Mikor kezdődik a demencia? Prof. Dr. Klivényi Péter neurológus, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója ezt nem lehet úgy meghatározni, mint például egy gyulladással járó betegség kezdetét, amelynél napra pontosan tudjuk, mikor kezdett fájni. A szakember egy szerdai budapesti sajtóeseményen arra is rámutatott: bár a demencia és az Alzheimer-kór kapcsán is a legtöbben a memóriazavarra asszociálnak, valójában sok kisebb változás lehet intő jel.
„Olyan tünetek jelentkezhetnek először a betegeknél, amelyeket nem érzékelünk komoly bajként. Például kicsit visszahúzódóbbak lesznek, kerülik az interakciókat, de nem azért, mert hirtelen megutálták az embereket. A szociális izoláció egyrészt a demenciák egyik rizikófaktora, másrészt egy válaszreakció is lehet a túl sok ingerre, amelyet ők már nem tudnak feldolgozni, ezért inkább kerülik ezeket a szituációkat. Vagy például olyan feladatokat kezdenek el, amelyeket már nem tudnak befejezni. Nekiállnak autót vagy számítógépet szerelni, de már nem tudják megcsinálni. És még az is baj, hogy fel sem tudják mérni, hogy már nincs meg az ehhez szükséges képességük. Hasonló tünet egyébként az ítélőképesség elváltozása is: például amikor kint 8 fok van és szakad az eső, akkor rövid ujjú pólóban még a boltba se szabad elindulni. Tehát mire a memóriazavar egyértelmű, a betegség előrehaladott állapotban van, és akkor már sokkal nehezebb a helyzet” – mondta el a Lilly Hungária Kft. által szervezett kerekasztal-beszélgetés előtt Klivényi doktor.
Mit tehetünk az Alzheimer-kór megelőzéséért?
Megelőzhető-e a demencia? Az biztos, hogy a korral nő a kockázata. Míg a 65-74 éves korosztályban 5 százalék alatti a tünetegyüttes előfordulása, addig az ennél idősebbek körében a háromszorosa is lehet. Kutatások szerint ugyanakkor a magas vérnyomás, a 2-es típusú cukorbetegség, az elhízás, a dohányzás, a magas koleszterinszint, a mozgásszegény életmód, valamint a fejet ért traumák is növelhetik a kialakulás veszélyét.
Az emberek gyakran szokták mondani, hogy »persze, apám is, édesanyám is demens volt, a mi családunk ilyen«. Valójában az öröklődő hajlam csupán az esetek töredékében mutatható ki. Sokkal inkább az életmódbeli faktorok játszanak szerepet, és ez az a mintázat, amely gyakran a családban halad tovább. Ez lehet tehát a családi halmozódás magyarázata. Mindenki át tudja gondolni, hogy vajon saját maga mindent megtesz-e egészsége megőrzése érdekében. Abbahagytuk a dohányzást? Mozgunk eleget, járunk szűrésekre, ellenőrizzük a vérnyomásunkat? Ez nem feltétlenül egészségügyi feladat, ez az egyén felelőssége
– hangsúlyozta a professzor. Hozzátette, ezzel együtt az egészségügy szerepe is fontos, még ha más-más felelősséggel is. Egy háziorvosnak például nem feladata felismerni a demenciát, de a tüneteket, a beteg korát és kórtörténetét ismerve tudnia kell, mikor szükséges továbbirányítani valakit szakorvoshoz. A szakellátás része a diagnózis és a terápia, de a gondozásban a hozzátartozóknak és a szociális ellátórendszernek is szerepe van.
A megelőzésben még egy fontos tényező említett: a szellemi munka szerepét. „Természetesen senki sem akar 80 éves koráig dolgozni, de valamilyen tevékenységet érdemes megtartani. Hozzátartozóként érdemes meghagyni az idősebb rokonnak azt, amit képes biztonsággal megcsinálni, például főzni, vásárolni, vagy postára menni” – javasolta a szakember.
