Így van most a 2 éves SMA-s Luna, aki több száz kilométert utazott a kezelésért

Újabb sikertörténetet osztott meg közösségi oldalán a Bethesda Gyermekkórház egy náluk kezelt SMA-s betegről. Nézd meg te is, mennyit fejlődött Luna!

„Az SMA-val diagnosztizált kislány a szüleivel együtt több száz kilométerről érkezett a Bethesda Gyermekkórházba, hogy megkapja a gyógyulását jelentő génpótló terápiát” – olvasható a kórház által megosztott Facebook-bejegyzésben. Mint írták, a 2 és fél éves Luna a gyógyszeres kezelést már megkapta, majd hosszú ideig kiegészítő kezelésekre és orvosi megfigyelésre volt szükség.

Ahogy betegségismertetőnkben is olvashattad, spinális izomatrófia (SMA) egy olyan genetikai betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmokat mozgató idegsejtek pusztulásával jár. Ennek következménye a gerinceredetű izomsorvadás, az említett sejtek által irányítandó izmok ugyanis nem dolgoznak, így leépülnek.

Így van most a kislány

Luna a terápia óta nagyon szépen fejlődik. Már segítséggel fel tud állni, és néhány lépést meg is tud tenni. Örömmel mutogatja továbbá kedvenc játékait is.

A bejegyzésben arra is kitértek, hogy a családnak hatalmas segítséget jelentett, hogy a kislány több hónapig tartó kezelése alatt megkaphatták a Bethesda SMA-apartmanjainak egyikét. Így a család együtt, meghitt környezetben tölthette a mindennapokat.

Egy ilyen kicsi gyermeknek rendkívül fontos, hogy ne szakítsuk el a szüleitől, ezért a Bethesda Gyermekkórházban apartmanokat alakítottunk ki a családok számára, ahol biztosított a rendszeres orvosi ellenőrzés, és ingyenesen biztosított a családok számára a szállás és az étkezés is. (…) Apartmanjaink a kezdetektől maximálisan kihasználtak, jelenleg is és folyamatosan vannak lakói”

– mondta el dr. Mikos Borbála, az SMA-munkacsoport vezető főorvosa.

Kiemelt képünk illusztráció, forrása: Getty Images

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

mellékhatások
Sokak által szedett koleszterincsökkentőket vizsgáltak: ezek a valós mellékhatás-kockázatok
koleszterinszint csökkentése
5 gyógyszermentes tipp magas koleszterinre – Egyszerűen lépésekkel is csökkenhetnek az értékek
hospice
Mire gondolnak legtöbben a haláluk előtt? – Ezek a leggyakoribb utolsó mondatok
cukorbeteg diéta
Vércukorbarát kenyerek: ezeket ajánlja a dietetikus – Nem csak a kenyér fajtája fontos
mozgás
Nem úszás, nem gyaloglás - 60 felett ez a típusú mozgás a legjobb
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +12 °C
Minimum: +2 °C

Északnyugat felől egyre nagyobb területen szakadozik, csökken a felhőzet, a felhőátvonulások mellett hosszabb-rövidebb napos időszakokra is számíthatunk. Az északkeleti csücsökben maradhat legtovább felhős az ég. Kevés helyen fordulhat elő eső, zápor. Az északnyugati szelet nagy területen gyakran élénk, helyenként erős lökések kísérik.A legmagasabb nappali hőmérséklet 10 és 15 fok között alakul, ennél pár fokkal alacsonyabb értékek a legtovább felhős tájakon valószínűek. A hidegfront levonult, legfeljebb a lecsengését érezhetjük. Szervezetünk azonban ilyenkor is reagálhat még a légnyomás-emelkedésre, a szeles időre és a hőmérséklet-változásra.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Mi okozhat prosztatarákot? Teszteld a tudásod! A prosztatához több betegség is kapcsolódik, mind közül a legveszélyesebb a prosztatarák. Kvízünkből sok lényeges információt megtudhatsz erről a főleg az idősebb férfiakat veszélyeztető, rosszindulatú elváltozásról.
kvíz
Evés után kell fogat mosni: igaz vagy hamis? – Teszteld a tudásod! Mennyire ismered a fogápolásról keringő tévhiteket? Tudd meg, mi az igazság, és mi a mítosz a napi fogmosás és szájápolás körül!