Hidegérzettel kezdődik a gyógyíthatatlan betegség

A betegség első tünete az lehet, hogy hidegben a kéz ujjai elkékülnek, elfehérednek, érzéketlenné válnak - ám ez egészséges emberrel is megtörténhet. Egyértelmű jel viszont a puffadt ujj, a feszes bőr, az orr "kiugróvá válása", az ajkak elvékonyodása.

Elszigetel, magányossá tesz a betegség

- Olyan típusú betegség ez, amelynek elszenvedőit kiközösítheti a társadalom, mivel látványos külső elváltozásokkal jár. Az egész élethelyzetet nagyon nehéz megélni, feldolgozni. Sokan nem tudják a megszokott életvitelüket élni, elszigetelődnek, zárkózottá válhatnak. Betegségünk erős hatással van a mindennapi életünkre, a mozgásunkra, közvetlen kiváltó oka lehet akár depressziós állapotnak is, ha az illető eleve hajlamosabb erre - mondta a HáziPatika.com-nak egy harmincas éveiben járó sclerodermás beteg.

A sclerodermát, más néven szisztémás sclerosist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják. A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a "sclero" jelentése kemény, a "derma" jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete ugyanis a bőr megvastagodása.

Hidegérzettel kezdődik a gyógyíthatatlan betegség
Hidegérzettel kezdődik a gyógyíthatatlan betegség

A megbetegedésnek több fajtája ismert, és a szisztémás, egész testre kiterjedő forma gyakran belső szervi érintettséggel is jár. Ilyenkor az immunrendszer megtámadhatja a nyelőcsövet, a gyomrot és a beleket, a tüdőt, a veséket, a szívet és egyéb belső szerveket. A betegség ráterjedhet a vérerekre, az izomzatra és az ízületekre is. Az érintett szervek szövetei és vérerei keménnyé válnak, hegesednek, ezáltal a működésük kevésbé lesz hatékony - olvasható az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület által kiadott információs füzetben.

A másik formája "csupán" a bőrt érinti, ezáltal rendkívül jellegzetes külső jegyeket hagy a betegségtől szenvedőn. A bőr megfeszül, az orr kihegyesedik, az ajkak elvékonyodnak, természetellenessé válik vagy eltűnik a mimika, esetleg a kéz ujjai begörbülnek, a bőrön fekélyek alakulhatnak ki.

A scleroderma a ritka betegségek kategóriájába tartozik. Hazai felmérés szerint 10 ezerből 9 embert érint, és inkább nőket. Férfi csak elvétve található közöttük. A scleroderma különböző típusainak kialakulása, a betegség oka ismeretlen, ám az biztos, hogy nem fertőz, nem daganatos megbetegedés, és általában nem öröklődik. A betegség 25-55 éves kor között a leggyakoribb, de bármely korosztályt megtámadhatja a kisgyermektől kezdve az idősekig.

Nem gyógyítható, de kezelhető

Az érintettek közül sokak élete teljesen felborul, felmondanak a munkahelyükön, a betegség gyakran tönkreteszi a párkapcsolatot is.

Jó tudni! Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület tájékoztatója szerint már léteznek sikeres kezelések a betegség előrehaladásának lassítására vagy megállítására, bizonyos tünetek enyhítésére. Teljes körű gyógymód azonban nem létezik. Különösen fontos a korai felismerés, hogy minél előbb elkezdődjön a terápia. - Gyakran hideg a kezünk, még 20 fokban is kesztyűt kell húzunk - amiből sokan arra következtetnek, hogy bőrbetegségünk van, pedig pont azért tesszük, hogy mi védekezzünk a bőrbetegségek ellen - mondta interjúalanyunk.

A gyógyszerek, a kezelések hatására a sclerodermával élő emberek valamelyest képesek visszaszerezni az önellátás képességét, különösen, ha időben ismerték fel a betegségét.

Sok olyan ember él ezzel a betegséggel, akiknek csak néhány, vagy nagyon kevés tünetük van, és képesek normális vagy közel normális életet élni. A sclerodermával élő embereknek lehetnek tünetmentes időszakaik, amikor teljesen jól vannak, máskor viszont meglehetősen betegnek érezhetik magukat. Spontán javulások is bekövetkezhetnek. Különösen a bőr puhul néha vissza, és sokkal kezelhetőbbé, rugalmasabbá válik akár évek elteltével is. A betegség spontán remissziója, visszahúzódása - amikor a tünetek gyakorlatilag eltűnhetnek - szintén előfordulhat, és hosszú ideig is fennmaradhat ez az állapot.

Hogyan zajlik a kezelés?

Tipp Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület honlap: www.scleroderma.hu Ez függ a klinikától, illetve a betegség és kezelés típusától is. Általában van egy nagyon intenzív időszak a kezelésben, aki pedig felveszi a küzdelmet a betegséggel, az ismétlődően megjárja az alábbi köröket: terápia, háziorvos, rendszeres vérvétel, rutinvizsgálatok. Az érintettek szerint a nap 24 óráját "elviszi" a betegség, minden percben foglalkozni kell vele ahhoz, hogy valamennyit javuljon. A gyógyszeres kezeléshez ugyanis jön még gyógytorna, masszázs, esetleg pszichés támogatás. Mindez anyagilag is megterhelő, mert a gyógyszerek mellett maga a rehabilitáció is költségekkel jár.

Ki tud segíteni?

Elsősorban a család és a barátok. Ám akiknek ez nem adatik meg, azoknak szükségük van más támogatói csoportokra, olyanokra, akikkel sorsközösséget lehet vállalni. Látni kell, hogy igenis van remény, lehet ezzel a betegséggel élni.

Fontos, hogy a tájékoztatás és az érdekképviselet mellett mindenki lelki támaszt is kaphasson - ebben is segít az egyesület. Komoly gyógytornászok segítenek az érintetteknek: van kifejezetten sclerodermára kifejlesztett DVD-s tornaprogram, vannak olyan tájékoztató anyagok, amiket sehol máshol nem kaphatnak meg. Az egyesület olyan támogatást nyújt, mely egy teljes életmód-változtatás alapjául szolgálhat.

)
Tiszta levegő (X)

A frontérzékenyek nálunk gyógyulnak!

Fejfájás? Vérnyomás? Fáradtság? Sok stressz?
Frontérzékeny lehet!
Fejfájás? Ingadozó vérnyomás? Rosszullétek? Szédülés? Álmatlanság? Fáradékonyság? Feszültség? Sok stressz?
Személyre szóló, gyógyszer nélküli gyógymódok az Európai Unió és a Magyar Állam támogatásával! Fejfájás? Vérnyomás? Rosszullét? Fáradtság? Idegesség? Sok stressz?
Headache illustration
Fronthatás: Hidegfront
Maximum: +30, +40 °C
Minimum: +16, +24 °C

Megnövekszik a felhőzet, de napos időszakok is lesznek. Egy hidegfront mentén délutántól nyugat felől egyre többfelé számíthatunk záporra, zivatarra. Keleten még marad a hőség. Megerősödik, helyenként viharossá fokozódk a délnyugati szél, a legmagasabb nappali hőmérséklet 30, 40 fok között alakul. Pénteken eleinte a hőség jelenti az igénybevételt, majd egy érkező hidegfront miatt fokozódik a terhelés. Erős fejfájás, migrén jelentkezhet, romolhat a keringési rendszer betegségeivel küzdők és a szívbetegek állapota. A kinti programok során az esernyőkre is szükség lehet. A légszennyezettség közepes, kissé csökken. A légnyomás gyengén emelkedik.

Egészséget befolyásoló hatások: