Nívós konferenciának adott otthont Budapest

A Magyar Williams Szindróma Társaság - az Európai Williams Szövetséggel közösen - a november 21-23-i hétvégén rendezte meg az Európai Williams Szindróma Konferenciát.

A legnagyobb szaktekintélyeket felvonultató háromnapos krendezvény elsősorban az egészségügyi-, szociális-, gyógyszerészeti-, terapeuta-, pszichológus- és genetikus területeknek szólt, ám a résztvevők között voltak érintett betegek is. Az esemény keretében ugyancsak sor került az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényére, mely szervezet alapításában a magyar egyesület is részt vett. A szervezők beszámolója alapján igencsak sikeres volt a konferencia: ezidáig ilyen sok országból résztvevőket vonzó WS-konferenciát még senki sem rendezett, hiszen most Európa 17 országából érkeztek az érdeklődők.

A Williams-szindróma egy ritka genetikai állapot, becslések szerint 7500-20000 szülésből egy fordul elő, mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 500-1300 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 30 %-a sincs diagnosztizálva. A Magyar Williams Szindróma Társaság történetében és a magyar Williams-szindrómás közösség életében mérföldkőnek számított az idei nemzetközi konferencia, amelynek előzménye volt egy kisebb szakmai rendezvény 2005-ben, Fonyódon. A rendezvény magyar szakmai- és szervező partnere, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, Pogányné Bojtor Zsuzsanna reményei szerint egy ilyen rendezvény hatására mind a Williams-szindróma kutatása, terápiája, mind pedig az érintettek életminősége is javulhat a jövőben hazánkban.

A konferencia résztvevői

A magyar szervezet elnöke szerint a szakmai összejövetel kiváló alkalom volt arra is, hogy mélyítse az ismereteket e ritka betegséggel kapcsolatban, valamint hogy többeknek világossá váljon, ez mit jelent az érintetteknek és családjaiknak a mindennapokban.

A Magyar Williams Szindróma Társaságról

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ és támogató szakemberek segítségével. Céljuk az országban nagyrészt ellátatlan Williams-szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése, továbbá a társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása.

Programajánló

A Magyar Williams Szindróma Társaság idén is tart egy nagyszabású Mikulás-rendezvényt, amire 2014. december 6-án szeretettel várnak minden érdeklődőt a fővárosi Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskolába (1082 Budapest, Üllői út 76.) 9-13:30-ig! Az esemény Facebook-oldalán a részletes program olvasható.

Weboldal: www.williams.org.hu

Facebook oldal: https://www.facebook.com/mwszt

Bővebb információ a konferenciáról: http://conference2014.eurowilliams.org/

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

D-vitamin
D-vitamin: milyen hatással van a májra, ha minden nap szedjük? Ezt mondják a kutatások
D-vitamin
Sokan rosszkor szedik a D-vitamint – ez az ideális időpont a szakértők szerint
hormonproblémák
Súlyos károkat okoz a hormonháztartásban, mégis rengetegen fogyasztják
Naponta eszel kesudiót? Erre a 4 dologra érdemes odafigyelned
jótékony hatások
Nem hinnénk, de ezt teszi a dinnye a szervezetünkkel
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +35 °C
Minimum: +16 °C

Többnyire derült vagy felhőtlen időre számíthatunk. Csapadék nem várható. A Dunántúlon a déli, délkeleti szelet kísérik olykor élénk lökések, másutt mérsékelt marad a légmozgás.A hőmérséklet délután 32 és 37, késő este többnyire 20, 30 fok között alakul. Ezekben a napokban anticiklon alakítja időjárásunkat, így fronthatás nem érvényesül. A legfőbb orvosmeterológiai veszélyt jelenleg az újabb hőhullám jelenti.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Melyik vitamin hiánya okoz vérszegénységet? – Kevesen mennek át ezen a teszten A különféle betegségek megelőzéséhez kulcsfontosságú, hogy ismerjük azok kiváltó okai. Te mennyire vagy jártas a témában? Teszteld tudásod kvízünkben!
kvíz
Melyik szervünk szűr meg naponta 180 liternyi folyadékot? Teszteld, mennyit tudsz az emberi testről! Minden szervünk nélkülözhetetlen szerepet játszik szervezetünk működésében, mégis számos meglepő érdekességet kevesen ismernek velük kapcsolatban.