Így van most a 2 éves SMA-s Luna, aki több száz kilométert utazott a kezelésért

Újabb sikertörténetet osztott meg közösségi oldalán a Bethesda Gyermekkórház egy náluk kezelt SMA-s betegről. Nézd meg te is, mennyit fejlődött Luna!

„Az SMA-val diagnosztizált kislány a szüleivel együtt több száz kilométerről érkezett a Bethesda Gyermekkórházba, hogy megkapja a gyógyulását jelentő génpótló terápiát” – olvasható a kórház által megosztott Facebook-bejegyzésben. Mint írták, a 2 és fél éves Luna a gyógyszeres kezelést már megkapta, majd hosszú ideig kiegészítő kezelésekre és orvosi megfigyelésre volt szükség.

Ahogy betegségismertetőnkben is olvashattad, spinális izomatrófia (SMA) egy olyan genetikai betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmokat mozgató idegsejtek pusztulásával jár. Ennek következménye a gerinceredetű izomsorvadás, az említett sejtek által irányítandó izmok ugyanis nem dolgoznak, így leépülnek.

Így van most a kislány

Luna a terápia óta nagyon szépen fejlődik. Már segítséggel fel tud állni, és néhány lépést meg is tud tenni. Örömmel mutogatja továbbá kedvenc játékait is.

A bejegyzésben arra is kitértek, hogy a családnak hatalmas segítséget jelentett, hogy a kislány több hónapig tartó kezelése alatt megkaphatták a Bethesda SMA-apartmanjainak egyikét. Így a család együtt, meghitt környezetben tölthette a mindennapokat.

Egy ilyen kicsi gyermeknek rendkívül fontos, hogy ne szakítsuk el a szüleitől, ezért a Bethesda Gyermekkórházban apartmanokat alakítottunk ki a családok számára, ahol biztosított a rendszeres orvosi ellenőrzés, és ingyenesen biztosított a családok számára a szállás és az étkezés is. (…) Apartmanjaink a kezdetektől maximálisan kihasználtak, jelenleg is és folyamatosan vannak lakói”

– mondta el dr. Mikos Borbála, az SMA-munkacsoport vezető főorvosa.

Kiemelt képünk illusztráció, forrása: Getty Images

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

Ekkor kell átállítani az órákat – idén könnyű eltéveszteni
gyógyszerfelírás
Eldőlt, nagy változás jön a gyógyszerfelírásban – Hivatalosan is kihirdették
A 10 legjobb kutyafajta kisgyerekes családoknak – Kistestűtől a nagytestűig
magas rosttartalom
Ugyanolyan rostdús, mint az útifűmaghéj, de negyedannyiba kerül – ez a 3 legjobb alternatíva
Az Alzheimer-kór 16 korai jele: nem mindig a feledékenység az első tünet
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +11 °C
Minimum: +5 °C

Jobbára erősen felhős vagy borult marad az idő. Az ország keleti kétharmadán többfelé várható eső, zápor, a legtöbb csapadék az Alföldön egy összeáramlási vonal mentén hullhat, ott jelentős mennyiség is összegyűlhet. Ugyanakkor a nyugati megyékben csak kevés helyen eshet. Az északi, északnyugati szél többfelé lesz erős, de viharos lökések már csak a Balatonnál és Sopron térségében valószínűek.A legmagasabb nappali hőmérséklet általában 7 és 13 fok között várható, északkeleten, keleten lehet ennél pár fokkal melegebb, míg a tartósan csapadékos helyeken hidegebb idő.Késő este 5, 11 fok valószínű. Hétfőn várhatóan nem kell erős fronthatástól tartani.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Szem és látás: alaptudás, mégis sokan hibáznak – Teszteld magad kvízünkben! Szemünk egészsége kellő törődést igényel a mindennapokban, sokszor mégis megfeledkezünk róla. Mennyire vagy jártas a témában? Teszteld a tudásod kvízünkben!
kvíz
Kvíz: meddig tart egy pánikroham? – Felismernéd a figyelmeztető jeleket? Heves szívdobogás, légszomj, halálfélelem – a pánikbetegség tünetei sokakat megijesztenek, mégis rengeteg tévhit kering róla. Teszteld, mennyire ismered!