Mibe kerül gyógyíthatatlan betegnek lenni?

Kövesse a HáziPatika Facebook oldalát!

800 magyar sclerosis multiplexes (SM) beteg válaszát várják egy nemzetközi kutatásban arról, milyen nehézségeket okoz a mindennapokban a betegség

Arra is kíváncsiak, hogyan alakul a betegek életminősége, milyen kiadásokkal terheli meg a családi költségvetést a gyógyíthatatlan idegrendszeri kór - jelentette be szerdán, az SM Világnapon Budapesten Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke.

Sclerosis multiplex tünetei és kezelése

A szklerozis multiplex krónikus, a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége. További információkért kattintson!

Milyen súlyosak az SM tünetei, mennyire korlátozza az SM a mindennapokat? Milyen szakorvosokkal került kapcsolatba? Mennyi időt kellett kórházban töltenie? Volt-e lehetősége rehabilitációban részt venni? Kapott-e gyógyszert a betegséggel járó fáradékonyságra, urológiai problémákra, depresszióra? Mennyi pénzt kell különféle gyógyszerekre vagy segédeszközre költenie? Ezekhez hasonló kérdések szerepelnek abban a kérdőívben, amely azt hivatott feltérképezni, hogy egyrészt mennyiben befolyásolja a betegek életminőségét a sclerosis multiplex, másrészt mekkora anyagi áldozatot követel a betegektől és családjaiktól a betegséggel való együttélés.

A sclerosis multiplexet azért hívják ezerarcú kórnak, mert tünetei attól függnek, hogy a gerincvelőt és az agyat pontosan hol és milyen mértékben támadja meg az autoimmun gyulladás: amíg a betegek egy része akár több évtizedes távlatban is viszonylag kevés panasz mellett élhet, másokat mozgáskorlátozottság, látásuk elvesztése, krónikus, kipihenhetetlen fáradékonyság, kiszolgáltatottság is fenyeget. Magyarországon mintegy 8 ezren élnek a betegséggel, ami jellemzően az érintettek húszas-harmincas éveiben alakul ki, így minden évben újabb és újabb fiatalok százainak árnyalja be a jövőjét a gyógyíthatatlan kór.

A sclerosis multiplex rendkívül költséges betegség

A sclerosis multiplex rendkívül költséges betegség


- Nem elég a betegség testi és lelki tüneteivel megvívni, sok érintett családot fenyeget szegénység is az SM miatt: a betegek sokszor elveszítik állásukat, ráadásul sokszor a párkapcsolatuk is rámegy a nehézségekre, s egyedül maradnak - érzékeltette Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke milyen dominó-effektust képes kiváltani az SM diagnózis. A most elinduló kutatás azt célozza, hogy minél pontosabban megismerjék az SM által kiváltott gondokat, s hogy milyen kiadásokkal jár a betegség.

A felmérés az Európai SM Platform (EMSP) támogatásával 16 európai országban zajlik párhuzamosan, a magyarországi kutatást a Budapesti Corvinus Egyetem Egészségügyi Közgazdaságtan Tanszéke vezeti. A kérdőívek anonimak, az interneten és papíron is kitölthetők: az internetes kérdőív a www.smtarsasag.hu oldalon érhető el, míg a kinyomtatott íveket a neurológiákra és a helyi betegközösségekhez ingyenesen eljuttatott, júniusban megjelenő országos lap, a Multiplex Magazin közli. A kérdőívek mellé bérmentesített borítékok is kerülnek, így a visszaküldés nem kerül pénzbe a betegeknek.

Az összegyűlt adatokat nemzetközi és hazai szinten elemzik és publikálják, hogy ezáltal is elősegítsék, hogy az érintettek visszajelzéseit a döntéshozók is megismerjék, s figyelembe vegyék a sclerosis multiplexes betegek ellátásáról szóló döntésekben.

A kérdőív interneten tehát a www.smtarsasag.hu oldalon érhető el, papír alapon a Multiplex Magazinnal együtt országszerte megkapják a szakrendelők és a betegklubok, továbbá ingyenesen igényelhető az info@smtarsasag.hu címen vagy a (0622) 328-454 üzenetrögzítős telefonszámon is.

Nagy Egészségteszt
Ha kérdése van, kérdezzen szakértőnktől!

Kérdezzen Ön is!

Szakértőink által már megválaszolt kérdések száma:

Orvos válaszol
Aktuális
Élményfotel otthonra: helyettesítheti-e a kézi masszázst?Élményfotel

Élményfotel otthonra: helyettesítheti-e a kézi masszázst?Ellazít, megnyugtat, testünket és lelkünket is gyógyítja

Miért hasznos a masszázs?Masszázs

Miért hasznos a masszázs?Fellazítja a feszes, görcsös izmokat, kiegészíti a mozgást

Miért fontos az énidő?Énidő

Miért fontos az énidő?Sokan nem tudják, mit is jelent valójában

Fájdalomcsillapítás a masszázs erejévelFájdalom

Fájdalomcsillapítás a masszázs erejévelA klasszikus masszázs öt alapfogást különböztet meg

Különböző italok az étrendünkbenFolyadékpótlás ősszel

Különböző italok az étrendünkbenA folyadékfogyasztás egészségünk egyik alappillére

Mi az életmód orvoslás?Egészség

Mi az életmód orvoslás?Tízből nyolc betegségért az életmódunk a felelős

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+18, +25 °C
Minimum:
+6, +11 °C

Hazánkban szerdán délelőtt a párásság, ködfoltok fokozatos feloszlását követően napos idő várható.

Egészséget befolyásoló hatások:
közepes

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!
GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag