Együtt lehet élni vele, nem is rosszul
"A Parkinson-kór az ún. degeneratív idegrendszeri betegségek között a legjobban kezelhető kórkép. Számos terápiás lehetőség és gyógyszer áll rendelkezésünkre, amivel javítani tudjuk a betegek életminőségét és hosszú éveken át megtartható munkaképességük eredeti munkakörükben. Véleményem szerint ez a korszerű gyógyszeres kezelés legnagyobb eredménye. Ma már más, akár egészséges idős emberekkel összehasonlítva sem rövidebb a Parkinson betegek élete. Ez mindenképpen pozitív üzenet betegeinknek. Mindezek alapján egyre inkább nem stigma, nem "megbélyegzés" ez a betegség - ahogyan egyik betegség sem az. Ezzel a betegséggel együtt lehet élni, nem is rosszul, akár húsz-harminc éven át." - állítja Dr. Takáts Annamária, a Magyar Tudományos Parkinson Társaság elnöke.
Sajnos ebben nem maradtunk le
A Magyarországon végzett két epidemiológiai felmérés a nemzetközi adatokkal megegyező értékeket mutat. Ennek alapján hazánkban mintegy 18-20 000 beteget tarthatunk számon, és évenként 1500-2000 lehet az új betegek száma.
Szerencsére ebben sem: világszínvonalú gyógyszeres kezelés
A Parkinson-kór lassan progrediáló, azaz lassú rosszabbodást mutató betegség. A gyógyszeres kezelés fejlődésének köszönhetően ma ez az állapot hatékonyabban befolyásolható, mint eddig bármikor. Magyarországon csaknem minden olyan készítmény elérhető, amely a világon a betegség kezelésére alkalmazható.
A betegség az egyes emberekben nagyon eltérő formában jelentkezhet, és az esetek többségében sok év telhet el, amíg a mindennapi tevékenységet jelentősen korlátozza. A jellegzetes tünetek, mint mozgáslassulás, remegés, izommerevség korai felismerése rendkívül fontos, hiszen az időben elkezdett kezelés biztosíthatja a beteg életminőségének hosszú távú megtartását, a munkaképesség megőrzését.
A gyógyszeres kezelés mellett nagyon fontos a rendszeres mozgás-terápia is, és jelentős szerep jut a családnak is, hiszen a Parkinson-kór nemcsak a beteget, hanem a családtagokat, barátokat is érinti, hiszen a terápia során megjelenő változások, problémák észlelésében a beteg környezetében élők kulcsszerepet játszanak.
Még mindig titok az ok
A betegség oka ma még ismeretlen. Feltehetően genetikai és környezeti toxikus tényezők együtthatása hozza létre azt az idegrendszeri károsodást, ami a klinikai tünetek megjelenéséhez vezet. Családi halmozódás csak az esetek 5-10 százalékában figyelhető meg. Az 50 év alatti betegség kezdetnél a genetikai tényezők fontosságát, 50 év felett a környezeti tényezők szerepét hangsúlyozzák.
Mivel a Parkinson-kór tünetei döntően az agyi dopamin-szint csökkenésével kapcsolatosak, a legtöbb kutatás a "dopamin-hatású" gyógyszerek kifejlesztésére irányult. Ezek a gyógyszerek a csökkent dopamin pótlására szolgálnak, helyettesítik, illetve utánozzák ennek hatását vagy gátolják a dopamin lebontását.
A levodopa, a dopamin előanyaga, a Parkinson-kór kezelésének "gold standardja", bár az elmúlt néhány évben számos új terápiás lehetőség is megjelent. A gyógyszeres kezelésben a dopaminagonisták és az úgynevezett COMT-gátlók jelentősége egyre növekszik, ezek a készítmények megelőzhetik, csökkenthetik a levodopa kezelés késői szövődményeit.
Michael J. Fox, a biztatást adó sorstárs
"Az időben felállított diagnózis és helyes gyógyszeres kezelés, a rendszeres orvos-beteg kapcsolat mellett számos egyéb lehetőség is van a betegek állapotának javítására.
A Parkinson-betegségben szenvedők és családtagjaik sok országban önsegítő csoportokat, betegszervezeteket hoztak létre, melyeket nemzetközi szervezet, az EPDA fog össze.
A Delta Parkinson Egyesület is e célból alakult, hangsúlyozva az egymás segítésének gondolatát. Az Egyesület vallja Michael J. Fox életrajzi regényében (Szerencsés ember) írt gondolatait: "...ezt a könyvet sem megírni, sem kiadni nem tudtam volna a Parkinson-kóros betegek támogatása és bátorítása nélkül...betegtársaim lettek legnagyszerűbb tanítóim (...) segítettek, hogy történetemben ne csak saját magam sztoriját lássam...mert mi mi vagyunk, egy csónakban evezünk, és ugyanarra a megmentésre várunk..."
A Parkinson-betegeknek tehát érezni kell az összefogás és együvé tartozás erejét. Nemcsak az egészségügyben dolgozók, hanem a hozzátartozók és a társadalom támogatása is szükséges, hogy valóban megvalósuljon a "Fogom a kezed, hogy el ne ess!" eszméje, mellyel a világhírű boxoló, Muhammad Ali leánya -Rasheda Ali - motiválja mindazokat, akik részt vállalnak a Parkinson-kór elleni küzdelemben." -mondta dr. Fazekas András, a Fővárosi Szent István Kórház I. Idegosztályának osztályvezető főorvosa, a Delta Parkinson Egyesület orvos-tanácsadója.
A "Fogom a kezed, hogy el ne ess" című könyv magyar nyelvű kiadását 2006. májusában mutatták be.
