Elszigetel, magányossá tesz a betegség
- Olyan típusú betegség ez, amelynek elszenvedőit kiközösítheti a társadalom, mivel látványos külső elváltozásokkal jár. Az egész élethelyzetet nagyon nehéz megélni, feldolgozni. Sokan nem tudják a megszokott életvitelüket élni, elszigetelődnek, zárkózottá válhatnak. Betegségünk erős hatással van a mindennapi életünkre, a mozgásunkra, közvetlen kiváltó oka lehet akár depressziós állapotnak is, ha az illető eleve hajlamosabb erre - mondta a HáziPatika.com-nak egy harmincas éveiben járó sclerodermás beteg.
A sclerodermát, más néven szisztémás sclerosist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják. A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a "sclero" jelentése kemény, a "derma" jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete ugyanis a bőr megvastagodása.
A megbetegedésnek több fajtája ismert, és a szisztémás, egész testre kiterjedő forma gyakran belső szervi érintettséggel is jár. Ilyenkor az immunrendszer megtámadhatja a nyelőcsövet, a gyomrot és a beleket, a tüdőt, a veséket, a szívet és egyéb belső szerveket. A betegség ráterjedhet a vérerekre, az izomzatra és az ízületekre is. Az érintett szervek szövetei és vérerei keménnyé válnak, hegesednek, ezáltal a működésük kevésbé lesz hatékony - olvasható az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület által kiadott információs füzetben.
A másik formája "csupán" a bőrt érinti, ezáltal rendkívül jellegzetes külső jegyeket hagy a betegségtől szenvedőn. A bőr megfeszül, az orr kihegyesedik, az ajkak elvékonyodnak, természetellenessé válik vagy eltűnik a mimika, esetleg a kéz ujjai begörbülnek, a bőrön fekélyek alakulhatnak ki.
A scleroderma a ritka betegségek kategóriájába tartozik. Hazai felmérés szerint 10 ezerből 9 embert érint, és inkább nőket. Férfi csak elvétve található közöttük. A scleroderma különböző típusainak kialakulása, a betegség oka ismeretlen, ám az biztos, hogy nem fertőz, nem daganatos megbetegedés, és általában nem öröklődik. A betegség 25-55 éves kor között a leggyakoribb, de bármely korosztályt megtámadhatja a kisgyermektől kezdve az idősekig.
Nem gyógyítható, de kezelhető
Az érintettek közül sokak élete teljesen felborul, felmondanak a munkahelyükön, a betegség gyakran tönkreteszi a párkapcsolatot is.
A gyógyszerek, a kezelések hatására a sclerodermával élő emberek valamelyest képesek visszaszerezni az önellátás képességét, különösen, ha időben ismerték fel a betegségét.
Sok olyan ember él ezzel a betegséggel, akiknek csak néhány, vagy nagyon kevés tünetük van, és képesek normális vagy közel normális életet élni. A sclerodermával élő embereknek lehetnek tünetmentes időszakaik, amikor teljesen jól vannak, máskor viszont meglehetősen betegnek érezhetik magukat. Spontán javulások is bekövetkezhetnek. Különösen a bőr puhul néha vissza, és sokkal kezelhetőbbé, rugalmasabbá válik akár évek elteltével is. A betegség spontán remissziója, visszahúzódása - amikor a tünetek gyakorlatilag eltűnhetnek - szintén előfordulhat, és hosszú ideig is fennmaradhat ez az állapot.
Hogyan zajlik a kezelés?
Ki tud segíteni?
Elsősorban a család és a barátok. Ám akiknek ez nem adatik meg, azoknak szükségük van más támogatói csoportokra, olyanokra, akikkel sorsközösséget lehet vállalni. Látni kell, hogy igenis van remény, lehet ezzel a betegséggel élni.
Fontos, hogy a tájékoztatás és az érdekképviselet mellett mindenki lelki támaszt is kaphasson - ebben is segít az egyesület. Komoly gyógytornászok segítenek az érintetteknek: van kifejezetten sclerodermára kifejlesztett DVD-s tornaprogram, vannak olyan tájékoztató anyagok, amiket sehol máshol nem kaphatnak meg. Az egyesület olyan támogatást nyújt, mely egy teljes életmód-változtatás alapjául szolgálhat.