A demencia nem egyenlő az Alzheimer-kórral
Bár a demencia és az Alzheimer-kór kifejezéseket sokszor szinonimaként használják a köznyelvben, a kettő nem ugyanaz. „A demencia nem önálló kórkép, hanem egy tünetegyüttes, amely a memória, a gondolkodás, a tájékozódás, a nyelvi képességek és a mindennapi önellátás fokozatos hanyatlásával jár. Ennek hátterében számos különböző betegség állhat, amelyek közül a leggyakoribb valóban az Alzheimer-kór. A demens esetek mintegy 60-70 százalékáért ez a betegség felel” – foglalta össze Prof. Dr. Kovács Tibor, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója.
Kitért rá, a betegségnek több szakasza ismert, de a legtöbb beteg már csak akkor jut orvoshoz, amikor erős memóriaproblémái vannak, vagy esetleg baleset éri, és a kórházban derül ki, hogy mi áll a háttérben. „Maga a folyamat viszont már évtizedek óta zajlik. Ezért fontos a társadalmi érzékenyítés. A másik a szakmai érzékenyítés is, ugyanis nagyon jól tudjuk, hogy a demenciának az a legvége, amikor a mindennapi funkciók leromlását látjuk. A beteg kognitív tünetekkel bír, a tesztek kórosak, a környezet is észreveszi ezt. Ezt megelőzi klinikailag az a szakasz, amikor a beteg már panaszkodik – már ekkor is diagnosztizálható lenne az Alzheimer-kór” – mondta.
A korai felismerés pedig kulcsfontosságú. Mára ugyanis elérhetővé váltak olyan terápiák, amelyek az Alzheimer-kór tüneteit kezelik, illetve olyanok is, amelyek képesek lassítani a kórfolyamat előrehaladását. Ez utóbbiak azonban kizárólag a kezdeti szakaszban alkalmazhatók, amikor az idegsejtek pusztulása még nem vált kiterjedté. A korai felismerés, a korszerű diagnosztika és az új terápiás megoldások megfelelő alkalmazása ezért csak együtt teremthetik meg annak feltételeit, hogy a betegek minél hamarabb a számukra megfelelő kezeléshez jussanak. A szakember szerint a hazai ellátásban mindhárom területen szükség van a lehetőségek további bővítésére, különös tekintettel arra, hogy az ország különböző régióiban a modern diagnosztikai eszközökhöz – köztük az újabb véralapú tesztekhez – és a szakorvosi kapacitásokhoz való hozzáférés eltérő lehet. Részben ennek is tudható be, hogy a diagnosztizált betegeknek is mindössze 5-10 százaléka részesül szakorvosi ellátásban vagy gyógyszeres kezelésben.
Az egész családot érinti
Czinki Mátyás mint érintett hozzátartozó nyíltan beszélt arról, hogyan változtatta meg mindennapi életüket édesapja Alzheimer-betegsége. Először egy kardiológus hívta fel rá a figyelmüket, hogy bár már többször találkoztak, édesapja nem ismerte meg. „Ő addig autót vezetett, boltba járt, velünk élt, de nem vettük észre a bajt. Visszagondolva persze voltak jelek, például a feleségemet a korábbi barátnőm nevén szólította. Akkor azt hittük, őt jobban kedvelte, de valójában ez is egy jel volt, csak nem értettük. Vagy például elkezdett főzni, de elfeledkezett róla, és idő közben kiment füvet nyírni. Ezek olyan dolgok voltak, amelyekről azt hittük, az öregséggel járnak, vagy csak éppen szórakozott volt édesapám. Amit viszont észrevettünk, az az ízlés megváltozása: olyan dolgokat nézett a tévében, olyan zenéket hallgatott, amelyeket korábban nem kedvelt. Ezek mind olyan apró tényezők, amelyeket nekünk is észlelnünk kellett volna, vagy hozzákötni a betegséghez, csak akkor még nem volt meg az ehhez szükséges tudásunk” – árulta el Czinki Mátyás.
