Együtt a tabuk ellen
Vannak olyan betegségek, tünetek, amelyek úgymond "nem szalonképesek". Szinte elképzelhetetlen például, hogy ma Magyarországon egy inkontinenciában (akaratlan vizeletvesztésben) szenvedő beteg nyilvánosan beszéljen a problémájáról, mérlegelje a kezelés lehetőségeit, kiálljon a jogaiért, érdekeiért. Sokan még orvosukkal sem közlik tüneteiket, nemhogy a lehetséges megoldásokról tanácskoznának vele, sőt, megvárják a gyógyszertárban is, hogy kettesben maradjanak a patikussal, ha betétet kell vásárolniuk. Ami azonban egyedül csak nehezen vagy kínosan megy, az összefogva, az érintettek civil szerveződésének keretében sikerülhet. Ha a beteg látja, hogy nincs egyedül a bajával, hanem rengeteg sorstársa szenved ugyanattól, egyből megnyílik, felszabadul a "titok" súlya alól. Ha megoszthatja a gondjait, beszélhet róla, máris egy nagy lépéssel közelebb került a megoldáshoz.
Égető szükség van tájékoztatásra és érdekképviseletre
betegek és hozzátartozók összefogásával 2006 őszén alakult meg - mondja Krasznai Éva, az IBE elnöke, aki egyrészt egészségügyi újságíróként, másrészt idős édesanyját ápoló hozzátartozóként került közel a problémához. Az IBE célja, hogy az inkontinenciával együtt élő betegek és hozzátartozóik számára tájékoztatást nyújtson, az egymással való kommunikáció lehetőségét megteremtse, valamint képviselje érdekeiket. Az egyesület tervei szerint a rászorulók megfelelő ellátása érdekében kívánja felhívni a szakmai, politikai, döntéshozói szakértők figyelmét a probléma megoldásának lehetőségeire, az érintettek életminőségének javítására. Rendezvények szervezésével, honlap beindításával, illetve a rendszeresen megjelenő hírlevélen keresztül szeretne kapcsolatot teremteni és segítséget nyújtani az inkontinenciával együtt élők számára. Már az első hónapok tapasztalatai is megmutatták, milyen nagy igény van az ilyen jellegű tájékoztatásra, kapcsolatfelvételre - számolt be Krasznai Éva.
Az életminőséget súlyosan rontó probléma
Az egészségesek számára hétköznapi programot jelent a bevásárlás, a hivatalos ügyek intézése, a kirándulás a természetben, a szomszédokkal való összejárás, a játék az unokákkal. Ők nem is tudják elképzelni, hogy az inkontinens panaszokkal küzdő embereknek mennyire kell "készülniük" ezen programokra, útvonalaikat meg kell tervezniük a nyilvános toalettek figyelembevételével. Nem tudnak végigülni egy színházi előadást, vagy elmenni egy rendezvényre, így a szociális kapcsolataik is beszűkülnek.
A probléma kezelhetőségének egyik legsúlyosabb gátja, hogy a téma tabu jellege miatt a betegek nagy része nem meri megemlíteni a kérdést még kezelőorvosának sem. Az inkontinencia tünetei által okozott fizikai, lelki, szociális és környezeti problémák következményei nem korlátozódnak az egyéni testi egészségre, hanem a társadalmi tevékenység csökkenését, az önbecsülés csorbulását és más olyan problémákat is maguk után vonhatnak, melyek jelentősen befolyásolják az életkilátásokat, az életminőséget.
Az inkontinencia minden életkorban, mindkét nemnél, bármely társadalmi csoportnál és kultúrkörben felléphet, de különösen jelentős számban fordul elő szülés után, illetve időskorú hölgyek körében. A nemzetközi tapasztalatok szerint öt százaléknyira becsülik a lakosság körében e tünetegyüttes előfordulását. Magyarországon körülbelül félmillió embert érinthet, akiknek zöme titokban tartja kellemetlen tüneteit. Márpedig az inkontinencia - amelynek több megjelenési formája, számos oka is lehet - egyik változata sem múlik el magától, kezelés nélkül, sőt egyre súlyosabb, az életminőséget egyre inkább sújtó tényezővé válik. Nagy szükség van tehát a tabuk feloldására, hogy az érintettek megfelelő szakszerű ellátáshoz, kezeléshez és a normális életvitelt lehetővé tevő segédeszközökhöz jussanak.
