Myasthenia gravis: nem halálos ítélet!

A két útból ez utóbbi tűnt nagyobb kihívásnak Lelkes Zoltán (44) számára, aki huszonéves egyetemistaként sokkoló diagnózist kapott: súlyos izomgyengeséget (Myasthenia gravis) állapítottak meg nála, egy olyan autoimmun kórt, melyre a mai napig is csupán oki és tüneti terápia létezik. A betegség derékba törte fiatalságát és sportos hétköznapjait, egyik napról a másikra esett le a lábáról. Története mégis inspiráló lehet bárki számára, mert nem nyugodott bele abba, amit az orvosoktól hallott, sőt mára odáig jutott, hogy saját felelősségére gyógyszert sem kell szednie.

A sportpályán érte utol

"Korábban sportoltam, és azt vettem észre, hogy egyszerűen nem megy a futás, folyamatosan romlott a teljesítményem, és egyre fáradtabb voltam az edzések után. Aztán átléptem egy bűvös pontot, és bármennyire is akartam, már a kezem sem működött, a látásom is elkezdett romlani" - emlékszik vissza a négygyermekes családapa a 20 évvel ezelőtti eseményekre.

A myasthenia gravis egy izomgyengeséggel járó autoimmun betegség, minden 14 ezredik embert érint nagyjából. A tünetek miatt elsőre idegrendszeri vagy pszichogén eredetű problémának tűnhet, ezért ismerői általában neurológusok. A betegség lényege, hogy az izomsejtek felszínén levő acetil-kolin receptorok hibája miatt az idegek felől jövő ingerület nem továbbítódik az izomsejtekre, így azok nem tudnak megfelelően dolgozni. Bővebben Betegséglexikonunkban olvashat róla!Zoltán ezután fordult orvoshoz. Heteket töltött kórházban, közben manduláját is kivették - mint lehetséges gyulladásos gócot -, ekkor némileg stabilizálódott az állapota, erőre kapott, és reménykedett, hogy a fáradtsággal járó horrort lassan elfelejtheti. A kórházi tartózkodás és kivizsgálások miatti súlyos testi és lelki megrázkódtatások után próbált visszamerészkedni a sportpályára, de nem tudta hozni a régi eredményeket. "Egy kört sem tudtam a pályán lefutni! Ekkor éreztem, hogy valami nincs rendben. Aztán visszaromlott az állapotom, majdnem életveszélyesre. Debrecenben megkaptam aztán a mysthenia diagnózisát... Végigcsináltam a terápiát, ami a protokollban volt, és részben használt is. Nagyon bíztam az orvosokban és a kezelésben, ennek pedig volt pszichés ereje" - magyarázza.

Így nem élet az élet

A betegségre kapott gyógyszerek az állandó, szinte elviselhetetlen gyengeségét és álmosságát valamelyest javították, de a kórral járó általános tünetek oly mértékben úrrá lettek rajta, hogy saját bevallása szerint egy nyolcvanéves szintjén élte mindennapjait. "Az egy-két órás kerti munkák is azzal jártak akkor, hogy másnap nem bírtam felkelni. Annyi erőm nem volt, hogy az állkapcsomat tartsam, és végül nem tudtam lenyelni az ennivalót. Irdatlan. Ezek a tipikus tünetei a mystheniának" - mondja Zoltán. És sorban jött elő az autoimmun betegség minden vezető szimptómája: a kettős látás, az elkent beszéd, a nyelési nehézségek ugyanúgy, mint a szemhéjcsüngés és az izomgyengeség, de a következő néhány évben állandó volt a szervezetében a gyulladás, és mindemellett emésztési problémákkal is küzdött.

A táplálkozásból indult ki

Majd' tíz évnyi súlyos állapotot követően lassan-lassan ráébredt, hogy itt minden rajta áll: elismerte ugyan az egészségügy eddigi erőfeszítéseit, de tudta, hogy a Myasthenia "árva" betegség, kevés embert érint, az orvostudomány nem foglalkozik vele érdemben - neki kell rájönni, hogy mivel is javíthat állapotán. Ekkor egy betegtársa fordított sorsán. "Kaptam néhány étkezéssel kapcsolatos tippet: hagyjam el a fehér lisztet, a cukrot, és figyeljek jobban arra, hogy mit eszem. Elkezdtem egy tanulmányt vezetni magamról" - mondja büszkén a férfi, aki lényegében ennek a fordulatnak köszönheti azt, hogy mára ismét aktív sportember lett belőle.

