„A betegségem alatt rá kellett jönnöm, hogy mindamellett, hogy a családom, meg a barátaim mellettem álltak, fogalmuk sem volt, hogy miről van szó. Mindegy, hogy műtét, sugár, vagy kemo, a méhnyakrák kezelése során olyan életminőség-romlás áll be, amivel a legtöbb embernek fogalma sincs, mit lehet kezdeni. Minden kérdésre van több válasz, de nem mindenkinek ugyanaz a jó. És ebben a közösségben meg lehet beszélni, hogy kinek mi segített” - adja tudtunkra Liliom Emese, a Mályvavirág Alapítvány tagja, aki másfél éve vezeti az alapítványhoz kapcsolódó titkos és zárt Facebook-csoportot.
Emese elmondása szerint betegek, volt betegek, orvosok, de természetgyógyászok és gyógytornászok is találkoznak az online közösségben, ami hetente két-három új taggal bővül. - Jelenleg 223-an kérnek és adnak tanácsokat, osztják meg személyes tapasztalataikat nap mint nap – teszi hozzá.
Hogy működik a titkos Facebook-csoport?
Mivel igencsak kényes témáról van szó, fontos, hogy az érintettek teljes biztonságban érezzék magukat. Éppen ezért erre a csoportra nem lehet rákeresni a közösségi oldalon és nem is látszik, ha valaki a tagja. Felvételt az alapítványon keresztül lehet kérni.
Egymás kezét fogják a csoporttagok
Nemcsak online beszélgetésekkel, személyes találkozással is segítik egymást a tagok.
„A múlt hétvégén bent jártam az István kórházban, két friss műtöttet látogattam meg. Közben jött még egy látogató, gondoltam családtag, és illedelmesen hátrébb húzódtam. De nem! Kiderült, a zárt csoport tagja, soha nem találkoztak még, mégis jött látogatni, a férjével! Leesett az állam, önálló életre kelt ez is, kérés, felhívás nélkül segítik a frisseket azok, akik már túl vannak rajta” – olvashatóak a szívmelengető sorok Emese facebook-bejegyzésében.
„Ezt úgy kell elképzelni, hogy egymás kezét fogva, aki már előrébb tart, húzza a többieket maga után. De úgy érzem, a saját történetem feldolgozásában is sokat segít a közösségi térben való közreműködés. Nekem nincs gyerekem, és már nem is lehet. De fontos, hogy ne magamat gyászoljam, és fájjak bele a világba. Ezért kezdtem el meglátogatni a friss műtötteket. Nagyon rövid, 15-20 perces találkozások ezek, ahol nem a sopánkodásé a szerep, hanem megbeszéljük, mi lesz ma, holnap vagy holnapután. Itt a vége, innentől kezdve építkezünk” – magyarázza Emese.
Életmentő tanács jött a Facebookról
„Egy vidéki várandós kismamánál nemrég rákos elváltozást észleltek és közölték vele, hogy a gyermekkel együtt el kell távolítani a méhét. Ekkor lépett be a zárt csoportba, ahol azt a tanácsot kapta, kérjen egy másodvéleményt. A közösség segített neki egy másik orvos felkeresésében, és újabb vizsgálatokat végeztek rajta. A jelenlegi állás szerint biztosan kihordhatja gyermekét, aki a legrosszabb esetben is 'csak' koraszülött lesz. Ez az az eset, amikor kézzel foghatóan pozitív irányban beleszóltunk valakinek az életébe és ennek köszönhetően egy gyermek megszülethet” –meséli örömmel Emese.
Fejes Veronika is azok közé tartozik, akik felépülésük alatt a Mályvavirág Alapítványra támaszkodtak, majd később úgy döntöttek, kiveszik részüket az önkéntes munkából. Saját esetét felidézve kiderül, hogy 2014 őszén egy szűrésből állapították meg, hogy méhnyakrákja van, s bő egy éve esett át a wertheim-műtéten . „Először még csak szemlélőként, majd egyre aktívabban voltam jelen a csoportban, és a rengeteg információt összegyűjtve építettem fel a saját gyógyulási tervemet, és az orvosom számára is meglepő módon gyorsan felépültem” – osztja meg tapasztalatait Veronika.
A méhnyakrák nem egyenlő a halállal
Ezzel a betegséggel, mint a világon bármilyen más rákbetegséggel szembesülni igazán nagy trauma, aminek a feldolgozásához óriási lelkierő kell. És ez a Facebook-csoport nemcsak lelkierőt ad, hanem egy másfajta gondolkodásmódot is. Mindenkinek tudomásul kell venni, hogy a rák nem egyenlő a halállal. És a társainknak meg kell mutatni, merre van a kivezető út, és mi is megcsináltuk és élünk. - Aki segítői feladatot végez a Mályvavirágnál, az majdnem mind érintett. Ez az önkéntes feladat az én gyógyulásomat is segíti, és már eljutottam addig, hogy képes vagyok lelket önteni másokba is – összegzi Veronika, aki január óta vezeti a vidéki betegek segítségnyújtó központjaként működő debreceni Mályvavirág-pontot.
