Különleges betegségre specializálódott munkacsoport állt össze a Semmelweis Egyetemen. Céljuk a hemifacialis microsomia nevű betegség átfogó kezelési eljárásának meghonosítása, amelyet egyéb, „egyszerűbb” fülfejlődési rendellenességek esetén is lehet majd alkalmazni - olvasható az egyetem közleményében.
A műtéti eljárás meghonosítását egy érintett édesanya kezdeményezte, akinek 3 éves kisfia, Dávid a hemifacialis microsomia nevű ritka betegséggel született. Ez egy változó súlyosságú fejlődési rendellenesség, ami fél oldalon a fület és az arcot is érinti: súlyos esetben akár teljesen csökevényes a beteg külső füle az egyik oldalon, alulfejlett a középfüle; az állkapocscsont, fogak és a rágóizom beidegzése, valamint a hallás is sérülhetnek. Dávidot már csecsemőkora óta kezelik speciális gyógytornával, elektroterápiával, valamint akupunktúrával és logopédiai fejlesztést is kap, aminek eredményeként hallása – a vizsgálatok és a mindennapi élettapasztalat alapján – jelentősen javult, szellemi fejlettsége az óvodai vegyes csoport idősebb gyermekeivel összehasonlítva is kiváló, az érintett arcfele a vártnál jóval tónusosabb. Ezeknek az eredményeknek a közös kiértékelése és a következő lépések megtervezése valósulhat meg a Semmelweis Egyetem támogatásával megalakult munkacsoportban.
Egy ilyen betegség kezelése szempontjából fontos a sokoldalú, interdiszciplináris megközelítés, mely egy igazán betegközpontú szemléletet jelent, hiszen minden lehetséges gyógymódot integrál, hogy a felépülés eredményességét fokozza – ismertette dr. Eőry Ajándék, az Integratív Medicina Tanszéki Csoport és a megalakult munkacsoport vezetője, háziorvos, akupunktúrás orvos.
Ez is érdekelhet
Dávid füle deformitásának korrigálásához szükség lenne egy speciális műtéti eljárásra, amit 6-7 éves korban lehet elvégezni. A kutatási fázisban levő, sejttenyésztésen megvalósuló 3D-s nyomtatással végzett rekonstrukciós eljárás nemzetközi együttműködéssel megvalósítható lenne, így ez az Amerikában most kifejlesztés alatt álló eljárás – a megalakult team segítségével – hosszú távon Magyarországon is megvalósulhatna, lehetővé téve akár egyéb, „egyszerűbb” fülfejlődési rendelleneségek – például elálló fül – korszerű kezelését is. Ehhez arra van szükség, hogy az eljárás bekerüljön a hazai orvosi gyakorlatba továbbképzés vagy akár tudományos együttműködés révén. Dávid édesanyja szeretné, ha más érintettek számára is elérhető lenne ez az átfogó kezelési eljárás, ezért jelenleg egy hazai betegszervezet létrehozásán dolgozik.
Lehet, hogy pajzsmirigy-túlműködésed van? 8 kérdés segíthet tisztázni, mennyire indokolt az orvosi kivizsgálás
Legjobban: