A vérzékenységben szenvedők számára a mindennapok is kihívást jelenthetnek, ha nem kapnak megfelelő kezelést. Már egy kisebb ütés is kiterjedt véraláfutást okozhat, a fogmosás ínyvérzéssel járhat, és egy kisebb seb is veszélyes lehet a nehezen csillapítható vérzés miatt. Ennek oka, hogy a vérük nem tartalmaz elegendő véralvadási faktort, amelyek nélkül a vérzés elhúzódik vagy meg sem áll. Kezelés nélkül ez hosszú távon komoly egészségkárosodáshoz vezethet.
A hemofília kezelésében az első nagy előrelépés az 1920-as években történt a vérplazma alkalmazásával. Ennek ellenére a betegek átlagos élettartama akkoriban még 20 év alatt maradt. Az igazi áttörést az 1960-as és 70-es évek hozták, amikor előállították a véralvadási faktor-koncentrátumokat, amelyek jelentősen javították a kezelés hatékonyságát és a betegek életkilátásait. Ma már a hemofíliások akár otthon, önállóan is beadhatják maguknak a szükséges gyógyszert, így teljes életet élhetnek – a vérzékeny gyerekek például gond nélkül kirándulhatnak, sportolhatnak és játszhatnak kortársaikkal.
A nők körében gyakoribb az elmaradt diagnózis
Sajnos sok esetben nem ismerik fel a betegséget – különösen az enyhébb formáit -, így diagnózis nélkül terápiában sem részesülhet a beteg. A nőknél gyakrabban marad rejtve a vérzékenység, mert a tünetek kevésbé egyértelműek, és gyakran más, „normálisnak" tartott jelenségek mögé bújnak. Ehhez társulhat egy kevésbé érzékeny diagnosztikai gyakorlat, azonban egyre több szakmai irányelv hívja fel a figyelmet erre a problémára.
A 2025-ös Hemofília Világnap cselekvésre ösztönöz: a kormányoknak, egészségügyi szolgáltatóknak és érdekvédő szervezeteknek közösen kell fellépniük, hogy megszűnjenek a nők és lányok ellátásában tapasztalható hiányosságok. Ezek az érintettek sokszor későn kapnak pontos diagnózist, nehezen jutnak hozzá a szükséges kezelésekhez, és gyakran nem találkoznak olyan ellátással, amely figyelembe venné az egyedi igényeiket. Kellő összefogással változás érhető el, hogy mindenki teljes körű, méltó ellátásban részesülhessen.
A megfelelő terápia egyik feltétele a kellő mennyiségű és minőségű vérplazma
„A hemofíliás betegek kezelésének alapját olyan gyógyszerek képezik, amelyek önkéntes donoroktól származó vérplazmából készülnek” – mondja dr. Nyerges Judit, a Magyarországon 10 modern plazmagyűjtő központot üzemeltető BioLife Plazma Hungary Kft. ügyvezetője. „Az egészséges emberek plazmája tartalmazza azokat a véralvadási faktorokat, amelyek a hemofíliások szervezetéből hiányoznak. Bár maga a betegség ritka – tízezer újszülöttből átlagosan egy hemofíliás –, a kezelés rendkívül erőforrás-igényes: egyetlen felnőtt beteg egyéves terápiájához átlagosan 1200 plazmaadásra van szükség. Ez jól mutatja, milyen óriási szerepe van az önkéntes donorok segítségének.”
Magyarországon is több ezren szorulnak vérplazmából készült terápiára a vérzékenység miatt. „Plazmagyűjtéssel foglalkozó társaságként nagy felelősségünk van abban, hogy korszerű és biztonságos feltételeket biztosítsunk a plazmaadáshoz, és minél több donor számára tegyük vonzóvá a plazmaadást. Így tudunk kellő mennyiségben vérplazmát szállítani a gyógyszeripar számára” – mondja dr. Nyerges Judit. A plazmagyűjtés teljes folyamata során figyelnek a donor biztonságára, ezért a donorok orvosi vizsgálatban részesülnek plazmaadás előtt. A plazmaadás gyakorisága is szabályozott, ami Magyarországon évi 45 alkalom.
„Örömmel veszünk minden olyan kezdeményezést, amely azt célozza, hogy mindenki egyenlő eséllyel részesüljön az egészségügyi kivizsgálásokban és a szükséges terápiákban.” – mondja dr. Nyerges Judit. „A mi feladatunk a terápiák alapjául szolgáló plazma biztosítása, amit lelkiismeretesen és szakértelemmel végzünk. A Hemofília Világnapjának idei fókusza, amely a vérzési rendellenességgel küzdő nők és lányok támogatására irányul, különösen inspiráló a számunkra. Minden elismerésem a donoroknak, akiknek az önkéntes plazmaadása jelenti sokak számára az életet.”
A BioLife magyarországi központjai nyolc városban, így Nyíregyházán, Debrecenben, Miskolcon, Egerben, Kecskeméten, Pécsen, Szegeden és Budapesten várják az önkéntes donorokat, akik a plazmaadás lehetőségeiről és tudnivalóiról a BioLife plazmaközpontokban illetve a BioLife weboldalán kaphatnak részletes felvilágosítást.
