Hidegérzettel kezdődik a gyógyíthatatlan betegség

Kéky Kira

A betegség első tünete az lehet, hogy hidegben a kéz ujjai elkékülnek, elfehérednek, érzéketlenné válnak - ám ez egészséges emberrel is megtörténhet. Egyértelmű jel viszont a puffadt ujj, a feszes bőr, az orr "kiugróvá válása", az ajkak elvékonyodása.

Elszigetel, magányossá tesz a betegség

- Olyan típusú betegség ez, amelynek elszenvedőit kiközösítheti a társadalom, mivel látványos külső elváltozásokkal jár. Az egész élethelyzetet nagyon nehéz megélni, feldolgozni. Sokan nem tudják a megszokott életvitelüket élni, elszigetelődnek, zárkózottá válhatnak. Betegségünk erős hatással van a mindennapi életünkre, a mozgásunkra, közvetlen kiváltó oka lehet akár depressziós állapotnak is, ha az illető eleve hajlamosabb erre - mondta a HáziPatika.com-nak egy harmincas éveiben járó sclerodermás beteg.
A sclerodermát, más néven szisztémás sclerosist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják. A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a "sclero" jelentése kemény, a "derma" jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete ugyanis a bőr megvastagodása.
Hidegérzettel kezdődik a gyógyíthatatlan betegség
Hidegérzettel kezdődik a gyógyíthatatlan betegség
A megbetegedésnek több fajtája ismert, és a szisztémás, egész testre kiterjedő forma gyakran belső szervi érintettséggel is jár. Ilyenkor azimmunrendszermegtámadhatja a nyelőcsövet, a gyomrot és a beleket, a tüdőt, a veséket, a szívet és egyéb belső szerveket. A betegség ráterjedhet a vérerekre, az izomzatra és az ízületekre is. Az érintett szervek szövetei és vérerei keménnyé válnak, hegesednek, ezáltal a működésük kevésbé lesz hatékony - olvasható az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület által kiadott információs füzetben.

A másik formája "csupán" a bőrt érinti, ezáltal rendkívül jellegzetes külső jegyeket hagy a betegségtől szenvedőn. A bőr megfeszül, az orr kihegyesedik, az ajkak elvékonyodnak, természetellenessé válik vagy eltűnik a mimika, esetleg a kéz ujjai begörbülnek, a bőrön fekélyek alakulhatnak ki.

A scleroderma a ritka betegségek kategóriájába tartozik. Hazai felmérés szerint 10 ezerből 9 embert érint, és inkább nőket. Férfi csak elvétve található közöttük. A scleroderma különböző típusainak kialakulása, a betegség oka ismeretlen, ám az biztos, hogy nem fertőz, nem daganatos megbetegedés, és általában nem öröklődik. A betegség 25-55 éves kor között a leggyakoribb, de bármely korosztályt megtámadhatja a kisgyermektől kezdve az idősekig.

Nem gyógyítható, de kezelhető

Az érintettek közül sokak élete teljesen felborul, felmondanak a munkahelyükön, a betegség gyakran tönkreteszi a párkapcsolatot is.

Jó tudni!

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület tájékoztatója szerint már léteznek sikeres kezelések a betegség előrehaladásának lassítására vagy megállítására, bizonyos tünetek enyhítésére. Teljes körű gyógymód azonban nem létezik. Különösen fontos a korai felismerés, hogy minél előbb elkezdődjön a terápia.

- Gyakran hideg a kezünk, még 20 fokban is kesztyűt kell húzunk - amiből sokan arra következtetnek, hogy bőrbetegségünk van, pedig pont azért tesszük, hogy mi védekezzünk a bőrbetegségek ellen - mondta interjúalanyunk.

A gyógyszerek, a kezelések hatására a sclerodermával élő emberek valamelyest képesek visszaszerezni az önellátás képességét, különösen, ha időben ismerték fel a betegségét.

Sok olyan ember él ezzel a betegséggel, akiknek csak néhány, vagy nagyon kevés tünetük van, és képesek normális vagy közel normális életet élni. A sclerodermával élő embereknek lehetnek tünetmentes időszakaik, amikor teljesen jól vannak, máskor viszont meglehetősen betegnek érezhetik magukat. Spontán javulások is bekövetkezhetnek. Különösen a bőr puhul néha vissza, és sokkal kezelhetőbbé, rugalmasabbá válik akár évek elteltével is. A betegség spontán remissziója, visszahúzódása - amikor a tünetek gyakorlatilag eltűnhetnek - szintén előfordulhat, és hosszú ideig is fennmaradhat ez az állapot.

Hogyan zajlik a kezelés?

Tipp

Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület honlap: www.scleroderma.hu

Ez függ a klinikától, illetve a betegség és kezelés típusától is. Általában van egy nagyon intenzív időszak a kezelésben, aki pedig felveszi a küzdelmet a betegséggel, az ismétlődően megjárja az alábbi köröket: terápia, háziorvos, rendszeres vérvétel, rutinvizsgálatok. Az érintettek szerint a nap 24 óráját "elviszi" a betegség, minden percben foglalkozni kell vele ahhoz, hogy valamennyit javuljon. A gyógyszeres kezeléshez ugyanis jön még gyógytorna, masszázs, esetleg pszichés támogatás. Mindez anyagilag is megterhelő, mert a gyógyszerek mellett maga a rehabilitáció is költségekkel jár.

Ki tud segíteni?

Elsősorban a család és a barátok. Ám akiknek ez nem adatik meg, azoknak szükségük van más támogatói csoportokra, olyanokra, akikkel sorsközösséget lehet vállalni. Látni kell, hogy igenis van remény, lehet ezzel a betegséggel élni.


Fontos, hogy a tájékoztatás és az érdekképviselet mellett mindenki lelki támaszt is kaphasson - ebben is segít az egyesület. Komoly gyógytornászok segítenek az érintetteknek: van kifejezetten sclerodermára kifejlesztett DVD-s tornaprogram, vannak olyan tájékoztató anyagok, amiket sehol máshol nem kaphatnak meg. Az egyesület olyan támogatást nyújt, mely egy teljes életmód-változtatás alapjául szolgálhat.
Életmódváltók

Nézze meg Ön is: Aranyértippek a szakorvostól

További cikkek
Kapcsoldó és aktuális cikkek
Olvassa el aktuális cikkeinket
A rák tünetei, amikre nem figyelünk odaDaganatos betegségek

A rák tünetei, amikre nem figyelünk odaJó néhány testi tünetnek nem tanúsítunk túl nagy jelentőséget

Az alvással így manipulálhatnak minketAlvás

Az alvással így manipulálhatnak minketMi történik velünk, ha nem alszunk?

A szemszárazság enyhítéseSzemszárazság

A szemszárazság enyhítéseMilyen kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre?

Kegel-gyakorlat férfiaknak: lépésről lépésreKegel-gyakorlat

Kegel-gyakorlat férfiaknak: lépésről lépésreLássuk, hogyan végezhetik el a férfiak a hasznos tréninget!

Ételek nátha és megfázás ellenNátha

Ételek nátha és megfázás ellenAz ősz és a tél hagyományosan a megfázás és nátha időszaka is

Foglalj orvost!
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
0, +5 °C
Minimum:
-5, 0 °C

Hazánkban hétfon délelőtt keleten több órára kisüt a nap, nyugaton megnövekszik a felhőzet és kisebb havazás lehet.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag