Hidegérzettel kezdődik a gyógyíthatatlan betegség

Kövesse a HáziPatika Facebook oldalát!

A betegség első tünete az lehet, hogy hidegben a kéz ujjai elkékülnek, elfehérednek, érzéketlenné válnak - ám ez egészséges emberrel is megtörténhet. Egyértelmű jel viszont a puffadt ujj, a feszes bőr, az orr "kiugróvá válása", az ajkak elvékonyodása.

Elszigetel, magányossá tesz a betegség

- Olyan típusú betegség ez, amelynek elszenvedőit kiközösítheti a társadalom, mivel látványos külső elváltozásokkal jár. Az egész élethelyzetet nagyon nehéz megélni, feldolgozni. Sokan nem tudják a megszokott életvitelüket élni, elszigetelődnek, zárkózottá válhatnak. Betegségünk erős hatással van a mindennapi életünkre, a mozgásunkra, közvetlen kiváltó oka lehet akár depressziós állapotnak is, ha az illető eleve hajlamosabb erre - mondta a HáziPatika.com-nak egy harmincas éveiben járó sclerodermás beteg.
A sclerodermát, más néven szisztémás sclerosist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják. A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a "sclero" jelentése kemény, a "derma" jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete ugyanis a bőr megvastagodása.
Hidegérzettel kezdődik a gyógyíthatatlan betegség
Hidegérzettel kezdődik a gyógyíthatatlan betegség
A megbetegedésnek több fajtája ismert, és a szisztémás, egész testre kiterjedő forma gyakran belső szervi érintettséggel is jár. Ilyenkor azimmunrendszermegtámadhatja a nyelőcsövet, a gyomrot és a beleket, a tüdőt, a veséket, a szívet és egyéb belső szerveket. A betegség ráterjedhet a vérerekre, az izomzatra és az ízületekre is. Az érintett szervek szövetei és vérerei keménnyé válnak, hegesednek, ezáltal a működésük kevésbé lesz hatékony - olvasható az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület által kiadott információs füzetben.

A másik formája "csupán" a bőrt érinti, ezáltal rendkívül jellegzetes külső jegyeket hagy a betegségtől szenvedőn. A bőr megfeszül, az orr kihegyesedik, az ajkak elvékonyodnak, természetellenessé válik vagy eltűnik a mimika, esetleg a kéz ujjai begörbülnek, a bőrön fekélyek alakulhatnak ki.

A scleroderma a ritka betegségek kategóriájába tartozik. Hazai felmérés szerint 10 ezerből 9 embert érint, és inkább nőket. Férfi csak elvétve található közöttük. A scleroderma különböző típusainak kialakulása, a betegség oka ismeretlen, ám az biztos, hogy nem fertőz, nem daganatos megbetegedés, és általában nem öröklődik. A betegség 25-55 éves kor között a leggyakoribb, de bármely korosztályt megtámadhatja a kisgyermektől kezdve az idősekig.

Nem gyógyítható, de kezelhető

Az érintettek közül sokak élete teljesen felborul, felmondanak a munkahelyükön, a betegség gyakran tönkreteszi a párkapcsolatot is.

Jó tudni!

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület tájékoztatója szerint már léteznek sikeres kezelések a betegség előrehaladásának lassítására vagy megállítására, bizonyos tünetek enyhítésére. Teljes körű gyógymód azonban nem létezik. Különösen fontos a korai felismerés, hogy minél előbb elkezdődjön a terápia.

- Gyakran hideg a kezünk, még 20 fokban is kesztyűt kell húzunk - amiből sokan arra következtetnek, hogy bőrbetegségünk van, pedig pont azért tesszük, hogy mi védekezzünk a bőrbetegségek ellen - mondta interjúalanyunk.

A gyógyszerek, a kezelések hatására a sclerodermával élő emberek valamelyest képesek visszaszerezni az önellátás képességét, különösen, ha időben ismerték fel a betegségét.

