sem ajánlja a szívsebész – Már kis mennyiségben is növeli a vérnyomást
vérnyomáscsökkentés
Csodát tesz a vérnyomással ez a nassolnivaló – Ennyit kell enni belőle
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +26 °C
Minimum: +11 °C

Általában napos, felhőmentes idő várható, csupán északnyugaton, északon időszakosan kevés fátyolfelhő, illetve keleten gomolyfelhők lehetnek az égen. Estére a gomolyfelhők feloszlanak, északnyugaton ugyanakkor felhősödés kezdődhet. Csapadék nem lesz. A délies szél az Észak-Dunántúlon megélénkül, az északnyugati határ közelében olykor akár erős lökések is kísérhetik. Estére mindenütt mérséklődik a légmozgás.A csúcshőmérséklet jellemzően 25 és 28 fok között alakul. Szerdán nem érvényesül markáns fronthatás, de a magasban zajló melegedés miatt így is felléphetnek kellemetlen panaszok a frontérzékenyek körében.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Mutatunk 10 képet: kitalálod, milyen állatot ábrázol? – Ez a kvíz az igazi állatbarátokat is próbára teszi Felismered az állatokat, ha csak egy-egy apró részletet látsz belőlük? Íme néhány megtévesztő kérdés, csak a legkifinomultabb állatrajongóknak megy a 10/10!
kvíz
Felismered, melyik állat lábnyomát látod? – Keveseknek sikerül a 10/10 Képről nem olyan nehéz felismerni a különféle állatfajtákat. De vajon a lábnyomuk alapján is be tudod azonosítani őket? Teszteld a tudásodat!