Nívós konferenciának adott otthont Budapest

A Magyar Williams Szindróma Társaság - az Európai Williams Szövetséggel közösen - a november 21-23-i hétvégén rendezte meg az Európai Williams Szindróma Konferenciát.

A legnagyobb szaktekintélyeket felvonultató háromnapos krendezvény elsősorban az egészségügyi-, szociális-, gyógyszerészeti-, terapeuta-, pszichológus- és genetikus területeknek szólt, ám a résztvevők között voltak érintett betegek is. Az esemény keretében ugyancsak sor került az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényére, mely szervezet alapításában a magyar egyesület is részt vett. A szervezők beszámolója alapján igencsak sikeres volt a konferencia: ezidáig ilyen sok országból résztvevőket vonzó WS-konferenciát még senki sem rendezett, hiszen most Európa 17 országából érkeztek az érdeklődők.

A Williams-szindróma egy ritka genetikai állapot, becslések szerint 7500-20000 szülésből egy fordul elő, mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 500-1300 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 30 %-a sincs diagnosztizálva. A Magyar Williams Szindróma Társaság történetében és a magyar Williams-szindrómás közösség életében mérföldkőnek számított az idei nemzetközi konferencia, amelynek előzménye volt egy kisebb szakmai rendezvény 2005-ben, Fonyódon. A rendezvény magyar szakmai- és szervező partnere, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, Pogányné Bojtor Zsuzsanna reményei szerint egy ilyen rendezvény hatására mind a Williams-szindróma kutatása, terápiája, mind pedig az érintettek életminősége is javulhat a jövőben hazánkban.

A konferencia résztvevői

A magyar szervezet elnöke szerint a szakmai összejövetel kiváló alkalom volt arra is, hogy mélyítse az ismereteket e ritka betegséggel kapcsolatban, valamint hogy többeknek világossá váljon, ez mit jelent az érintetteknek és családjaiknak a mindennapokban.

A Magyar Williams Szindróma Társaságról

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ és támogató szakemberek segítségével. Céljuk az országban nagyrészt ellátatlan Williams-szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése, továbbá a társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása.

Programajánló

A Magyar Williams Szindróma Társaság idén is tart egy nagyszabású Mikulás-rendezvényt, amire 2014. december 6-án szeretettel várnak minden érdeklődőt a fővárosi Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskolába (1082 Budapest, Üllői út 76.) 9-13:30-ig! Az esemény Facebook-oldalán a részletes program olvasható.

Weboldal: www.williams.org.hu

Facebook oldal: https://www.facebook.com/mwszt

Bővebb információ a konferenciáról: http://conference2014.eurowilliams.org/

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

stroke
Ennél a vércsoportnál magas a stroke veszélye – Már 60 éves kor előtt kialakulhat
vitaminszedés
Nem jó, ha ezt a 3 vitamint reggel veszed be
a rákgyógyítás jövője
Teljesen visszafejlődhet a daganat ettől az új gyógyszertől – Itthon fejlesztik a jövő rákterápiáját
személyi kedvezmény
Közel 200 ezer forint jár vissza e betegségek után – Íme a lista
koleszterin
Kétnapos zabpehelykúra lehet a koleszterin ellenszere – Így lehet elkezdeni
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Melegfront
Maximum: +4 °C
Minimum: -2 °C

Túlnyomóan borult lesz az ég, de az északkeleti harmadban vékonyodhat a felhőzet, ott kicsi a csapadék esélye. A Dunántúlon, majd a középső megyékben is egyre nagyobb területen várható havazás, míg a keleti országrészben estig jellemzően eső valószínű. Az északi, északkeleti szél nagy területen erős, főként a Nyugat-Dunántúlon viharos lesz, így hófúvásra, néhol erős hófúvásra is számítani kell! A legmagasabb nappali hőmérséklet nagyrészt -2 és +7 fok között alakul, de a keleti határ közelében ennél enyhébb idő is lehet. Késő estére -5 és +4 fok közé hűl le a levegő. A mediterrán ciklon melegfrontjának érkezése miatt az időjárási változás markánsabb, mint egy átlagos frontnál.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Milyen fajtájú macska Garfield? – Teszteld a tudásod gyerekkorunk kedvenc állati mesehőseiről! Meg tudnád mondani, hogy milyen macskafajtáról mintázták Garfieldot? Vagy hogy milyen állat Zazu az Oroszlánkirályból? Teszteld tudásod az állatmesék jól ismert szereplőiről kvízünkben!
kvíz
Felismered képről a házikedvenceket? Teszteld a tudásod! Ha valaki házikedvencre vágyik, bizony akadnak lehetőségek a kutyán és macskán túl is. Mennyire vagy jártas az egyéb fajok között? Tedd próbára tudásod kvízünkben!