Sok olyan ember él ezzel a betegséggel, akiknek csak néhány, vagy nagyon kevés tünetük van, és képesek normális vagy közel normális életet élni. A sclerodermával élő embereknek lehetnek tünetmentes időszakaik, amikor teljesen jól vannak, máskor viszont meglehetősen betegnek érezhetik magukat. Spontán javulások is bekövetkezhetnek. Különösen a bőr puhul néha vissza, és sokkal kezelhetőbbé, rugalmasabbá válik akár évek elteltével is. A betegség spontán remissziója, visszahúzódása - amikor a tünetek gyakorlatilag eltűnhetnek - szintén előfordulhat, és hosszú ideig is fennmaradhat ez az állapot.

Hogyan zajlik a kezelés?

Tipp

Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület honlap: www.scleroderma.hu

Ez függ a klinikától, illetve a betegség és kezelés típusától is. Általában van egy nagyon intenzív időszak a kezelésben, aki pedig felveszi a küzdelmet a betegséggel, az ismétlődően megjárja az alábbi köröket: terápia, háziorvos, rendszeres vérvétel, rutinvizsgálatok. Az érintettek szerint a nap 24 óráját "elviszi" a betegség, minden percben foglalkozni kell vele ahhoz, hogy valamennyit javuljon. A gyógyszeres kezeléshez ugyanis jön még gyógytorna, masszázs, esetleg pszichés támogatás. Mindez anyagilag is megterhelő, mert a gyógyszerek mellett maga a rehabilitáció is költségekkel jár.

Ki tud segíteni?

Elsősorban a család és a barátok. Ám akiknek ez nem adatik meg, azoknak szükségük van más támogatói csoportokra, olyanokra, akikkel sorsközösséget lehet vállalni. Látni kell, hogy igenis van remény, lehet ezzel a betegséggel élni.


Fontos, hogy a tájékoztatás és az érdekképviselet mellett mindenki lelki támaszt is kaphasson - ebben is segít az egyesület. Komoly gyógytornászok segítenek az érintetteknek: van kifejezetten sclerodermára kifejlesztett DVD-s tornaprogram, vannak olyan tájékoztató anyagok, amiket sehol máshol nem kaphatnak meg. Az egyesület olyan támogatást nyújt, mely egy teljes életmód-változtatás alapjául szolgálhat.
Nagy Egészségteszt
Ha kérdése van, kérdezzen szakértőnktől!

Kérdezzen Ön is!

Szakértőink által már megválaszolt kérdések száma:

Orvos válaszol
Foglalj orvost!
Aktuális
Élményfotel otthonra: helyettesítheti-e a kézi masszázst?Élményfotel

Élményfotel otthonra: helyettesítheti-e a kézi masszázst?Ellazít, megnyugtat, testünket és lelkünket is gyógyítja

Miért hasznos a masszázs?Masszázs

Miért hasznos a masszázs?Fellazítja a feszes, görcsös izmokat, kiegészíti a mozgást

Miért fontos az énidő?Énidő

Miért fontos az énidő?Sokan nem tudják, mit is jelent valójában

Fájdalomcsillapítás a masszázs erejévelFájdalom

Fájdalomcsillapítás a masszázs erejévelA klasszikus masszázs öt alapfogást különböztet meg

Különböző italok az étrendünkbenFolyadékpótlás ősszel

Különböző italok az étrendünkbenA folyadékfogyasztás egészségünk egyik alappillére

Mi az életmód orvoslás?Egészség

Mi az életmód orvoslás?Tízből nyolc betegségért az életmódunk a felelős

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+17, +24 °C
Minimum:
+5, +10 °C

Hazánkban csütörtökön délelőtt a reggeli párásság megszűnik, a köd, illetve a belőle képződött rétegfelhőzet is fokozatosan ritkul, zsugorodik.

Egészséget befolyásoló hatások:
közepes

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!
GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag