Életmentő kéznyújtás

Csak összefogással lehet küzdeni a ritka betegségek ellen A ritka betegségek azok, amelyek kétezer emberből maximum egyet érintenek. Ritkaságuk ellenére súlyos kórképek ezek, és mivel ilyen betegségből eddig már mintegy 6?8 ezret azonosítottak, összességében akkor is rengeteg embert érintenek, ha egyenként csak elvétve fordulnak elő. Számokban kifejezve ez azt jelenti, hogy Európában és Észak-Amerikában azon emberek száma,...

Csak összefogással lehet küzdeni a ritka betegségek ellen A ritka betegségek azok, amelyek kétezer emberből maximum egyet érintenek

. Ritkaságuk ellenére súlyos kórképek ezek, és mivel ilyen betegségből eddig már mintegy 6?8 ezret azonosítottak, összességében akkor is rengeteg embert érintenek, ha egyenként csak elvétve fordulnak elő. Számokban kifejezve ez azt jelenti, hogy Európában és Észak-Amerikában azon emberek száma, akik a ritka betegségek valamelyikében szenvednek, meghaladja a 60 milliót. A ?ritka betegségek? kifejezés elsőre nem tűnik rémisztőnek, messze jobban hangzik, mintha daganatot, vagy valami egyéb rettegett kórt emlegetnénk. Pedig ezek a kórképek életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, nagyon komplexek. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal, aminek következtében a betegek életminősége gyakran komolyan megromlik, az önállóságuk csökken vagy el is vesztik azt. Gyógymód alig van ezekre az általában erős fájdalommal kísért, sok szenvedést okozó kórokra, 75 százalékuk ráadásul kifejezetten a gyerekeket érinti. Ez már önmagában is rosszul hangzik, ahogyan az is, hogy a kicsik 30 százaléka öt éves kora előtt meghal. A ritka kórképek 80 százaléka genetikai eredetű, a többit bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, esetleg környezeti ártalmak okozzák. gyerek A ritka betegségek közé tartozik például az idiopátiás pulmonális fibrózis, az akut mieloid leukémia, a neurofibromatózis. Ezek kezelését számos dolog nehezíti. Van, akiknél a gyógyszerhez való hozzáférés jelent gondot, míg mások számára egyáltalán nem létezik kezelési lehetőség. Vannak betegek, akik viszonylag önellátóak, míg akadnak olyanok is, akiknek intenzív fizikai segítségre, speciális eszközökre, berendezésekre, folyamatos orvosi konzultációra és a gyógyszerek, szociális szolgáltatások mellett a család közvetlen segítségére is nagy szükségük van. Sok esetben ugyanis a ritka betegségekben szenvedő gyermekek és felnőttek gondozását elsősorban a család látja el. Az egészségügyi szakértők, kutatók, gyógyszeripari vállalatok és véleményformálók is gyakran érzik magukat tehetetlenül a ritka betegségek gyógyításáért tett küzdelemben. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a betegek és családjaik szükségleteinek, igényeinek felmérését leghatékonyabban és legeredményesebben a betegek szerteágazó tudásanyagának összefogása segíti. Szerencsére napjainkban több kutatás folyik a ritka betegségek gyógyítására irányulóan, és már jelenleg is számos gyógyszer áll rendelkezésre ezek kezelésére. A világnap által kezdeményezett összefogás emlékezteti a betegeket és családtagjaikat arra is, hogy nincsenek egyedül, és hogy ?egyetlen betegség sem lehet annyira ritka, hogy ne foglalkozzanak vele?.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (Rirosz) kisfilmjével azt szeretné elérni, hogy a ritka betegségekben szenvedők kiléphessenek az ismeretlenség homályából, hasonló esélyük legyen a gyógyulásra, mint azoknak, akik valamilyen gyakoribb betegséggel küzdenek.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

A dietetikus szerint ezt kell inni reggel a jó vércukorértékekért
vércukorszint
Fahéjas alma: így hat a vércukorszintre – Mutatjuk, hogy a legjobb elkészíteni
plank
Életkorod alapján eddig kellene tudnod tartani a planket – Így teszteld az edzettségi szinted
koleszterin
Magas koleszterin? A szakértők szerint ezt a hibát követik el legtöbben
magas vércukorszint
50 felett ezért emelkedhet meg a vércukorszint – Íme a lehetséges kiváltó okok
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +19 °C
Minimum: +6 °C

Derült vagy fátyolfelhős lesz az ég, de a keleti, északkeleti tájakon kevés helyen még előfordulhatnak felhősebb körzetek. Hajnalra foltokban párásság, köd képződhet. Csapadék nem lesz. Az északi szél döntően gyenge vagy mérsékelt marad, de északkeleten élénk, akár egy-egy erős lökés is előfordulhat. A hőmérséklet hajnalban általában 1 és 7 fok között alakul, de a hidegre hajlamos helyeken fagypont alá hűlhet le a levegő, míg a városokban és a szeles tájakon enyhébb lehet a hajnal. Vasárnap sem érvényesül fronthatás, továbbra is kedvező az orvosmeteorológia helyzet.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
Kvíz: felismered képről, melyik gomba ehető? – Teszteld a gombásztudományod! Az ősz beköszöntével itt a gombaszezon is. Most tesztelheted, mennyire megbízhatóak az ismereteid, ha gombaszedésről van szó.
kvíz
Büdös, bizarr, mégis csemege: felismered a világ legfurcsább ételeit képről? Erjesztett hal, lárvás sajt, vérleves – a világ legbizarrabb ételei közül néhány még a legbátrabbakat is próbára teszi. Hányat ismersz fel?