Scleroderma: 2011-től világnappal is igyekeznek felhívni rá a figyelmet

2011. június 29-én rendezték meg az első Scleroderma Világnapot. Az Európai Scleroderma Naphoz, céljaihoz, eseményeihez és megvalósításához csatlakozott Ausztrália, Kanada és az Amerikai Egyesült Államok is, így ez évtől kezdődően június 29-e immár Scleroderma Világnap.

A bőr megvastagodásával és rugalmatlanságával járó, valószínűleg autoimmun betegség, mely nőknél gyakoribb, mint férfiaknál. Több alakja ismert, megjelenhet helyileg vagy kiterjedt elváltozások formájában is. Olykor gyorsan meggyógyul, azonban többnyire súlyosbodik. Esetenként belső szervi elváltozásokkal (emésztőszervi, szív, vese, tüdő) társulhat. A világnap célja, hogy az emberek világszerte minél többet tudjanak meg erről a betegségről, javuljon a sclerodermával együtt élők gondozása, valamint egyenlő hozzáférést kapjanak a kezelésekhez.

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület csatlakozott a Scleroderma Világnap megrendezéséhez. Európában a többi betegszervezettel (FESCA - Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége) és orvosi szervezettel közösen az a legfőbb törekvésük, hogy életeket mentsen a scleroderma korai diagnosztizálásával. Ennek támogatására indult el Európa minden országában, így hazánkban is a VEDOSS program - a Szisztémás Szklerózis Nagyon Korai Diagnózisa - amely felhívja a figyelmet a három korai fő tünetre: a különösen érzékeny, duzzadt ujjakra, a Raynaud-szindrómára, a refluxra és a vele járó gyomorégésre.

Web: www.szkleroderma.hu