Mibe kerül gyógyíthatatlan betegnek lenni?

800 magyar sclerosis multiplexes (SM) beteg válaszát várják egy nemzetközi kutatásban arról, milyen nehézségeket okoz a mindennapokban a betegség

Arra is kíváncsiak, hogyan alakul a betegek életminősége, milyen kiadásokkal terheli meg a családi költségvetést a gyógyíthatatlan idegrendszeri kór - jelentette be szerdán, az SM Világnapon Budapesten Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke.

Sclerosis multiplex tünetei és kezelése

A szklerozis multiplex krónikus, a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége. További információkért kattintson!

Milyen súlyosak az SM tünetei, mennyire korlátozza az SM a mindennapokat? Milyen szakorvosokkal került kapcsolatba? Mennyi időt kellett kórházban töltenie? Volt-e lehetősége rehabilitációban részt venni? Kapott-e gyógyszert a betegséggel járó fáradékonyságra, urológiai problémákra, depresszióra? Mennyi pénzt kell különféle gyógyszerekre vagy segédeszközre költenie? Ezekhez hasonló kérdések szerepelnek abban a kérdőívben, amely azt hivatott feltérképezni, hogy egyrészt mennyiben befolyásolja a betegek életminőségét a sclerosis multiplex, másrészt mekkora anyagi áldozatot követel a betegektől és családjaiktól a betegséggel való együttélés.

A sclerosis multiplexet azért hívják ezerarcú kórnak, mert tünetei attól függnek, hogy a gerincvelőt és az agyat pontosan hol és milyen mértékben támadja meg az autoimmun gyulladás: amíg a betegek egy része akár több évtizedes távlatban is viszonylag kevés panasz mellett élhet, másokat mozgáskorlátozottság, látásuk elvesztése, krónikus, kipihenhetetlen fáradékonyság, kiszolgáltatottság is fenyeget. Magyarországon mintegy 8 ezren élnek a betegséggel, ami jellemzően az érintettek húszas-harmincas éveiben alakul ki, így minden évben újabb és újabb fiatalok százainak árnyalja be a jövőjét a gyógyíthatatlan kór.

A sclerosis multiplex rendkívül költséges betegség

A sclerosis multiplex rendkívül költséges betegség


- Nem elég a betegség testi és lelki tüneteivel megvívni, sok érintett családot fenyeget szegénység is az SM miatt: a betegek sokszor elveszítik állásukat, ráadásul sokszor a párkapcsolatuk is rámegy a nehézségekre, s egyedül maradnak - érzékeltette Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke milyen dominó-effektust képes kiváltani az SM diagnózis. A most elinduló kutatás azt célozza, hogy minél pontosabban megismerjék az SM által kiváltott gondokat, s hogy milyen kiadásokkal jár a betegség.

A felmérés az Európai SM Platform (EMSP) támogatásával 16 európai országban zajlik párhuzamosan, a magyarországi kutatást a Budapesti Corvinus Egyetem Egészségügyi Közgazdaságtan Tanszéke vezeti. A kérdőívek anonimak, az interneten és papíron is kitölthetők: az internetes kérdőív a www.smtarsasag.hu oldalon érhető el, míg a kinyomtatott íveket a neurológiákra és a helyi betegközösségekhez ingyenesen eljuttatott, júniusban megjelenő országos lap, a Multiplex Magazin közli. A kérdőívek mellé bérmentesített borítékok is kerülnek, így a visszaküldés nem kerül pénzbe a betegeknek.

Az összegyűlt adatokat nemzetközi és hazai szinten elemzik és publikálják, hogy ezáltal is elősegítsék, hogy az érintettek visszajelzéseit a döntéshozók is megismerjék, s figyelembe vegyék a sclerosis multiplexes betegek ellátásáról szóló döntésekben.

A kérdőív interneten tehát a www.smtarsasag.hu oldalon érhető el, papír alapon a Multiplex Magazinnal együtt országszerte megkapják a szakrendelők és a betegklubok, továbbá ingyenesen igényelhető az info@smtarsasag.hu címen vagy a (0622) 328-454 üzenetrögzítős telefonszámon is.

Életmódváltók

Nézze meg Ön is: Aranyértippek a szakorvostól

További cikkek
Kapcsoldó és aktuális cikkek
Olvassa el aktuális cikkeinket
A rák tünetei, amikre nem figyelünk odaDaganatos betegségek

A rák tünetei, amikre nem figyelünk odaJó néhány testi tünetnek nem tanúsítunk túl nagy jelentőséget

Az alvással így manipulálhatnak minketAlvás

Az alvással így manipulálhatnak minketMi történik velünk, ha nem alszunk?

A szemszárazság enyhítéseSzemszárazság

A szemszárazság enyhítéseMilyen kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre?

Kegel-gyakorlat férfiaknak: lépésről lépésreKegel-gyakorlat

Kegel-gyakorlat férfiaknak: lépésről lépésreLássuk, hogyan végezhetik el a férfiak a hasznos tréninget!

Ételek nátha és megfázás ellenNátha

Ételek nátha és megfázás ellenAz ősz és a tél hagyományosan a megfázás és nátha időszaka is

Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+2, +7 °C
Minimum:
-1, +5 °C

Hazánkban szombaton délelőtt Zömében még erősen felhős lesz az ég, helyenként szakadozik fel a felhőzet, elszórtan kisebb eső, zápor, a hegyekben hózápor alakul ki.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag