Így van most a 2 éves SMA-s Luna, aki több száz kilométert utazott a kezelésért

Újabb sikertörténetet osztott meg közösségi oldalán a Bethesda Gyermekkórház egy náluk kezelt SMA-s betegről. Nézd meg te is, mennyit fejlődött Luna!

„Az SMA-val diagnosztizált kislány a szüleivel együtt több száz kilométerről érkezett a Bethesda Gyermekkórházba, hogy megkapja a gyógyulását jelentő génpótló terápiát” – olvasható a kórház által megosztott Facebook-bejegyzésben. Mint írták, a 2 és fél éves Luna a gyógyszeres kezelést már megkapta, majd hosszú ideig kiegészítő kezelésekre és orvosi megfigyelésre volt szükség.

Ahogy betegségismertetőnkben is olvashattad, spinális izomatrófia (SMA) egy olyan genetikai betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmokat mozgató idegsejtek pusztulásával jár. Ennek következménye a gerinceredetű izomsorvadás, az említett sejtek által irányítandó izmok ugyanis nem dolgoznak, így leépülnek.

Így van most a kislány

Luna a terápia óta nagyon szépen fejlődik. Már segítséggel fel tud állni, és néhány lépést meg is tud tenni. Örömmel mutogatja továbbá kedvenc játékait is.

A bejegyzésben arra is kitértek, hogy a családnak hatalmas segítséget jelentett, hogy a kislány több hónapig tartó kezelése alatt megkaphatták a Bethesda SMA-apartmanjainak egyikét. Így a család együtt, meghitt környezetben tölthette a mindennapokat.

Egy ilyen kicsi gyermeknek rendkívül fontos, hogy ne szakítsuk el a szüleitől, ezért a Bethesda Gyermekkórházban apartmanokat alakítottunk ki a családok számára, ahol biztosított a rendszeres orvosi ellenőrzés, és ingyenesen biztosított a családok számára a szállás és az étkezés is. (…) Apartmanjaink a kezdetektől maximálisan kihasználtak, jelenleg is és folyamatosan vannak lakói”

– mondta el dr. Mikos Borbála, az SMA-munkacsoport vezető főorvosa.

Kiemelt képünk illusztráció, forrása: Getty Images

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

Mindenki ezt issza télen, pedig többet árt vele, mint használ
életmentés
Mentőorvos: „Rendőrségi bejelentést tettem a Határ úti esettel kapcsolatban”
alacsony vércukorszint
Jelek, hogy bezuhan a vércukorszint éjszaka – Még reggel is lehet érezni
Életem végéig szednem kell a magas vérnyomás gyógyszert?
Két tabutéma, amelyet sose hozz fel a párod előtt
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +4 °C
Minimum: +1 °C

Legalább napnyugtáig borult, többfelé párás, foltokban ködös időre van kilátás szitálással, majd nem kizárt, hogy délnyugaton és esetleg a Tiszántúlon itt-ott szakadozzon a felhőzet. Jobbára gyenge vagy mérsékelt légmozgásra számíthatunk.A legmagasabb nappali hőmérséklet 0 és +6 fok között alakul, nyugaton valószínűek a legalacsonyabb értékek. Továbbra is marad a lehangoló szürkeség.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

teszt
Tényleg pótolható a heti alváshiány a hétvégi lustálkodással?

Tudod, hogyan hat az alvásodra a koffein, a késői vacsora vagy a sok képernyőzés? Teszteld tudásodat!

teszt
Mennyi a normál nyugalmi pulzus, és mikor a legjobb megmérni?

A pulzusszám azt mutatja meg, hogy egy perc alatt mennyit ver a szív. Ez az érték kortól és egészségi állapottól függően változhat, nem árt azonban tisztában lenni néhány általános információval a pulzus tekintetében. Most letesztelheted, mennyit tudsz róla!