Édesapja vele és a feleségével él, mivel már nem lehet hosszabb időre egyedül hagyni. Két nővére pedig heti két-két napon segít a gondozásában. „Nem lehet például étellel egyedül hagyni, mert azonnal a kutyának adja, ezért el kell zárni az összes élelmiszert” – hozott fel egy példát.
Dr. Egervári Ágnes neurológus, a Boldog Gizella Alapítvány intézményvezetője elmondta, hogy általában egy elsődleges gondozó van, családon belül is ritka, hogy valóban megosztják a terheket. A betegség azért is láthatatlan az egészségügyben és a társadalomban, mert a betegek 95 százaléka saját otthonában él, a hozzátartozók pedig nagyon nehezen kérnek segítséget, például a szociális ellátórendszertől, amely szintén leterhelt.
Ebből világosan látszik, hogy az Alzheimer-kór nem egyetlen ember betegsége. Mire a diagnózis megszületik, gyakran már az egész család élete átrendeződik. A hozzátartozók nemcsak fizikailag és lelkileg, hanem egzisztenciálisan is rendkívüli terhet viselnek. Az ő támogatásuk és a betegek hatékonyabb ellátása érdekében sürgős szemléletváltásra van szükség hazánkban az Alzheimer-kór kapcsán
– hívta fel a figyelmet Dr. Egervári Ágnes.
Abban a résztvevők egyetértettek, hogy fontos mindenkinek tisztában lennie mind a demencia, mind az Alzheimer-kór korai tüneteivel. Ez egyaránt érvényes a laikusokra, valamint az egészségügyben és a szociális ellátórendszerben dolgozókra. Ha valakin azt tapasztaljuk, hogy megváltozik a személyisége vagy a viselkedése, nehezebben tájékozódik ismerős helyeken, rendszeresen elfelejti a közelmúlt eseményeit, nem találja a megfelelő szavakat, újra és újra felteszi ugyanazokat a kérdéseket, akkor ezt ne vegyük az öregség természetes velejárójának.
Minél több a tudásunk a betegségről, annál nagyobb eséllyel kerülnek a betegek szakemberhez, majd kapják meg a helyes diagnózist és a megfelelő kezelési tervet. A betegséget gyógyítani nem lehet, de a betegek életminőségének romlása jelentősen lassítható, ha időben beavatkoznak.
Évtizedekig élhet így a család
Kérdésünkre Prof. Dr. Klivényi Péter elmondta, hogy Alzheimer-kórral is nagyon sokáig élhetnek a betegek.
Az Alzheimer-kórnak az a legnagyobb hátulütője vagy legborzasztóbb tulajdonsága, hogy a beteg életét nem rövidíti meg, hanem az életminőséget rontja. És nemcsak a páciensét, hanem a hozzátartozókét, a gondozókét is.
– magyarázta. Hozzátette, sokszor nehéz rávenni egy idősebb hozzátartozót, hogy menjen el egy vizsgálatra, mert pont ő nem érzi azt, hogy problémája lenne.
„A demencia egyik jellemzője, hogy a realitásérzék, a problémafelismerés vagy éppen a betegségbelátás csökken. Emiatt a páciensek általában az elején nem értik meg a betegségüket, és azt mondják a jelekre, hogy »ó, persze, túlreagálod, nem is így van, csak nem figyeltem oda«, tehát meg tudják magyarázni. Úgyhogy elég rossz a hajlandóság orvoshoz fordulás terén. Megkockáztatom, hogy a férfiak esetében ez talán még rosszabb, mint a nők esetében, de azt gondolom, hogy pont a társadalmi felhívásnak lehet abban szerepe, hogy elfogadják, hogy a szellemi teljesítmény csökkenése (merthogy ekkor még nem hívhatjuk demenciának) ugyanolyan betegségnek tekinthető, mint az epehólyag- vagy éppen a vakbélgyulladás. Csak sajnos a kimenetel más.”
Borítókép: Getty Images
