Betegsége ellenére is játékos és életvidám a 4 éves Laura, akinél csecsemőkori agyi bénulást és az annak következtében kialakult izomgyengeséget diagnosztizáltak. Az orvosok szerint a kislány tüneteinek hátterében egy nagyon komoly és rendkívül ritka genetikai rendellenesség áll, amely az egész világon csak 5-6 embert érint – hangzott el az RTL riportjában.
Egészséges babának tűnt
A kislány már 4 és fél éves, azonban nem tud sem beszélni, sem járni. A beszámoló szerint eleinte egészséges babának tűnt, 3 hónapos korában azonban észrevették, hogy nem a korának megfelelően fejlődik.
5 éves lesz júniusban, de körülbelül egy 8-9 hónapos szintjén van értelmileg” – nyilatkozta a Híradónak Laura édesanyja, Száraz Ilona.
A betegség jelenleg gyógyíthatatlan, ezért a kislány egyetlen lehetősége a javulásra a tüneti kezelés. Ez esetében azt jelenti, hogy folyamatos fejlesztésekre és gyógytornára van szüksége, valamint speciális műtétekkel tudnak segíteni a gyermek izomgyengeségén.
Újra meg kell műteni
A család akkor kapta vissza igazán a reményt, amikor megtudták, hogy egy világhírű sebész speciális műtétjének segítségével akár önállóan is megtanulhat majd járni a kislány. A spanyolországi beavatkozást 2023 májusában végezték el, és a gyerek azóta rengeteget fejlődött, idén áprilisban azonban szüksége lenne egy korrekciós műtétre is, mivel Laura a gyors növekedése miatt ismét izomfeszüléssel és -fájdalommal küzdhet.
A műtéthez összesen 4 millió forintot kell összegyűjtenie a családnak március elejéig. Aki szeretné támogatni céljuk elérését, az alábbi számlaszámra küldheti adományát:
- Számlatulajdonos: Deák Laura
- Törvényes képviselő: Száraz Ilona
- Számlaszám: 11773463-01304053
- IBAN: HU02 1177 3463 0130 4053 0000 0000
Kiemelt képünk forrása: RTL
„Én úgy tudom, hogy két diagnosztizált Boucher-Neuhäuser szindrómás van itthon: az egyik a bátyám, a másik meg én vagyok” – ezt mondta Karádi Martin 2022 júniusában a HáziPatika.com-nak, amikor először tárta a nyilvánosság elé történetét. Azóta a férfi több szakembernél is megfordult, és egy speciális terápiát is elkezdett. A lelki nehézségekről, a mellékhatásokról, az eddig bejárt útja tanulságairól beszélgettünk.