A magáról vezetett tanulmány egyes orvosok figyelmét és elismerését is kivívta, ebben ugyanis az önmegfigyelés módszerét fejlesztette magas szintre. Megfigyelte, hogy betegségére bizonyos ételek, élelmiszerek nagyon rossz hatással vannak, míg más táplálékok semlegesek, vagy kifejezetten jótékonyak. Diagramokat rajzolt, minden étkezés után értékelte állapotát, kategorizálta tüneteit, és szépen lassan világossá vált számára, hogy legnagyobb mumus állapotára nézve a tej, a cukor, a fehér liszt és a vörös hús. Kikísérletezte a számára legjobb élelmiszereket, így került fel a toplistára a cékla és a köles mellett a probiotikum is - ez utóbbi az egyetlen, amit étrend-kiegészítőként szed kísérleteinek eredményeként.

A kitartó kutatás visszahozta az erejét

A több év alatt gyűjtött tapasztalatok végül odáig vezették, hogy odafigyeléssel stabilizálni tudta állapotát. Közben megnősült, építkezett és született négy gyermeke. "A munkának nagy értelmét láttam, és ekkor csodálkoztam rá, hogy mennyi az energiám. Itt kapcsolódik be a pszichés faktor, rá kell jönni, hogy mi az, ami célt, értelmet ad az életnek".

Még valami azonban hiányzott ahhoz, hogy mások elé is kiálljon eredményeivel. "Már az elején tudtam, hogy csak akkor tudok valakit meggyőzni, ha van egy brutális fizikai teljesítmény mögöttem!" Ezen felbuzdulva úgy döntött, visszatér a sporthoz, és ott bizonyít: óriási kitartásának hála, a kezdeti néhány százméteres gyaloglásoktól 2003-ban eljutott odáig, hogy képes volt lefutni Budapesten a maratoni távot, nem is akármilyen eredménnyel. "Az óriási volt, hogy célba tudtam érni. Azután inkább a félmaratonokra 'specializálódtam', a legjobb eredményem 1 óra 37 perc, ami már kifejezetten jó."

A psziché ereje és a tudatosság

És hogy mi a titka kitartásának? "Szakértő betegnek kell lenni, hiszen én vagyok a főnök. Én döntök, mérlegelek, hogy mit engedek be, milyen tanácsot fogadok el másoktól, mert ez egy képlékeny, hullámzó betegség, és nem mindegy, hogy jól vagyok, vagy a kórházba kerüléshez állok inkább közel" - vallja. "Nem mondom senkinek, hogy csinálja azt, amit én, nem állítom, hogy ez az üdvözítő út! Csak példát mutatok. Mindenkinek magának kell megtalálnia a számára legoptimálisabb körülményeket. Myastheniásként megtanulja az ember, hogy nem csak a teljes gyógyulás a lényeg, az is óriási, ha valaki kézben tudja tartani az állapotát, az egészséges szinthez közel."

Az, hogy képes volt állapotát stabilizálni, szerinte leginkább a rendezett pszichés háttérnek köszönhető: amellett, hogy felesége is támogatja évek óta jóban-rosszban, maximális kikapcsolódásként tartja számon a endorfinnal is jutalmaz. De így vagyok a művészetekkel is: ha reménytelen helyzetben van valaki, mindenkinek azt tudom tanácsolni, hogy nyúljon a művészetekhez, énekeljen, vegyen a kezébe valamilyen hangszert, olvasson lélekemelő írásokat, és járjon a természetben. Engem ezek feltöltenek" - mondja. "Sokat jártam lelkileg 'töltő' helyeken, és hívő ember is vagyok" - teszi hozzá őszintén.

A közösség ereje

Zoltán példamutatásának óriási szerepe van a hazai mystheniások körében, akikkel a HáziPatika.com fórumán tartják a kapcsolatot napi szinten. Itt próbál mindenkinek segíteni, aki megfordul a fórumon, betegtalálkozókat szervez, és e-mailben tartja a lelket akár külföldön élő érintettekkel is. Ez év májusában az európai szervezet (European Association of Myasthenia Gravis Patients' Association, EUMGA) brüsszeli találkozójára is meghívták, ahol beszélhetett "sajátos" eredményeiről.

"A diagnózis egy sokk, a klinikai kezelés sem mindig sikeres, és sokakhoz az alternatív megoldások, terápiák sem jutnak el. A legjobb, ha egymást rántjuk ki a bajból, példamutatással, és fontos, hogy a hit se vesszen el!" - zárja végül a beszélgetést.

Az európai betegszervezet honlapja: www.eumga.eu

Ez is érdekelheti

gyermekneurológia

A városvezetés tudta nélkül szüntették meg a gyermekneurológiai szakrendelést

táplálkozás

„Egészségesen akarok enni, de folyton az édeset kívánom”

immunrendszer

Ezért jó, ha a gyerek a homokban játszik

a leghosszabb futás

„Kicsit fáradt vagyok” – a brit Forrest Gump hosszában lefutotta Afrikát

Zoltánnal pedig a témában indított fórumon vehetik fel a kapcsolatot az érintettek.