„Ők elsősorban gyerekek, és csak másodsorban sérültek” – a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány napközijében jártunk

Mennyi energia kell ahhoz, hogy felemeljünk egy poharat az asztalról? Mit tapasztalnánk vajon, ha olyan módon érzékelnénk a külvilágot magunk körül, mint ahogy nap mint nap egy halmozottan sérült ember? Elképzelhetetlen. Ez a szó új értelmet nyer ebben az esetben, mivel a fenti kérdésekre nincs valós válasz. Gábor sok éve figyel. A kisfia az, akin keresztül fokozatosan megtanulja, mit hogyan kell segíteni ahhoz, hogy élhető legyen a világ a sérült gyermekek számára is. „Egy átlagember tudatában az a kép él, hogy a halmozottan sérült gyerekek vegetatív állapotban léteznek. Ezért alig hihető, amikor kiderül, hogy számukra igenis nagyon sokat számít a közösség, az interakciók, a fejlesztések, hiszen be vannak zárva egy félig-meddig tehetetlen testbe. Az a feladat, hogy kihozzuk őket ebből az állapotból, legalább néhány rövidebb időszakra."

Amikor az apa azzal szembesült, milyen problémákkal küzdenek a hasonló helyzetben lévő szülők, szeretett volna tenni értük. Korábban is voltak civil tevékenységei, de az elgondolása ezekhez képest jóval nagyobb feladat volt számára.  Egy olyan helyet álmodott meg, ahol a sérült gyerekek és szüleik közösségben, lelki és szakmai támogatás mellett tölthetik a hétköznapokat. Egyfajta napközi formájában képzelte el a dolgot, mert rájött, hogy saját maga és kisfia számára is ez az a forma, amely a legnagyobb támogatást nyújthatja. „Elképzelhetetlen mennyiségű segítséget kaptam, olyan helyekről, olyan emberektől, akik önzetlenül álltak az ügyünk mellé. A józsefvárosi Rendőrségtől, a Közterületfelügyelettől, a Gyermekvédelemtől, Önkormányzattól kezdve a civil embereken át különböző cégek segítettek. Komoly társadalmi összefogást sikerült elindítani. Leszólítottam az utcán Kocsis Máté polgármestert, elmondtam neki a búbánatomat, a terveimet. Nyitott fülekre talált minden szavam, ami fantasztikus.”

A Fellegvár napközi megépült, működik, szakemberek segítenek a gyerekek fejlesztésében. Mára túl vannak számtalan szervezett orvosi konzultáción, jótékonysági eseményen, és napközbeni ellátás keretében tíz halmozottan sérült gyermekről gondoskodnak. Kialakult egy szeretet tér, ahol mindenkinek van feladata, mindenki kapcsolódik a másikhoz és segít. „Ha valaki idejön és belekukkant a napjainkba, akkor azt látja, hogy ez egy nagyon vidám hely! Nyilván vannak nehéz pillanatok, nehéz szituációk, amiket meg kell oldanunk. De alapvetően a halmozottan sérült gyerekek, hogyha éppen nincsen társult egészségügyi problémájuk, jól tudják magukat érezni a bőrükben, mert számukra a saját állapotuk természetes. Ehhez nyilván kell a szeretet és a törődés, hogy az állapotukhoz képest egyfajta jobb életminőséget kaphassanak. Ők elsősorban gyerekek, és csak másodsorban sérültek, így nekik is megvan a saját igényük a közösségre. Ha letesszük egymás mellé őket, igyekeznek megérinteni egymást, aki tud gurulni, odagurul a másikhoz, nevetnek egymásra, sőt beszélgetnek: a saját maguk nyelvén válaszolgatnak egymásnak, hangokkal és érintéssel kommunikálnak egymással. 

Ők speciális emberi lények, akik kicsit ég és föld között lebegnek. Vagyis tiszták maradnak, szeretetből élnek, amit adni is képesek.

