Ezerarcú kór: csak a remény marad

Kövesse a HáziPatika Facebook oldalát!

Május utolsó szerdája minden évben az ezerarcú kórnak is nevezett Sclerosis Multiplex világnapja. Idén Budapesten fotópályázattal, illetve a remény léggömbjeinek elengedésével emlékeztek meg betegek és segítőik az egyelőre még gyógyíthatatlan betegségről.

Körülbelül száz, bottal, kerekesszékkel, rollátorral közlekedő sclerosis multiplexesek (SM-betegek) és segítőik gyűltek össze a fővárosi Erzsébet téren, ahol díjátadóval egybekötött fotókiállításon hívták fel a figyelmet az ezerarcú betegségre. A fotópályázat egyik díjazottja, Mezei Mónika kerekesszékkel közlekedik, 1995-ben épp a születésnapján volt először kórházban az első tünetekkel.

"Általános iskolában tanítottam és énekórán azt vettem észre, hogy a kezemmel nem tudom lefogni a furulya lyukait. Az egyik kollégám elvitt neurológus édesapjához, aki azonnal diagnosztizálta a sclerosis multiplexet" - mondta Mónika. Ezután még 2001-ig tanított, de távoktatásban most is dolgozik. "Később egyre nehezebben jártam, gyakran megbotlottam, nem tudtam magassarkút hordani, volt, hogy nem tudtam a kezemet használni. Ezek az első apró tünetek, amikor még nem érted, mi történik veled. Aztán a látóideg-gyulladásnál már igen. Jön az egy bot, aztán a kettő, végül a szék" - fogalmazott Mónika.

Nincs megoldás, de kezelés igen

Ő már nem használ kezeléseket, de van, aki mindent kipróbált, amely javulással kecsegtetett. "Van, aki bevesz mindenféle 'gyógybigyókat', mások elektromágneses kezelést, vagy mágneságyat használnak, olyanról is tudok, akit megoperáltak. De igazán csak a reménykedünk, hogy egyszer kitalálnak valamit" - mondta Mezei Mónika, aki társaival közösen, pontban délben több száz léggömböt, a remény léggömbjeit engedte el az Erzsébet téren. Az SM egyelőre nem kezelhető, csak a lefolyása késleltethető és a tünetek enyhíthetők. Erre azonban viszonylag széles körű terápia létezik már. Mint Bencsik Krisztina, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense a Házipatika.com-nak elmondta, az SM-nél összesen négy kórforma fordul elő. "Az első, amely a betegek körülbelül 10 százalékát érinti, az úgynevezett primer progresszív kórforma. Ez jellemzően a negyvenesek betegsége, fő tünete az alsóvégtagi gyengeség. Ekkor a myelin mellett az idegrost is sérül. Itt olyan gyors a betegség lefolyása, hogy 5-6 éven belül kerekesszékbe kényszerülnek, 10-12 év alatt pedig elveszítjük őket. Erre a típusra jelenleg nincs semmilyen gyógyforma" - mondta a szakértő, hangsúlyozva, hogy remény itt is van: három gyógyszer tesztelése is folyamatban van.

A másik három - kor szerint különböző - kórforma, amely az SM-es betegek 90 százalékát jelenti, az úgynevezett rosszabbodó-javuló. "Itt az első tünetek 20-30 éves kor között jelentkeznek. Ha semmilyen kezelést nem kap az ilyen páciens, az első években tünetmentes is lehet, ám miután az idegrost károsodik, 10-12 év után belépnek a szekunder progresszív fázisba, ami folyamatos, lassú leépülést, évről évre történő romlást jelent. Erre azonban létezik immunmoduláló terápia, négy különböző gyógyszerrel: három béta interferon, amelyek gyulladáscsökkentő hatásukkal segítenek, igaz, influenzaszerű mellékhatásuk lehet, míg a negyediknek nincs mellékhatása, de naponta kell injekciózni. Ezek a szerek 30-40 százalékkal csökkentik az állapotromlást, ezáltal stabil állapotot, jobb életminőséget jelentenek, sőt sok esetben életmentők" - fejtette ki Bencsik Krisztina.

Hozzátette: a betegek mintegy harmadánál alkalmazhatók másodvonalbeli terápiák is. Az egyik szer egy négyhetente adható infúzió, ám csak olyanok kaphatják hosszútávon (két évnél tovább), akik nem fertőződtek úgynevezett JC-vírussal. Akinél ugyanis ez kimutatható, két év után nagy az agyvelőgyulladás veszélye. "A másik szer egy tabletta, amelynél nem áll fenn ez a veszély. Magyarországon másfél éve törzskönyvezték, de még nem elérhető" - mondta az egyetemi docens.

Akik segítenek

A Sclerosis Multiplex (SM) tavalyi világnapján indította el az Ökumenikus Segélyszervezet és a Magyarországi Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) egy önkéntes segítő hálózat kiépítését. Budapesten három turnusban készítették fel a "Segíts Másokon!" (SM) Önkéntes hálózat önkénteseit. A kiképzett segítők most 31-en vannak. Közülük 3-an maguk is érintettek az SM-ben, ők sorstársaiknak segítenek. A 31 önkéntestől jelenleg 18 SM-beteg kap otthoni segítséget és 6 SM-beteg várakozik segítségre. A betegek igényei változóak, de szinte mindegyikük vágyik arra, hogy beszélgethessen az önkéntessel. A legtöbben hasznát veszik a segítségnek a házimunkában, a bevásárlásban vagy épp a szállításban. Az SM-betegeket egyébként Magyarországon összesen 18 szervezet képviseli, akiktől információkat, lelki segélyt kaphatnak.

