Így van most a 2 éves SMA-s Luna, aki több száz kilométert utazott a kezelésért

Újabb sikertörténetet osztott meg közösségi oldalán a Bethesda Gyermekkórház egy náluk kezelt SMA-s betegről. Nézd meg te is, mennyit fejlődött Luna!

„Az SMA-val diagnosztizált kislány a szüleivel együtt több száz kilométerről érkezett a Bethesda Gyermekkórházba, hogy megkapja a gyógyulását jelentő génpótló terápiát” – olvasható a kórház által megosztott Facebook-bejegyzésben. Mint írták, a 2 és fél éves Luna a gyógyszeres kezelést már megkapta, majd hosszú ideig kiegészítő kezelésekre és orvosi megfigyelésre volt szükség.

Ahogy betegségismertetőnkben is olvashattad, spinális izomatrófia (SMA) egy olyan genetikai betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmokat mozgató idegsejtek pusztulásával jár. Ennek következménye a gerinceredetű izomsorvadás, az említett sejtek által irányítandó izmok ugyanis nem dolgoznak, így leépülnek.

Így van most a kislány

Luna a terápia óta nagyon szépen fejlődik. Már segítséggel fel tud állni, és néhány lépést meg is tud tenni. Örömmel mutogatja továbbá kedvenc játékait is.

A bejegyzésben arra is kitértek, hogy a családnak hatalmas segítséget jelentett, hogy a kislány több hónapig tartó kezelése alatt megkaphatták a Bethesda SMA-apartmanjainak egyikét. Így a család együtt, meghitt környezetben tölthette a mindennapokat.

Egy ilyen kicsi gyermeknek rendkívül fontos, hogy ne szakítsuk el a szüleitől, ezért a Bethesda Gyermekkórházban apartmanokat alakítottunk ki a családok számára, ahol biztosított a rendszeres orvosi ellenőrzés, és ingyenesen biztosított a családok számára a szállás és az étkezés is. (…) Apartmanjaink a kezdetektől maximálisan kihasználtak, jelenleg is és folyamatosan vannak lakói”

– mondta el dr. Mikos Borbála, az SMA-munkacsoport vezető főorvosa.

Kiemelt képünk illusztráció, forrása: Getty Images

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

savanyú káposzta
A savanyú káposzta így hat a bélrendszeredre
fűszerek
Veszélyes lehet a fahéj, a szegfűszeg és a szerecsendió, ha így fogyasztod
gyümölcslé
Ez az ital szinte ugyanúgy káros a májra, mint az alkohol – Mégis rengetegen isszák
nem alkoholos zsírmáj
Nem alkoholos, mégis durván pusztítja a májat – Sokan napi szinten isznak belőle
tévhitek
Megbetegíthetnek ezek az egészségesnek hitt szokások – Íme a leggyakoribb tévhitek
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Kettős front
Maximum: +4 °C
Minimum: +1 °C

Túlnyomóan borult, párás idő valószínű, az ország északkeleti harmadán viszont előfordulhatnak szakadozások a felhőzetben, rövidebb időre a nap is előbukkanhat. A Dunántúlon és a Dél-Alföldön többfelé várható csapadék. Eleinte zömmel esőre lehet számítani, a hegyekben viszont már ekkor havazhat. Napközben, kiemelten a déli óráktól viszont nyugat felől az esőt síkvidéken is egyre többfelé havas eső, havazás válthatja fel, ugyanakkor estig síkvidéken legfeljebb nyugaton alakulhat ki vékony hólepel. A Soproni-hegységben, a Kőszegi-hegységben, illetve a Bakony, Mecsek magasabb részein viszont vastagabb hótakaró is összejöhet. Az északkeleti szél nagy területen élénk lesz, északkeleten gyakran erős lökések kísérik.A csúcshőmérséklet 2 és 8 fok között alakul, nyugaton lesz hidegebb, keleten pedig melegebb az idő. A csapadékos dunántúli tájakon a reggeli, délelőtti órákban áll be a maximum. Ma este érkezik egy mediterrán ciklon ami a karácsonyi időjárást is meghatározza.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Mennyi kalóriát tartalmaz egy szelet bejgli vagy egy adag töltött káposzta?

A december nem csupán az advent időszaka, hanem a forralt boré, a bejglié, a mézeskalácsé és a töltött káposztáé is. Azt mindenki tudja, hogy ezek isteni finomságok – de vajon a kalóriatartalmuk is ismert? Teszteld tudásodat!

teszt
Télen több kalóriára van szüksége a szervezetnek?

A hideg miatt automatikusan hízni kezdünk? Fontos, hogy több kalóriát vigyünk be a téli hónapokban? Vajon a sószükségletünk is megnő ilyenkor? Teszteld, mennyit tudsz a téli táplálkozás szabályairól!