Tudomásul kell vennünk, hogy az élet más területeiről, illetve más örömeiből ők nem tudnak részesedni. Gondolok itt arra, hogy a szerelem, házasság, gyerekek, karrier csillogásaiból ők nem kapnak. Számukra egyedül az önzetlen, színtiszta szeretet számít. Azt szoktam mondani, hogy ők alapvetően apró, vidám varázslények. A nehéz szituációktól is eltekintve - és én ezt gondolom a saját gyerekemmel kapcsolatban is - sokkal több az öröm és a pozitív érzés, mint a negatív. Mert az alapállapothoz gyakran társulnak más betegségek, például epilepszia, ortopéd problémák, reflux és egyéb betegségek, ami folyamatos problémákat okoz. Mi például elég sűrűn, átlagosan két-három havonta vagyunk bizonyos ideig kórházban Táltossal, a kisfiammal… Ez keményen leterheli az embert, mind pszichésen, mind fizikailag. Én egy kétméteres, közel százkilós, sportos ember vagyok, aki naponta edz, de ha elképzelek egy ötvenkilós anyát, aki emelgeti, forgatja, pelenkázza az egyre nagyobb súlyú, magatehetetlen gyermekét, máris más a helyzet.

Ez egy iszonyatosan nehéz életállapot, amely tele van fájdalommal, és rengeteg rossz dolog történik, amely hosszú távon kihat az ember életére, és tönkre tud tenni családokat… de ha az ember kap segítséget, és időben feldolgozza ezt, aztán következetesen halad a gyerekkel azon az úton, amin kell, akkor ki lehet belőle hozni a legjobbat. Én általában erre törekedtem, mert nem szeretek panaszkodni, nem szeretek búsongani. Ha néha mégis elkap egy-két negatív gondolat, azt magamban, elvonulva rendezem.”

Egy sérült gyermeket ápoló szülő az esetek túlnyomó részében viszonylag hamar egyedül találja magát. Túl nagy a feladat, sok emberen túlnő az a folyamatos készenlét, amelyet egy ilyen ápolási tevékenység jelent. A gyermekével egyedül maradt szülő pedig egy buborékba záródik. A külvilág nyomokban ér el hozzá, mert sem ideje, sem ereje ahhoz, hogy a kapcsolatait megőrizze. „Sok esetben a szülő saját magát zárja be, pedig nem feltétlenül kell ennek így lennie – folytatja Gábor. – Én például a gyerekemet kicsi korától fogva tudatosan bevittem az egészségesek közé. Mi nem tudunk aktívan részt venni például egy játszótér életében, hiszen a fizikai adottságokon nem lehet változtatni. De azért ott voltunk, és akár mentünk olyan programokra, mint ringató, zenés gyerekfoglalkozás. Igaz, hogy ezeket egészséges gyerekeknek szervezik, de én elvittem őt. Persze ilyenkor megnéztek minket, és sajnálkoztak az emberek. Amikor megbámulják a gyereket - főleg hogyha ezt tapintatlanul teszik -, az egy ebben a helyzetben lévő, érthetően sérülékeny szülőnek nem jó érzés. Mégsem feltétlenül negatív a többségi társadalommal való kapcsolat, egyszerűen csak kell egyfajta nyitottság és elfogadás mindkét részről. Persze az első nagyobb ugrás az, hogy a szülő elfogadja a saját gyerekét úgy, ahogy van. Fel tudja vállalni, és szembe tudjon nézni azzal, hogy az ő gyereke más.”

2023-ban a Családbarát Magyarország Központ  „Önként Jöttem” díját a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány nyerte meg. Az Önkéntesség Világnapján, december 5.-én vehették át az elismerést. „Úgy gondolom, ez a díj hatalmas elismerése munkánknak. Köszönöm az önkénteseinknek, akik segítették felépíteni az intézményünket, és programjainkban aktívan részt vettek. Ez a díj mindenkié, aki bármilyen formában is mellettünk állt az elmúlt években.” – Varga Gábor

A Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány neve egyébként is olyan, mint egy mese. Egy magyar népdal címéből fakad, és bár szövege alapján egyfajta búsongó, mégis pozitív képet sugároz. Hogyan másképp lehetne? Megérzi ezt az, aki egy kicsit is közel kerül hozzájuk. Az önkéntesek, akik egy speciális képzés után csatlakozhatnak ehhez a gondoskodó térhez, pontosan érzik. Amit egy ilyen helyen átél, tapasztal bárki ebből a különleges világból, azt a saját életében tudja kamatoztatni.

"Ha valaki egy multicég ezer eurós irodai székéből felkel, és eltölt akár egyetlen napot a gyerekekkel, másnap más szemmel értékeli maga körül a világot" - mondja Gábor.

Egy egészséges gyermeket nevelő szülő számára természetes, hogy dolgozik, gyereket nevel, társasági életet él, szórakozni és wellness hétvégékre jár. Nem így az, aki sérült gyermeket nevel. Ő nem lehet beteg. Többnyire nem tud munkát vállalni. Nyaralás, pihenés, koncert – mind megvalósulatlan álom marad. „Ha a szülő nem tudja a halmozottan sérült gyereket nappali ellátásban elhelyezni, mert nincs elég férőhely, akkor elkerülhetetlenül otthon kell maradnia. Máris bezárul egy kicsit a világ körülötte. De ha van lehetősége elhelyezni a gyerekét, akkor visszamehet a munkaerőpiacra, és újra kinyílik a világ, nem szorul a későbbiekben állami támogatásra. Így egyértelmű, hogy nekünk, szülőknek, és az államnak is az az érdeke, hogy korszerűsítsen, vagyis több férőhelyet biztosítson ezeknek a gyerekeknek. Tudomásom szerint a tervezet már alakul, hogy az óriási intézményeket lebontva kis létszámú lakóotthonokat és más alternatív lehetőségeket hozzanak létre és korszerűsítsék az ellátást. Bízunk benne, hogy ebben a folyamatban mi is egy láncszem leszünk és az álmom, hogy legyen egy komplexebb ellátást biztosító hátterünk, megvalósulhat.”

Ez is érdekelheti

génterápia

Rákgyógyítás: mRNS injekció válthatná ki a kemoterápiát

Belgyógyászat

GFR: komoly betegséget jelezhet a laborleleten

rákbetegség

„Ez egy örök hullámvasút” – Éva kilenc éve gyógyult fel a tüdődaganatból

endometriózis

„Úgy ültem ott, mint akit leforráztak” – Endometriózis miatt sokáig nem született gyermeke Katának

A tervek szerint ugyanis egy nagyobb épületet szeretnének átalakítani, ahol egy lakóotthon jöhetne létre. Itt már nemcsak a nappali, de akár egész napos ellátás is megvalósítható lenne. Ha egy halmozottan sérült gyermeket ápoló szülővel valami történik, akár beteg lesz, baleset éri, olyan helyzet adódhat, ami azonnali megoldást igényel. Az ilyen esetek megoldásaként szeretné Gábor létrehozni a lakóotthont. „Ha ez megvalósul, akkor számomra bezárul egy kör. Amit megálmodtam, saját magunk és sorstársaink számára, az biztonságot adhat és jövőt mutat. Évek óta bevezettük, hogy karácsony előtt csinálunk egy éjszakai ott alvás lehetőséget a napköziben. Ez arról szól, hogy ebben az időszakban egész hétvégén itt vannak a gyerekek, itt is alszanak, így a szülők kapnak énidőt… A gyerekek nélkül tudnak egy kicsit együtt lenni, pihenni, kikapcsolni. Óriási dolog ez! Ha pedig mindezt intézményes keretek között, akár huzamosabb ideig tudnánk biztosítani, az nagy megnyugvást jelenthetne a számunkra.”

Ha szeretne adományt küldeni, a következő számlaszámon teheti meg.

Név: Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány
Számlaszám: 11708104-21454806-00000000
Számlavezető bank: OTP Bank Nyrt.
Közlemény: „adomány”.