Így van most a 2 éves SMA-s Luna, aki több száz kilométert utazott a kezelésért

„Az SMA-val diagnosztizált kislány a szüleivel együtt több száz kilométerről érkezett a Bethesda Gyermekkórházba, hogy megkapja a gyógyulását jelentő génpótló terápiát” – olvasható a kórház által megosztott Facebook-bejegyzésben. Mint írták, a 2 és fél éves Luna a gyógyszeres kezelést már megkapta, majd hosszú ideig kiegészítő kezelésekre és orvosi megfigyelésre volt szükség.

Ahogy betegségismertetőnkben is olvashattad, spinális izomatrófia (SMA) egy olyan genetikai betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmokat mozgató idegsejtek pusztulásával jár. Ennek következménye a gerinceredetű izomsorvadás, az említett sejtek által irányítandó izmok ugyanis nem dolgoznak, így leépülnek.

Így van most a kislány

Luna a terápia óta nagyon szépen fejlődik. Már segítséggel fel tud állni, és néhány lépést meg is tud tenni. Örömmel mutogatja továbbá kedvenc játékait is.

A bejegyzésben arra is kitértek, hogy a családnak hatalmas segítséget jelentett, hogy a kislány több hónapig tartó kezelése alatt megkaphatták a Bethesda SMA-apartmanjainak egyikét. Így a család együtt, meghitt környezetben tölthette a mindennapokat.

Egy ilyen kicsi gyermeknek rendkívül fontos, hogy ne szakítsuk el a szüleitől, ezért a Bethesda Gyermekkórházban apartmanokat alakítottunk ki a családok számára, ahol biztosított a rendszeres orvosi ellenőrzés, és ingyenesen biztosított a családok számára a szállás és az étkezés is. (…) Apartmanjaink a kezdetektől maximálisan kihasználtak, jelenleg is és folyamatosan vannak lakói”

– mondta el dr. Mikos Borbála, az SMA-munkacsoport vezető főorvosa.

Kiemelt képünk illusztráció, forrása: Getty Images