Nívós konferenciának adott otthont Budapest

A Magyar Williams Szindróma Társaság - az Európai Williams Szövetséggel közösen - a november 21-23-i hétvégén rendezte meg az Európai Williams Szindróma Konferenciát.

A legnagyobb szaktekintélyeket felvonultató háromnapos krendezvény elsősorban az egészségügyi-, szociális-, gyógyszerészeti-, terapeuta-, pszichológus- és genetikus területeknek szólt, ám a résztvevők között voltak érintett betegek is. Az esemény keretében ugyancsak sor került az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényére, mely szervezet alapításában a magyar egyesület is részt vett. A szervezők beszámolója alapján igencsak sikeres volt a konferencia: ezidáig ilyen sok országból résztvevőket vonzó WS-konferenciát még senki sem rendezett, hiszen most Európa 17 országából érkeztek az érdeklődők.

A Williams-szindróma egy ritka genetikai állapot, becslések szerint 7500-20000 szülésből egy fordul elő, mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 500-1300 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 30 %-a sincs diagnosztizálva. A Magyar Williams Szindróma Társaság történetében és a magyar Williams-szindrómás közösség életében mérföldkőnek számított az idei nemzetközi konferencia, amelynek előzménye volt egy kisebb szakmai rendezvény 2005-ben, Fonyódon. A rendezvény magyar szakmai- és szervező partnere, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, Pogányné Bojtor Zsuzsanna reményei szerint egy ilyen rendezvény hatására mind a Williams-szindróma kutatása, terápiája, mind pedig az érintettek életminősége is javulhat a jövőben hazánkban.

A konferencia résztvevői

A magyar szervezet elnöke szerint a szakmai összejövetel kiváló alkalom volt arra is, hogy mélyítse az ismereteket e ritka betegséggel kapcsolatban, valamint hogy többeknek világossá váljon, ez mit jelent az érintetteknek és családjaiknak a mindennapokban.

A Magyar Williams Szindróma Társaságról

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ és támogató szakemberek segítségével. Céljuk az országban nagyrészt ellátatlan Williams-szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése, továbbá a társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása.

Programajánló

A Magyar Williams Szindróma Társaság idén is tart egy nagyszabású Mikulás-rendezvényt, amire 2014. december 6-án szeretettel várnak minden érdeklődőt a fővárosi Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskolába (1082 Budapest, Üllői út 76.) 9-13:30-ig! Az esemény Facebook-oldalán a részletes program olvasható.

Weboldal: www.williams.org.hu

Facebook oldal: https://www.facebook.com/mwszt

Bővebb információ a konferenciáról: http://conference2014.eurowilliams.org/

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

banán
Nem hinnénk, de ezt teszi a banán a szervezetünkkel
Ecet helyett így tüntesd el a vízkövet: pár perc alatt szinte magától leválik a vízforralóról
magas vérnyomás
Új ajánlást adtak ki a kardiológusok: így változik a vérnyomáskezelés
hizlaló ételek
Ettől a gyümölcstől híznak a legtöbben – sokan nem is gondolnák
szülés utáni regeneráció
„Egy normális orvos nem csinál ilyet” – A férjöltés egy szülész-nőgyógyász szemszögéből
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +13 °C
Minimum: +2 °C

A Dunántúlon folytatódik a derült idő, másutt gomolyfelhők képződnek, illetve sodródnak fölénk, amelyek időszakosan jobban összeállhatnak, szétterülhetnek. Estig csapadék nem valószínű. Az északias szelet sokfelé élénk, főként északkeleten és az Észak-Dunántúlon erős lökések kísérik.A legmagasabb nappali hőmérséklet általában 10 és 15 fok között alakul. Késő estére 4 és 10 fok közé hűl le a levegő. Az orvosmeteorológiai előrejelzés szerint frontátvonulás ugyan most nem nehezíti meg a mindennapjainkat, ám egy északias áramlással hidegebb levegő érkezik a Kárpát-medence térségébe.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Kvíz: a csont erősebb, mint a beton. Igaz vagy hamis? – Teszteld a tudásod! Válaszolj 14 kérdésünkre, és kiderül, mennyit tudsz az emberi test elképesztő titkaiból!
kvíz
Kvíz: honnan kapta nevét a HIV-vírus? – Teszteld, mennyire ismered az orvosi rövidítéseket Az egészségügyben számos kifejezés helyett csak rövidítések, betűszavak honosodtak meg a mindennapi szóhasználatban. Mennyire ismered ezeket? Teszteld a tudásod!