100 gyerek ingyen kapja meg az SMA-kezelést

Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén. A cég sorsolással dönti majd el, hogy kik kapják meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt.

Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer a világ legdrágább gyógykészítménye. 2,1 millió dollárba, vagyis nagyjából 641 millió forintba kerül. A Novartis azonban úgy döntött, hogy néhány hetente kisorsol majd egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt. Összesen 100 beteg gyerek kapja majd meg ingyen a gyógyszert.

SMA, gerincvelői eredetű izomsorvadás, a világ legdrágább gyógyszere
SMA, gerincvelői eredetű izomsorvadás, a világ legdrágább gyógyszere

Nagy segítség lehet

Több mint 50 gyerek kapta meg az SMA-kezelést - részletek itt!

A cég szerint a kezdeményezéssel világszerte tudnak segíteni a családokon. A pácienseket képviselő csoportok azonban hangsúlyozzák, hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját. Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani.

A Novartis nem közölte, hányan vesznek részt a sorsolásban. Amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.

Mi az SMA?

A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érint az SMA. Ez egy ritka genetikai betegség, amely a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesésével jár. Az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez vezet, kezelés nélkül pedig a légzőizmok bénulása miatt akár halált is okozhat.

)
Sebkezelési rutin (X)

Frontérzékeny? Vírus stresszes?

Gyors segítség a szakértőtől!
Személyre szóló, gyógyszer nélküli gyógymódok az Európai Unió és a Magyar Állam támogatásával!
Headache illustration
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +18, +29 °C
Minimum: +7, +12 °C

Hazánkban kedden délelőtt nyugat felől csökken a felhőzet, de keleten elszórtan záporok kialakulása várható. Délután tovább szakadozik, csökken a felhőzet, hosszabb-rövidebb időre kisüt a nap. A szél napközben élénk északkeleti lesz. Hajnalban 7, 12 fok várható. A hőmérséklet csúcsértéke 18, 29 fok között alakul. Késő este 11, 18 fok lesz. Kedden ugyan markáns front nem érkezik, a körülmények viszont kettősfront jellegű légköri helyzethez hasonlítanak. Felerősödhetnek a keringési és vérnyomáspanaszok, nyugaton migrén, keleten görcsös fejfájás jelentkezhet. Többen alvásproblémákkal küzdhetnek, a szabadban ingadozó hő- és komfortérzettel érdemes számolni. Gyakori lehet az ingerlékenység is. A légszennyezettség alacsony, kissé növekszik. A porkoncentráció közepes, alig változik. A légnyomás gyengén emelkedik.

Egészséget befolyásoló hatások:

Magas pollenkoncentráció