Nívós konferenciának adott otthont Budapest

A Magyar Williams Szindróma Társaság - az Európai Williams Szövetséggel közösen - a november 21-23-i hétvégén rendezte meg az Európai Williams Szindróma Konferenciát.

A legnagyobb szaktekintélyeket felvonultató háromnapos krendezvény elsősorban az egészségügyi-, szociális-, gyógyszerészeti-, terapeuta-, pszichológus- és genetikus területeknek szólt, ám a résztvevők között voltak érintett betegek is. Az esemény keretében ugyancsak sor került az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényére, mely szervezet alapításában a magyar egyesület is részt vett. A szervezők beszámolója alapján igencsak sikeres volt a konferencia: ezidáig ilyen sok országból résztvevőket vonzó WS-konferenciát még senki sem rendezett, hiszen most Európa 17 országából érkeztek az érdeklődők.

A Williams-szindróma egy ritka genetikai állapot, becslések szerint 7500-20000 szülésből egy fordul elő, mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 500-1300 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 30 %-a sincs diagnosztizálva. A Magyar Williams Szindróma Társaság történetében és a magyar Williams-szindrómás közösség életében mérföldkőnek számított az idei nemzetközi konferencia, amelynek előzménye volt egy kisebb szakmai rendezvény 2005-ben, Fonyódon. A rendezvény magyar szakmai- és szervező partnere, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, Pogányné Bojtor Zsuzsanna reményei szerint egy ilyen rendezvény hatására mind a Williams-szindróma kutatása, terápiája, mind pedig az érintettek életminősége is javulhat a jövőben hazánkban.

A konferencia résztvevői

A magyar szervezet elnöke szerint a szakmai összejövetel kiváló alkalom volt arra is, hogy mélyítse az ismereteket e ritka betegséggel kapcsolatban, valamint hogy többeknek világossá váljon, ez mit jelent az érintetteknek és családjaiknak a mindennapokban.

A Magyar Williams Szindróma Társaságról

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ és támogató szakemberek segítségével. Céljuk az országban nagyrészt ellátatlan Williams-szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése, továbbá a társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása.

Programajánló

A Magyar Williams Szindróma Társaság idén is tart egy nagyszabású Mikulás-rendezvényt, amire 2014. december 6-án szeretettel várnak minden érdeklődőt a fővárosi Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztő Speciális Szakiskolába (1082 Budapest, Üllői út 76.) 9-13:30-ig! Az esemény Facebook-oldalán a részletes program olvasható.

Weboldal: www.williams.org.hu

Facebook oldal: https://www.facebook.com/mwszt

Bővebb információ a konferenciáról: http://conference2014.eurowilliams.org/

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

65 év felett ilyen gyakran érdemes zuhanyozni: ezt tanácsolják a szakértők a bőr védelmére
Így fokozhatod a magnézium alvásjavító hatását: mutatjuk, mivel érdemes kombinálni
omega-3
Sokan szednek omega-3-at, de kevesen tudják: ezekkel a tápanyagokkal együtt még hatékonyabb lehet
betegségtünetek
5 apró tünet, amely a háziorvos szerint nagy bajt jelezhet – Nem szabad halogatni a kivizsgálást
4 korai tünet, amely szívinfarktust jelezhet – Napokkal korábban figyelmeztethetnek
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +11 °C
Minimum: +4 °C

Nagyrészt erősen vagy közepesen felhős időre számíthatunk, de nagyobb eséllyel a középső és déli országrészben maradhatnak tartósan borult körzetek. Délután észak felől szakadozhat, gomolyosodhat a felhőzet, ekkortól kisebb eső, záporeső nagyobb számban is előfordulhat. Az északias szelet többfelé élénk, főként az Északnyugat-Dunántúlon erős lökések is kísérhetik.A legmagasabb nappali hőmérséklet 9 és 15 fok között várható.Késő estére 3 és 10 fok közé hűl le a levegő. Bár kifejezett fronthatás nem érvényesül, mégsem lesz teljesen nyugodt ma az orvosmeteorológiai helyzet.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
7 kérdésből kiderül, mennyire értesz az orvosok nyelvén – Nem mindenki megy át a teszten TSH-tól a PSA-ig – vajon tudod, mit jelentenek a leggyakoribb orvosi rövidítések? Teszteld az ismereteid kvízünkkel, és derítsd ki, hány kérdésre tudod a helyes választ!
kvíz
7 kérdés, amelyből kiderül, mennyire ismered tested reakcióit – Libarbőrtől a ragadós ásításig Testünk néha egészen váratlan dolgokat művel, és a magyarázat nem mindig az, amire elsőre gondolnánk. Vajon te tudod, mi miért történik?