Marisa Zeppieri-Caruananál a lupuszra utaló tünetek már 8 éves korában megjelentek. A napsugárzástól csúnya foltok keletkeztek a bőrén, folyamatosan fáradtság és ízületi fájdalom kínozta, rendre belázasodott, az orr- és szájnyálkahártyáján pedig fekélyek jöttek ki. Felnőttek számára is nehéz lehet ilyen szimptómákat elviselni, hát még egy gyereknek. Akkoriban, az 1980-as években a szakemberek még nem ismerték annyira jól a lupuszt, mint most, a lány orvosai ezért vírusfertőzésre, asztmára, allergiára fogták a panaszokat.
A diagnózis: lupusz
2001-ben Marisát elütötte egy kamion, amelyet egy részeg sofőr vezetett. Súlyos sérüléseket szenvedett, a felépülése egy évig tartott. Míg lábadozott, stroke-ot kapott, néhány nappal később pedig felerősödtek azok a furcsa tünetek, amiket gyerekkorában tapasztalt. A kórházban, ahol feküdt, fertőzőbetegség-specialistához, illetve reumatológushoz küldték, három héttel később már a kezében is volt a diagnózis: szisztémás lupus erythematosus (SLE). "A reumatológus körülbelül 20 percben elmondta, mit kell tudni erről a betegségről, és milyen gyógyszereket kell szednem. A beszélgetés után azonban nem értettem igazán, mi is a lupusz, és hogyan is hat majd az életemre" - idézte fel korábbi élményeit a WebMD -nek Marisa.
A lánynak gyerekkorától az volt az álma, hogy utazó ápolónő lehessen, és bár rengeteget dolgozott ezért, a lupusz miatt le kellett mondania terveiről. Míg a barátai megházasodtak, gyerekeket szültek, a lány a 20-as, 30-as éveinek nagy részét azzal töltötte, hogy megpróbálta megtanulni, hogyan tud együtt élni a betegségével. "A lupusz az életem összes területére hatással van, a munkámra, a párkapcsolataimra, a mentális egészségemre. Mindennap láz kínoz, fáradtsággal küzdök, fájdalmaim, kiütéseim vannak. A két legrosszabb tünet egyébként egyértelműen a fáradtság és a láz, olyan, mintha influenzás lennél, de nem javulna az állapotod" - így Marisa.
Amikor a tünetei fellángolnak, elkeserítő állapotba kerül. Egy alkalommal hónapokig kórházban kezelték, de olyan is előfordult, hogy egy évig csak tolószékben tudott közlekedni. 24 évesen számos ministroke -ja (enyhe agyi érbetegség) volt, aminek következtében jó ideig állandó felügyeletre, segítségre szorult. A visszaesésektől függetlenül igyekszik mederben tartani az életét, tervezni, szervezni - persze minden gondos előkészítést igényel, és benne van a pakliban, hogy állapota keresztbe húzza a számításait.
Tolószékben ült, lustának nevezték
A lány arról is őszintén beszélt, mennyi félreértés kering a lupusszal kapcsolatban. Mivel az érintetteken kívülről nem feltétlenül látszik, hogy betegek, sokan el sem hiszik, mennyi küzdelemmel jár az életük. "Egyik alkalommal a férjem éppen tolt valahová, amikor egy kislány megkérdezte az anyukáját, miért ülök tolószékben. A nő azt válaszolta, hogy szerinte csak lusta vagyok. Instagramon is rengetegen írják, hogy olyan jól nézek ki, látszik, hogy élvezem az életet, biztosan nem vagyok beteg. Ez nagyon frusztráló, hiszen ők csak azt látják, hogy néha búvárkodok vagy hegyet mászok, arról viszont fogalmuk sincs, mennyi időbe és szenvedésbe kerül kihevernem ezeket a kalandokat" - mondja Marisa.
A lány nem azt várja el, hogy mindenki megértsen mindent a betegséggel kapcsolatban. Annyit szeretne, hogy az emberek tájékozódjanak, mielőtt ítélkeznek. Ha ismernek valakit, aki krónikus betegségben szenved, kérdezzék meg tőle, hogy érzi magát, vagy miben segíthetnek neki. Egy kis kedvesség nagyon sokat jelent az érintetteknek.
"Harcosok vagyunk"
A lány azt vallja, a lupusz sok mindent elvett tőle, de olyan tapasztalatokat is adott neki, amiket azelőtt nem ismert. Mivel állapota miatt hamar felnőtté kellett válnia, több dolgot más perspektívából szemlél, mint kortársai. A kórházban töltött hosszú hónapok alatt írói karrierbe kezdett: 12 éve sikeres újságíró, 2003-ban megjelent egy könyve, 2021-ben pedig újabb kötete lát napvilágot. Mindemellett elindított egy nonprofit vállalkozást LupusChick néven, amelynek egyik fő célja a betegségről való tájékoztatás.
"A közösségi médiában a krónikus betegséggel élők harcosoknak nevezik magukat. Szerintem nincs is ennél találóbb megfogalmazás arra, kik is vagyunk. Hiába állunk komoly kihívások és küzdelmek előttünk, folyamatosan haladunk előre, és mindig kitartunk" - fogalmazott.