Magyarországon jelenleg körülbelül 8-10 ezer SM-beteg él, világszerte két és félmillióan szenvednek a kórban - mondta lapunknak Nadabánné Benyik Éva. Az Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány vezetője hangsúlyozta: nem tudják, mi okozza a betegséget, és ezért nem is kezelhető.

Ezerarcú kór

Nadabánné Benyik Éva hozzátette: egyes vélekedések szerint genetikai okai vannak, mások szerint egy gyermekkori vírusos fertőzés idézi elő. Azért nevezik ezerarcú betegségnek, mert lényegében mindenkinél más a lefolyása: fiatalabbaknál általában hevesebb; melegebb éghajlaton kevesebb a megbetegedés, de például az is befolyásoló tényező, hogy milyen környezetben él a beteg: szerető család mellett általában lassabban romlik az állapot. Általában 20-40 éves kor között a leggyakoribb a megjelenése. A nők között magasabb a megbetegedési arány.

Mint a 48 éves, bottal járó, napszemüveget viselő Péter elmondta, édesanyján korán diagnosztizálták az SM-et, ám nem foglalkozott vele és 30 évig teljesen tünetmentesen élt. "Ő szerencsés kártyát húzott" - fogalmazott a fiatalember, aki maga is SM-es, ahogyan felesége is. "Egy internetes SM-listán az egyik tag szervezett egy bulit, ott találkoztunk először. Azonnal megvolt a vonzalom, végül 2009-ben házasodtunk össze" - mesélte történetét Péter. Hozzátette: gyermeket nem vállaltak, ám ebben első sorban nem az játszott szerepet, hogy egyes feltételezések szerint a hajlam öröklődhet. "Soha nem akartam gyereket, mert nem akartam, hogy lássa a leépülésemet. Lehet, ez önzés a részemről".

SM: két betű, amely ezrek életét határozza meg

A sclerosis multiplex a fiatal felnőttek körében az egyik leggyakoribb, a központi idegrendszert megtámadó, gyógyíthatatlan, autoimmun betegség, a központi idegrendszer gyulladásos megbetegedése. Mint Bencsik Krisztina elmondta: ez a fiatalok betegsége, amelyre annyiban van genetikai hajlam, hogy a fehér emberek - köztük is leginkább a nők - hajlamosabbak az autoimmun betegségekre. A felmérések szerint nem öröklődik. Gyakran mozgáskorlátozottságot okoz, tünetei kiszámíthatatlanok. Az SM-ben a rosszul működő immunrendszer az idegsejtek nyúlványait körülölelő velőshüvelyt (myelin hüvelyt) támadja meg, feloldja, roncsolja azt. E károsodás következtében az idegrost rosszul működik: lassabban vezeti és/vagy blokkolja az ingerületet.

A szervezet megpróbálja helyrehozni a rost burkolatán keletkezett hiányokat a rendelkezésre álló támasztószövettel, és így alakulnak ki a betegség nevét adó kemény ("szklerotikus") gócok. Nem csak egyetlen idegrost mentén, hanem a központi idegrendszeren belül több ponton is létrejöhet a károsodás, ebből adódik a sokszoros ("multiplex") elnevezés.
Hitek és tévhitek az influenzáról
Ha kérdése van, kérdezzen szakértőnktől!

Kérdezzen Ön is!

Szakértőink által már megválaszolt kérdések száma:

32880

Orvos válaszol
Aktuális
Élményfotel otthonra: helyettesítheti-e a kézi masszázst?Élményfotel

Élményfotel otthonra: helyettesítheti-e a kézi masszázst?Ellazít, megnyugtat, testünket és lelkünket is gyógyítja

Miért hasznos a masszázs?Masszázs

Miért hasznos a masszázs?Fellazítja a feszes, görcsös izmokat, kiegészíti a mozgást

Miért fontos az énidő?Énidő

Miért fontos az énidő?Sokan nem tudják, mit is jelent valójában

Fájdalomcsillapítás a masszázs erejévelFájdalom

Fájdalomcsillapítás a masszázs erejévelA klasszikus masszázs öt alapfogást különböztet meg

Különböző italok az étrendünkbenFolyadékpótlás ősszel

Különböző italok az étrendünkbenA folyadékfogyasztás egészségünk egyik alappillére

Mi az életmód orvoslás?Egészség

Mi az életmód orvoslás?Tízből nyolc betegségért az életmódunk a felelős

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+18, +23 °C
Minimum:
+8, +13 °C

Hazánkban pénteken délelőtt a reggeli párásság megszűnik, a köd, illetve a belőle képződött rétegfelhőzet is fokozatosan ritkul, zsugorodik.

Egészséget befolyásoló hatások:
közepes

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!
GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag