Életmentő kéznyújtás

Csak összefogással lehet küzdeni a ritka betegségek ellen A ritka betegségek azok, amelyek kétezer emberből maximum egyet érintenek. Ritkaságuk ellenére súlyos kórképek ezek, és mivel ilyen betegségből eddig már mintegy 6?8 ezret azonosítottak, összességében akkor is rengeteg embert érintenek, ha egyenként csak elvétve fordulnak elő. Számokban kifejezve ez azt jelenti, hogy Európában és Észak-Amerikában azon emberek száma,...

Csak összefogással lehet küzdeni a ritka betegségek ellen A ritka betegségek azok, amelyek kétezer emberből maximum egyet érintenek

. Ritkaságuk ellenére súlyos kórképek ezek, és mivel ilyen betegségből eddig már mintegy 6?8 ezret azonosítottak, összességében akkor is rengeteg embert érintenek, ha egyenként csak elvétve fordulnak elő. Számokban kifejezve ez azt jelenti, hogy Európában és Észak-Amerikában azon emberek száma, akik a ritka betegségek valamelyikében szenvednek, meghaladja a 60 milliót. A ?ritka betegségek? kifejezés elsőre nem tűnik rémisztőnek, messze jobban hangzik, mintha daganatot, vagy valami egyéb rettegett kórt emlegetnénk. Pedig ezek a kórképek életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, nagyon komplexek. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal, aminek következtében a betegek életminősége gyakran komolyan megromlik, az önállóságuk csökken vagy el is vesztik azt. Gyógymód alig van ezekre az általában erős fájdalommal kísért, sok szenvedést okozó kórokra, 75 százalékuk ráadásul kifejezetten a gyerekeket érinti. Ez már önmagában is rosszul hangzik, ahogyan az is, hogy a kicsik 30 százaléka öt éves kora előtt meghal. A ritka kórképek 80 százaléka genetikai eredetű, a többit bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, esetleg környezeti ártalmak okozzák. gyerek A ritka betegségek közé tartozik például az idiopátiás pulmonális fibrózis, az akut mieloid leukémia, a neurofibromatózis. Ezek kezelését számos dolog nehezíti. Van, akiknél a gyógyszerhez való hozzáférés jelent gondot, míg mások számára egyáltalán nem létezik kezelési lehetőség. Vannak betegek, akik viszonylag önellátóak, míg akadnak olyanok is, akiknek intenzív fizikai segítségre, speciális eszközökre, berendezésekre, folyamatos orvosi konzultációra és a gyógyszerek, szociális szolgáltatások mellett a család közvetlen segítségére is nagy szükségük van. Sok esetben ugyanis a ritka betegségekben szenvedő gyermekek és felnőttek gondozását elsősorban a család látja el. Az egészségügyi szakértők, kutatók, gyógyszeripari vállalatok és véleményformálók is gyakran érzik magukat tehetetlenül a ritka betegségek gyógyításáért tett küzdelemben. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a betegek és családjaik szükségleteinek, igényeinek felmérését leghatékonyabban és legeredményesebben a betegek szerteágazó tudásanyagának összefogása segíti. Szerencsére napjainkban több kutatás folyik a ritka betegségek gyógyítására irányulóan, és már jelenleg is számos gyógyszer áll rendelkezésre ezek kezelésére. A világnap által kezdeményezett összefogás emlékezteti a betegeket és családtagjaikat arra is, hogy nincsenek egyedül, és hogy ?egyetlen betegség sem lehet annyira ritka, hogy ne foglalkozzanak vele?.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (Rirosz) kisfilmjével azt szeretné elérni, hogy a ritka betegségekben szenvedők kiléphessenek az ismeretlenség homályából, hasonló esélyük legyen a gyógyulásra, mint azoknak, akik valamilyen gyakoribb betegséggel küzdenek.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

autizmus korai jelei
Ezek az autizmus első jelei – Már egészen kicsi korban megmutatkozhat
normál vércukorszint
Meddig egészséges a vércukorszint? – Így értelmezheted a laborleleted
magas vérnyomás
Egyszerű módszer a magas vérnyomásra – Nem kerül pénzbe, mégis kevesen gyakorolják
beltéri levegő
Így betegít meg télen a saját lakásod – 5 jel, hogy az otthonod a ludas
folyadékfogyasztás
Naponta ennyi vizet szabad meginni – Ezek a tünetek figyelmeztethetnek a túlhidratálásra
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +0 °C
Minimum: -5 °C

Északon, északnyugaton többnyire erősen felhős vagy borult, helyenként párás idő valószínű, délebbre - akár hosszabb időre - szakadozhat a felhőzet. Elszórtan fordulhat elő csapadék; északi tájainkon kisebb havazás, dél felé haladva gyenge ónos eső, a fagypont feletti részeken a kisebb eső lehet a meghatározó. Csak az Észak-Dunántúlon élénkülhet meg helyenként a keleties szél.A legmagasabb nappali hőmérséklet általában 0, +1 fok körül alakul, de északnyugaton ennél hidegebb, délen, délkeleten ennél enyhébb lehet az idő. A borult, párás idő és a gyenge légmozgás kedvez a szennyezőanyagok feldúsulásának, ami fokozhatja a légúti panaszokat.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

digitális detox
Digitális detox: csak a fiataloknak fontos. Igaz vagy hamis? – Teszteld a tudásod! Az okostelefonok, tabletek, laptopok, tévék az életünk részei, azonban mind fizikai, mind mentális egészségünket megterhelhetik, ha nem tudatosan használjuk őket. Kvízünkben tesztelheted a tudásodat a témáról, illetve a digitális detoxról.
D-vitamin
Melyik ételünkben van sok D-vitamin? – Teszteld a tudásod! A D-vitamin az egyik legfontosabb zsírban oldódó vitamin, amelynek hiánya komoly egészségügyi következményekkel járhat. Kvízünk segítségével kiderítheted, mennyire pontos a tudásod ezzel az értékes vitaminnal kapcsolatban.