Életmentő kéznyújtás

Csak összefogással lehet küzdeni a ritka betegségek ellen A ritka betegségek azok, amelyek kétezer emberből maximum egyet érintenek. Ritkaságuk ellenére súlyos kórképek ezek, és mivel ilyen betegségből eddig már mintegy 6?8 ezret azonosítottak, összességében akkor is rengeteg embert érintenek, ha egyenként csak elvétve fordulnak elő. Számokban kifejezve ez azt jelenti, hogy Európában és Észak-Amerikában azon emberek száma,...

Csak összefogással lehet küzdeni a ritka betegségek ellen A ritka betegségek azok, amelyek kétezer emberből maximum egyet érintenek

. Ritkaságuk ellenére súlyos kórképek ezek, és mivel ilyen betegségből eddig már mintegy 6?8 ezret azonosítottak, összességében akkor is rengeteg embert érintenek, ha egyenként csak elvétve fordulnak elő. Számokban kifejezve ez azt jelenti, hogy Európában és Észak-Amerikában azon emberek száma, akik a ritka betegségek valamelyikében szenvednek, meghaladja a 60 milliót. A ?ritka betegségek? kifejezés elsőre nem tűnik rémisztőnek, messze jobban hangzik, mintha daganatot, vagy valami egyéb rettegett kórt emlegetnénk. Pedig ezek a kórképek életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, nagyon komplexek. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal, aminek következtében a betegek életminősége gyakran komolyan megromlik, az önállóságuk csökken vagy el is vesztik azt. Gyógymód alig van ezekre az általában erős fájdalommal kísért, sok szenvedést okozó kórokra, 75 százalékuk ráadásul kifejezetten a gyerekeket érinti. Ez már önmagában is rosszul hangzik, ahogyan az is, hogy a kicsik 30 százaléka öt éves kora előtt meghal. A ritka kórképek 80 százaléka genetikai eredetű, a többit bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, esetleg környezeti ártalmak okozzák. gyerek A ritka betegségek közé tartozik például az idiopátiás pulmonális fibrózis, az akut mieloid leukémia, a neurofibromatózis. Ezek kezelését számos dolog nehezíti. Van, akiknél a gyógyszerhez való hozzáférés jelent gondot, míg mások számára egyáltalán nem létezik kezelési lehetőség. Vannak betegek, akik viszonylag önellátóak, míg akadnak olyanok is, akiknek intenzív fizikai segítségre, speciális eszközökre, berendezésekre, folyamatos orvosi konzultációra és a gyógyszerek, szociális szolgáltatások mellett a család közvetlen segítségére is nagy szükségük van. Sok esetben ugyanis a ritka betegségekben szenvedő gyermekek és felnőttek gondozását elsősorban a család látja el. Az egészségügyi szakértők, kutatók, gyógyszeripari vállalatok és véleményformálók is gyakran érzik magukat tehetetlenül a ritka betegségek gyógyításáért tett küzdelemben. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a betegek és családjaik szükségleteinek, igényeinek felmérését leghatékonyabban és legeredményesebben a betegek szerteágazó tudásanyagának összefogása segíti. Szerencsére napjainkban több kutatás folyik a ritka betegségek gyógyítására irányulóan, és már jelenleg is számos gyógyszer áll rendelkezésre ezek kezelésére. A világnap által kezdeményezett összefogás emlékezteti a betegeket és családtagjaikat arra is, hogy nincsenek egyedül, és hogy ?egyetlen betegség sem lehet annyira ritka, hogy ne foglalkozzanak vele?.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (Rirosz) kisfilmjével azt szeretné elérni, hogy a ritka betegségekben szenvedők kiléphessenek az ismeretlenség homályából, hasonló esélyük legyen a gyógyulásra, mint azoknak, akik valamilyen gyakoribb betegséggel küzdenek.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

paradicsom
Naponta eszel paradicsomot? Ilyen változásokat okozhat a szervezetedben
Magas koleszterin: ezeknek a tévhiteknek sokan bedőlnek – Íme a kardiológusok tippjei
Ez a vitamin segíthet megelőzni a cukorbetegséget – Nem árt azonban vigyázni vele
Súlyosan károsíthatja a bélflórát, mégis sokan eszik naponta
viszketés
Nem múló viszketés: rákot jelezhet? – Íme az onkológus tanácsa
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Nincs front
Maximum: +31 °C
Minimum: +15 °C

Napos idő várható fátyol- és gomolyfelhőkkel. Egy-egy zápor nem kizárt. A keleties szél időnként megélénkülhet.A legmagasabb nappali hőmérséklet általában 28 és 34 fok között alakul, néhol északkeleten lehet ennél pár fokkal alacsonyabb a csúcsérték. Bár csütörtökön nem érvényesül fronthatás, a felerősödő hőség igen megterhelő lehet.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

kvíz
A vese bontja le az alkoholt. Igaz vagy hamis? – Teszteld, mennyire ismered a szerveid Mennyire ismered saját tested működését? Ismered belső szerveid főbb funkcióit? Teszteld anatómiai tudásod kvízünk segítségével!
kvíz
A barna cukor jobb, mint a fehér. Igaz vagy hamis? – Tedd próbára tudásod kvízünkben! Tényleg egészségesebb a barna cukor? A gluténmentes étrend mindenkinek jobb? Teszteld, mennyire ismered az egészséggel kapcsolatos tévhiteket!