Nívós konferenciának adott otthont Budapest

A Magyar Williams Szindróma Társaság - az Európai Williams Szövetséggel közösen - a november 21-23-i hétvégén rendezte meg az Európai Williams Szindróma Konferenciát.

A legnagyobb szaktekintélyeket felvonultató háromnapos krendezvény elsősorban az egészségügyi-, szociális-, gyógyszerészeti-, terapeuta-, pszichológus- és genetikus területeknek szólt, ám a résztvevők között voltak érintett betegek is. Az esemény keretében ugyancsak sor került az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényére, mely szervezet alapításában a magyar egyesület is részt vett. A szervezők beszámolója alapján igencsak sikeres volt a konferencia: ezidáig ilyen sok országból résztvevőket vonzó WS-konferenciát még senki sem rendezett, hiszen most Európa 17 országából érkeztek az érdeklődők.

A Williams-szindróma egy ritka genetikai állapot, becslések szerint 7500-20000 szülésből egy fordul elő, mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 500-1300 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 30 %-a sincs diagnosztizálva. A Magyar Williams Szindróma Társaság történetében és a magyar Williams-szindrómás közösség életében mérföldkőnek számított az idei nemzetközi konferencia, amelynek előzménye volt egy kisebb szakmai rendezvény 2005-ben, Fonyódon. A rendezvény magyar szakmai- és szervező partnere, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, Pogányné Bojtor Zsuzsanna reményei szerint egy ilyen rendezvény hatására mind a Williams-szindróma kutatása, terápiája, mind pedig az érintettek életminősége is javulhat a jövőben hazánkban.

A konferencia résztvevői

A magyar szervezet elnöke szerint a szakmai összejövetel kiváló alkalom volt arra is, hogy mélyítse az ismereteket e ritka betegséggel kapcsolatban, valamint hogy többeknek világossá váljon, ez mit jelent az érintetteknek és családjaiknak a mindennapokban.

A Magyar Williams Szindróma Társaságról

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ és támogató szakemberek segítségével. Céljuk az országban nagyrészt ellátatlan Williams-szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése, továbbá a társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása.

Programajánló

A Magyar Williams Szindróma Társaság idén is tart egy nagyszabású Mikulás-rendezvényt, amire 2014. december 6-án szeretettel várnak minden érdeklődőt a fővárosi Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskolába (1082 Budapest, Üllői út 76.) 9-13:30-ig! Az esemény Facebook-oldalán a részletes program olvasható.

Weboldal: www.williams.org.hu

Facebook oldal: https://www.facebook.com/mwszt

Bővebb információ a konferenciáról: http://conference2014.eurowilliams.org/

)
Könnyedén az allergia tüneteivel szemben (X)

Frontérzékeny? Vírus stresszes?

Gyors segítség a szakértőtől!
Személyre szóló, gyógyszer nélküli gyógymódok az Európai Unió és a Magyar Állam támogatásával!
Headache illustration
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +26, +32 °C
Minimum: +11, +18 °C

A napsütés mellett többször megnövekszik a felhőzet, a több és vastagabb felhő a Dunántúlon ígérkezik. Nagyobb eséllyel itt alakul ki eső, zápor, zivatar. Élénk lesz az északnyugati szél, 23, 30 fok között alakul a legmagasabb hőmérséklet. Csütörtökön frontmentes idő lesz, de a nagy napi hőingás több panaszt is okozhat. A vérnyomás-ingadozás mellett a fejfájás szintén gyakori tünet lehet, a fokozottan érzékenyeknél pedig a görcsös bántalmak felerősödése is várható. Markáns hatások azonban nem érvényesülnek, a hőségmentes idő jót tesz az alvásnak és a pihenésnek. A Dunántúlon kissé változékonyabb idő lesz, ott ingadozhat a hőérzet. A légszennyezettség alacsony, alig változik. A légnyomás alig változik.

Egészséget befolyásoló hatások: